Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Melanie
Hallo,ik ben Melanie,29 jaar en heb niet zo lang geleden te horen gekregen dat ik palindroom reuma heb (aanval reuma)
Graag zou ik in contact komen met mensen die deze vorm ook hebben,ik
heb nogal wat vragen enzo.
gr Melanie
Hoi Melanie,
Ik ben net als jij ook 29 en heb vorig jaar zomer acute reumatoide atritus gekregen.
Dan staat je wereld wel even op z'n kop.
Ik slik ook plaquenil 2x 200mg en slik prednisolon afbouwend naar 2,5 mg.
Ben een paar weken geleden nog bij de reumatoloog geweest en alles ging gelukkig goed met me. Ben ook weer volledig aan het werk (30 uur in de kinderopvang). Zelf heb ik ook een kinderwens en wilt niet meer te lang wachten.
De reumatoloog zei dat ik eerst van de plaquenil af moet zijn want dat is schadelijk voor het kindje. Als ik dat niet meer slik moet ik nog 3 maanden wachten omdat het helemaal uit mijn lichaam moet zijn. Wel zijn er andere foefjes zoals een lage dosis prednisolon. Als je vragen hebt, hoor ik het graag.
Ik heb dan wel een andere soort reuma, maar de meeste vragen komen toch op het zelfde neer en in zo'n beginstadium weet ik hoe je je voeld.
Veel sterkte,
Groetjes debby
Hoi Debby,
Ja,mijn wereld stond ook op zijn kop,ongelofelijk!
Gelukkig heb ik aanval reuma,dus niet constant pijn.
Mijn reumatoloog zei dat plaquenil NIET erg was als je zwanger bent,maar in de bijsluiter staat wat anders.Ik denk dat ze een verkeerd antw heeft gegeven nu ik jou verhaal hoor.Ik moet over 3 maanden terug komen en dan vraag ik het nogmaals.Want ik wil wel binnen nu en 1 jaar zwanger worden (als dat lukt) dus mss moet ik al helemaal niet aan die medicijnen beginnen dan.
Wat mij echt helpt is die bio freeze,is een soort gel wat je op je gewrichten smeert, dat wordt dan koud,de koude methode en dat werkt bij mij super.
Wel fijn om met iemand hierover te “praten” die precies weet hoe het voelt!
Jij ook sterkte.
gr Melanie
Hai Mickey,
Dat is wel weer een goed bericht dat het minder KAN worden na de zwangerschap.
Ik denk ook wel dat er mee te leven is,het verspringt natuurlijk van het ene naar het andere gewricht,dus je hebt niet heel lang van 1 gewricht pijn.
Heb jij nog tips qua medicijn/voeding of wat dan ook.
Ik hoor het wel.
gr Melanie
Ik heb palindroom reuma gekregen nadat ik ben bevallen. Het komt meestal in periodes van een aantal weken tot zo'n twee maanden. De laatste periode was in juni van het vorige jaar. Dus dat is al best een tijd geleden. (Toevallig had ik deze week wel weer een ontsteking in mijn pols, en hoop ik maar dat dit eenmalig is!!?!?)
Mijn situatie: De pijn komt heel snel opzetten. Het gewricht is opgezet en rood en voelt brandend aan. Het is zeeeeeer pijnlijk en ik kan niets meer met het gewricht doen. Als het bijvoorbeeld ergens in mijn benen/voeten zit kan ik alleen lopen (een paar meter!) met krukken. Het is 's nachts het ergste en ik kan er niet van slapen.
Bij mij werkt het medicijn Celebrex erg goed. Ik wacht tot het niet meer te houden is van de pijn en neem dan pas Celebrex. Dat is dus meestal
s nachts maar slaap heerlijk op dat medicijn :-).
Na een uurtje wordt de pijn minder.
En na 24 uur, ik kan er bijna de klok op gelijk zetten, is de pijn weer weg. Heel typisch. (In het begin van mijn ziekte duurde het 2/3 dagen maar dit is dus nu anders geworden.)
In zo'n periode van aanvallen komt er meestal na 3 dagen weer een ontsteking maar dan in een ander gewricht of pees. Volgens mij zijn het namelijk gewoon de pezen die opspelen en niet het gewricht zelf.
En, bij mij is het inderdaad ook prettig om te koelen maar van Biofreeze had ik nooit gehoord. Ik heb het direct gekocht.
Ik wil er nog bij zeggen dat bij mij mijn gemoedsrust ook meespeelt. In het begin werd ik zo boos dat er weer een ontsteking kwam en dat ik niets meer kon doen. Maar, puur gevoelsmatig, werd het daardoor alleen maar erger. Nu berust ik er in en ben ik er sneller van af. Maar goed, dat is mijn eigen theorie.
Hoop dat je hier iets aan hebt.
Groetjes Marjan.
Ik heb hier veel aan,ik heb nu het medicijn plaquenil,maar als je zwanger wil worden,moet je ermee stoppen,is schadelijk.Ik krijg nu meestal om de paar dagen een aanval,mijn gewrichten zijn niet rood of dik,je ziet er niks aan.Zit meestal in mijn pols en ik kan mijn vingers dan niet meer bewegen.Bij mij is het ook de pees die ontstoken is en niet het gewricht zelf.Nou ga ik begin volgend jaar met de pil stoppen ivm onze kinderwens.Dan kan ik dit medicijn niet meer nemen.Ik ga een voorstel bij de reumatoloog doen voor een ander medicijn en neem die van jou in gedachte! Groetjes Melanie
HOi Melanie,
Peesontstekingen zijn mij niet vreemd deze heb ik heel vaak vooral als ik
meerdere keren achter elkaar dezeflde beweging maak, is me opgevallen.
Ik zelf heb nooit plaquenil en nog een andere geneesmiddel gebruikt bewust
niet omdat ik weet hoe schadelijk het is voor je lichaam dat geldt voor alle
medicijnen zelfs pijnstillers. Ik heb het gelukkig altijd met ibuprofen kunnen doen een pijnstiller misschien is het je wel bekend.
Nou slik ik deze als vanaf m'n 13e en je wordt er een beetje imum tegen en
gaat natuurlijk een hogere dosis gebruiken. Ik ben natuurlijk geen docter maar
tijdens mijn zwangerschap maakte ik me ook zorgen, ik dacht nog wat moet ik doen als ik een aanval krijg. Gelukkig mag je wel paracetemol innemen tijdens je
zwangerschap deze heb ik ook vaak gebruikt en het hielp wel tegen de pijn. Ik moet wel zeggen dat het wel minder is geweest de Palindroom reuma. Of dat nu door de zwangerschap zelf komt weet ik niet. Ik zal nog eens kijken waar ik deze informatie heb gekregen en het naar jouw mailen. Ik moet wel even zoekten op internet.
Succes bij de reumatoloog, ik hoop dat deze een oplossing voor je heeft.
groetjes,
Mickey
