Palindroom reuma

  • luudje

    hoi hannah , de reumatoloog sprak zich gisteren stilletjes uit over palindroom -reuma maar er moesten nog wat onderzoeken gedaan worden zoals botscan (die ok is ) en opnieuw bloed trekken om te zien of de ontstekingswaarde nog verhoogd is tov de vorige keer . heb vlug de naam halvelings opgeschreven voor ik hem vergat want toen ik vroeg hoe heet dat weer zei hij nog te wachten met zijn uitspraak maar weet al zeker dat het dit is !!!!!!! 2 jaar geleden begonnen . de voorbije maanden beter geweest en geprobeerd regelmatig te sporten wat ook ging . een paar weken geleden amandelontsteking gehad en vanaf die dag verschrikkelijke pijnlijke ontstekingen vooral mijn vingers die zwellen en gaan krom staan en dan plotseling mijn polsen beide kanten en dan in mijn knie s nachts waarbij ik hem niet kon draaien ,momenteel tussen duim en de andere vingers en een stijve nek al drie dagen !! das ook een ontsteking ja geen gewone stijve nek ! dus die amandelen hee !!!!! ga er met dr over praten !

  • hannah

    Hoi Luudje,

    Zeker doen!!! Wie weet! Mijn Reumatoloog kon zich niet vinden in mijn theorie, ik heb mijn eigen plan getrokken… KNO arts zag er wel wat in.

    succes, en hou ons op de hoogte!

    groet,Hannah

  • Cindy

    Hallo ,

    Ik hoop dat er nog mensen actief zijn op dit forum.

    Ik ben cindy en ben 26 jaar.

    Ik heb al jaren lang klachten…in het begin kwam de pijn 1 x in het jaar,

    Toen om de zoveel maanden.

    En de laatste 6 maanden wisselen de plekken zich continu af,

    Ik mag al blij zijn als ik 3/4 dagen geen pijn heb.

    Ik heb ook te horen gekregen dat ik palindroom reuma heb.

    Bij mij werkt helaas prednison niet, en andere medicijnen die ik tot nu toe heb gehad ook niet.

    Ze kunnen mijn nog geen nieuwe medicijnen geven omdat ik begin van dit jaar ook te horen heb gekregen dat ik MS heb .

    En aangezien ik al 4 jaar probeer om zwanger te worden en 2 x een miskraam heb gehad, mag ik van de dokter helemaal geen medicijnen gebruiken voor de ms of de reuma…

    Hoe gaan jullie met de pijn om ?

    Ik doe s nachts geen oog dicht door de pijn ( met gevolg dat ik de volgende dag weer MS klachten krijg )

    Ik heb al zoveel geprobeerd maar de pijn word niet minder.

    Groetjes cindy

  • louwra

    hoi.. je hebt pr palindroomreuma neem eens een kijkje meld je aan op de facebook site palindroom reuma is wat moeilijk te vinden maar je mag mij ook toevoegen lou en eef van ommen wessels dat indroduceer ik je in de groep en kan je met lotgenoten praten

  • Corna Dirks

    Hoi,

    Een paar weken geleden is er een Nederlandse Facebookpagina aangemaakt voor mensen met Palindroom reuma. Je kunt je aanmelden als lid via https://www.facebook.com/groups/palindroomreuma/

    of google in Facebook naar Palindroomreuma

    Groetjes,

    Corna

  • Corna

    Hoi,

    Een paar weken geleden is er een Nederlandse Facebookpagina aangemaakt voor mensen met Palindroom reuma. Je kunt je aanmelden als lid via https://www.facebook.com/groups/palindroomreuma/

    of google in Facebook naar Palindroomreuma

    Groetjes,

    Corna

  • Corna

    Hoi,

    Er is een facebook-pagina aangemaakt voor mensen met de diagnose Palindroomreuma. De pagina heet “Palindroomreuma” en is besloten.

    Vermoedelijk zijn er maar ongeveer 8000 mensen met deze reuma in Nederland. Dat zijn 8000 mensen die in hun omgeving niemand kennen met dezelfde diagnose. Laat staan dat iemand om hun heen weet wat palindroomreuma is. Dan is het fijn om onderling contact te hebben en info uit te wisselen. Klik op https://www.facebook.com/groups/palindroomreuma/ om je aan te melden.

  • Corna

    Hoi,

    Er is een facebook-pagina aangemaakt voor mensen met de diagnose Palindroomreuma. De pagina heet “Palindroomreuma” en is besloten.

    Vermoedelijk zijn er maar ongeveer 8000 mensen met deze reuma in Nederland. Dat zijn 8000 mensen die in hun omgeving niemand kennen met dezelfde diagnose. Laat staan dat iemand om hun heen weet wat palindroomreuma is. Dan is het fijn om onderling contact te hebben en info uit te wisselen. Klik op https://www.facebook.com/groups/palindroomreuma/ om je aan te melden.

  • Corna

    het juiste adres is; https://www.facebook.com/groups/palindroomreuma/ om je aan te melden.

  • francine versmissen

    Ik ben nu 3maanden playinil aan het nemen maar heb al schrik tege de volgende aanval in mijn handen maar

    vindt nu toch wat troost dat ik niet alleen sta heb nu een pijnstiller bij gekregen zaldiar heeft eriemand ervaring mee