Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
aletta
loes, ik ben zo blij voor je!!!!!
Hi beppie
Hoe voel je je nu. Ik moet ook over 2 weken beginnen met enbrel. Bang voor de bijwerkingen, en scepticsh of het gaat helpen. Ik twijvelde heel erg, maar later dacht ik gewoon paar weken probeeren, ik kan er altijd mee stoppen als ik wil. Zo heb ik me zelf overgehaald.
Hoe zijn ervaringen tot nu toe.
Ik ben 43.
Grtn
Alex
Hoi alex,
Ik spuit sinds een paar weken enbrel en voor het eerst in jaren ben ik pijnvrij(
)!!!
Het enige nadeel wat ik nu nog ondervind is dat ik behoorlijke plekken op mijn buik heb van het spuiten. Hier heb ik nu allergiepilletjes voor.
Maar, echt waar het is heerlijk dat ik eindelijk geen pijn meer heb. Dan neem je die plekken van zelf voor lief.
Ik kan je alleen maar adviseren om te gaan beginnen met enbrel. Elk medicijn heeft nu eenmaal zijn bijwerkingen. Je moet alleen je lichaam goed in de gaten gaan houden!
Succes met je keuze!
Groetjes, SabineB
Hallo allemaal,
Ik gebruik al vanaf het eerst vrijgeven van Enbrel voor Bechterev, nu 7 jaar geleden. Vanaf de eerste dag na 40 jaar pijn vrij. Ik heb wel ondanks de pijn altijd stevig doorgewerkt en gesport. Dat is mede mijn redding geweest. Ik gebruiik de Enbrel. 2x in de week 25ml, omdat met 1x 50ml ik de week niet pijnvrij doorkom. Ook gebruik ik nog steeds de oorspronkelijke aanmaak versie, van het voorgevulde type kreeg ik direct huiduitslag van het conserveringsmiddel. Ik spuit op maandag in mijn rechterbeen en vrijdag in mijn linkerbeen. Al zeven jaar en geen probleem, soms een klein blauw plekje maar dan prik ik de week daarna gewoon 2 cm verderop. Gaat prima en de verhalen over verhoogde risico's op andere ziekten? De cijfers heb ik gezien en zijn NIET GECORRIGEERD t.o.v. een gezonde groep maar vergeleken met reumapatienten. Een reumapatient heeft echter al een verhoogde kans op kanker en andere hieraan gerelateerde aandoeningen.
Wat uit uit alle reakties niet blijkt is hoe precies men omgaat met de Enbrel, ik heb een speciale koelkast, waarin ik een min/max thermometer heb liggen zodat ik zeker weet dat de voorraad niet te koud of te warm is geweest. En gaat er eens iets mis met een spuit? 1 telefoontje naar de Enbrel-zorg en de voorraad wordt op peil gebracht.
Kortom, maak elkaar niet gek op basis van verhalen en instellingen, die worden soms zelfs betaalt door de concurent, ga zelf op zoek naar de echte cijfers en zie dan dat de risico's erg meevallen. Zo werd eerst aangenomen op een sterk verhoogde kans op ontstekingen….Sinds ik Enbrel gebruik heb ik nooit meer last van ontstekingen, griep of andere virusziekten. En dat terwijl mijn hobby paardrijden en mennen zich niet echt in een steriele omgeving afspeelt (jawel een Bechterev patient bijna dagelijks te paard! ook zo een fabel dat dat niet goed zou zijn, bewegen met dat bekken, deed wel eens pijn, maar doorzetten)
Gr
J
Hallo allemaal,
ik ben een toekomstige gebruikster van enbrel en ik ben blij met het bericht hiervoor van Joep,
eindelijk een positief geluid, wat een narigheid lees ik allemaal over dit middel.
Voor de grap eens gekeken wat er over mijn huidige medicijnen geschreven wordt, nou als ik dat
allemaal van te voren had gelezen had ik ze naar alle waarschijnlijkheid niet willen gaan gebruiken.
Ik ga dus vol vertrouwen en hopelijk straks pijnvrij de toekomst met enbrel tegemoet en hoop
dat ik niet al die bijwerkingen krijg waar men over schrijft.
hallo, hier weer eens berichtje van mij.
het is al weer meer dan een half jaar verder, en… ja hoor, ik ben niet meer zo vrolijk als eerst.
Het werkte perfekt bij mij, die enbrel, maar ik krijg nu wel meer last van hele vreemde klachten.
afgelopen juni heb ik 5 dagen in het ziekenhuis gelegen, ik had longontsteking. ik heb nog nooit last gehad van mij longen, en nu dit? ze hebben gezegd dat dit wel door de enbrel kan komen. nou ik ben beter geworden, maar heb nog steeds van die pufdingen, en ik merk dat ik nu weer meer last krijgt.
ook zo iets raars, sinds een maand heb ik heel veel jeuk, ik krijg bultjes, soort muggenbultjes op mijn benen en armen, en die jeuken nog erger dan muggenbulten. ik krab mezelf helemaal open tot bloeden toe. s,nachts kan ik er haast niet vanslapen, en als je mij benen en armen ziet, tis niet normaal. van mijn huisarts pilletjes gekregen tegen allergie en jeuk, maar die helpen niet. ook dit kan dus door de enbrel komen, maar dat weet ik pas 8 november.ik voel ook dat het minder gaat werken, krijg meer last van mijn lichaam, de pijn komt terug, ik voel het. dus wat nu? ik ga het 8 november met mijn reumatoloog bespreken, en ik ben bang dat ik dan wel moet stoppen met enbrel. is er dan nog wat anders wat ik kan gaan gebruiken? zo niet, dan zie ik mijn toekomst somber in. nu werk ik nog 4 hele dagen per week, maar dan?
een keuring ofzo? want ik weet nu al, dat ik dan mijn werk niet meer kan doen, dit jaar al ben ik meer ziek geweest dan dat ik heb gewerkt, en op mijn werk zijn ze daar niet zo blij mee. dat laten ook duidelijk merken, door dwars te zitten, als ik eens om een vrije dag vraag, dan krijg ik als antwoord, je bent heel vaak ziek, en nu wil je ook nog vrij.
tja, maar als ik aan het werk ben, en ik wil een vrije dag vragen, moet dat toch geen reden zijn om het niet te geven?
als ik mij goed voel, vind ik het ook lekker om eens vrij te zijn en van zo,n dag te genieten. maar op mijn werk denken ze, dat als ik ziek ben, ik dan lekker vrij bent ofzo.
ze geloven mij niet, en dat vind ik heel erg.ik heb gezegd, stuur elke dag, als ik ziek bent, maar iemand naar mij toe, laat iemand maar elke dag voor mijn deur posten ofzo, want ik heb daar geen problemen mee, want als ik ziek bent, ben ik dat ook.
dus de sitiatie is nu niet echt heel leuk.
ze zijn boos als ik op mijn vrije woensdag, die ik niet werk, niet komt werken als er een collega ziek is. ik wil best komen, maar als mijn lichaam protesteerd dan blijf ik liever die dag thuis, zodat ik die donderdag en vrijdag nog door kan komen.maarja dit kunnen ze maar niet begrijpen.
ik denk dat ik beter af bent, als ze mij afkeuren??? ik weet het niet hoor, heb er geen verstand van en nog nooit in verdiept.
maar nu is het gewoon k..
groetjes loes
1. schakel je bedrijfsarts in. En als die bedrijfsarts je niet bevalt, vraag//eis een andere. Dat kan, daar heb je recht op
2. je werkgever keurt je niet af. Pas als je langer dan 2 jaar ziek bent, krijg je een keuringsoproep van het UWV. Daarbij heb je ook je bedrijfsarts nodig. Als je meer info wilt hebben kijk dan eens op de website van het UWV of pm me.
3. Ja er zijn nog heel erg veel andere middelen dan Enbrel. Je bent echt nog niet uitgedokterd.
Ik gebruik Embrel sinds 2006 in combinatie met andere medicijnen die ik al langer gebruikte voor Embrel.
Alles ging goed alleen het zelf spuiten was lastig maar later ging het beter een beetje huid erriteties af en toe.
Maar na twee jaar begon ik last te krijgen van evenwicht stoornis maar wist niet waar het aan lag.
Werd onzeker durfde niet meer alleen op straat want het kwam plotseling kon niet tegen houden viel dan gewoon neer.
Het was soms behoorlijk angstig het is alsof je uit een draaimolen stapt en je kan je nergens vasthouden je valt neer.
Ik heb geen moment gedacht dat het met de Embrel te maken zou kunnen hebben en probeer er sindsdien ermee om te gaan.je moet wel.
In die periode ben ik ook gaan afbouwen met het gebruik van Pretnison op advies van de reumatholoog ook gestopt daarmee.
Maar nu sinds 2010 heb ik andere klachten bij te krijgen als luchtweginvefecties ,bijholtes onstekingen ,huiduitslag overal
op mijn hoofd en lichaam ,allergische verschijnselen bij sommige voedsel produkten die nooit had en bij andere combinaties van
medisijn gebruik zoals kuren die ik van de huisartsen kreeg.
Ik durf nu niks meer te gebruiken ben voorzichtig met voedsel die ik nog nooit heb gebruik.
Mijn huisarts heeft mij geadviseerd om te overleggen met mijn reumatholoog om mogelijk te stoppen met Embrel . Ben nu al twee jaar aan het sukkelen
met ziek zijn voorhoofd holte onstekingen hoofdpijn oogklachten opgezwolle gezicht dikke ogen rode gezicht en koorts.
