Palindroom reuma

  • Mickey

    HOi Melanie,

    Ik heb het via internet een proefmonster besteld, het lijkt een beetje

    op een icepack maar dan smeerbaar. Voorheen hield ik het altijd

    onder een ijskoude kraan dat was een verlichting en daarna gebruikten

    ik ijsblokjes in een zakje voor 's nachts. Toen kwam de ice-pack ook

    heel handig met een zachte houder van stof erbij en nu iets smeerbaars.

    Fantasties!

    groetjes,

    Mickey

  • Melanie

    Mooi,je zal zien dat het helpt en je kan het zo in je tas doen,heb je het altijd

    bij je,makkelijk hoor!

    Ik hoor wel wat je ervan vond als je het gebruikt hebt,succes.

    gr Melanie

  • Mickey

    HOi Melanie,

    Ik ben heel benieuwd erna, nu zeker ik veel goeds van jouw hoor erover!

    Ik zal je zeker terug mailen hierover.

    Nog een fijn weekend!

    groetjes,

    Mickey

  • Marjan

    Hoi,

    Je omschijft het precies. Inderdaad ook dat je ‘s nachts amper hebt kunnen slapen en dat je dan de volgende dag moet gaan werken. Ik kan het niet uitleggen op mijn werk. Ook omdat ik het daar nog nooit heb gehad en mijn collega’s het dus ook nooit gezien hebben

    Het komische (?) ervan is dat een collega de laatste tijd jichtaanvallen heeft, wat naar mijn idee qua pijn op hetzelfde neerkomt, en de hele afdeling er begrip en belangstelling voor heeft. Grrrrrrrr:-)

    Bij de eerstvolgende aanval verwijs ik direct naar mijn collega, haha!

    Maar ik ga nu eerst op vakantie. De zon en zee schijnen goed te zijn voor reuma dus dat moet een fijne vakantie worden.

    Groetjes van Marjan.

  • Mickey

    HOi Marjan,

    Dat van het werk vond ik nog het vervelendst omdat er veel collega's

    zijn die het inderdaad niet begrepen. Van…. Hoe kan dan nou gisteren liep

    je nog vrolijk rond! Hoe kan je nu opeens niet meer lopen. Daarom heb ik het

    maar met humor aangepakt. Zo van… ja ik heb weer me teen gestoten

    toen ik moest optreden! Het slaat nergen op maar dan gaan ze opeens nadenken.

    Toen ik nog in Scheveningen woonden ging ik vaak naar zee.

    Vooral wanneer het water koud was en ik weer een aanval had aan mijn voeten. Het deed me goed. Maar de zon nee, helaas daardoor werd het alleen maar eger vooral in Australie waar het 45 graden was.

    Het kan natuurlijk voor jouw wel goed uitpakken.

    Heel veel plezier op je vakantie!

    groetjes,

    Mickey

  • Dorinde

    Hier nog een “slachtoffer”.

    Ik ben nu 33 jaar, heb 3 kids en palindroom reuma is door de reumatoloog geconstateerd nadat ik al 8 jaar (!!!!) met pijnklachten bij de huisarts liep. Nu heb ik het dus alweer 18 jaar.

    Ik heb meerdere medicijnen gebruikt, van paracetamol tot salazopyrine, van ibuprofen tot diclofenac. Momenteel slik ik alweer een jaar Movicox (ik heb ondertussen ook Mebutan geprobeerd). Dit helpt mij het best. Bij erg veel pijn slik ik paracetamol/codeine ernaast. Dit haalt de scherpe kantjes eraf en kan ik redelijk slapen.

    Woede, onmacht en pijn, ik herken het allemaal!

    “Fijn” te lezen dat er mensen zijn die hetzelfde mankeren (helaas). Ik vind het erg moeilijk dat ik de ene dag amper kan lopen en de volgende dag weer hardloop. Bang dat de mensen om me heen mij een aansteller vinden. Hoe ervaren jullie dit?

    Groet, Dorinde

  • Mickey

    HOi Dorinde,

    Ik dacht precies hetzelfde als jij, ook zo van als de mensen om me heen

    maar niet denken dat ik een aansteller ben. Het is ook lastig uit te leggen.

    groetjes,

    Mickey

  • Raymond Piccirillo

    Mijn eerste ontmoeting met mede-patietenten. Klinkt een beetje zwaar maar ik baaaal er zo van. Ik sport zo graag maar vaak gaat het gewoon niet meer. Ben S 'Ochtends kan ik soms mijn voet(en) meer bewegen en lijkt het of ik op houten klompen loop. Klompen vanaf mijn teen tot onder de knie. Alles zit vast en het doet vreselijk pijn.

    Volgende week ga ik weer naar de reumatoloog die allerlei onderzoeken heeft gedaan (fot's, echo, bloed).

    Ik ga eens kijken bij biofreeze.nl

    Succes allemaal

  • Yvonne

    Hallo allemaal. Ik zit met aandacht jullie verhalen te lezen. Mijn man loopt al 15 jaar(!!!!!) met bepaalde klachten rond. Zeer pijnlijke dikke rode plekken op voeten/duim/knie. Komt zomaar opzetten en snel en je weet nooit wanneer en waar de volgende aanval komt. Na een paar dagen is het weer verdwenen en kan hij eindelijk weer zijn normale dingen doen. Hij is ettelijke keren getest op allergieen (niks dus) en vorig jaar heeft hij een reumatoloog bezocht. Foto's genomen, beetje trekken en duwen aan de gewrichten: nee meneer, u heeft niks……! Tja wat nu dan weer? Wachten op de volgende aanval en maar weer naar de huisarts.

    Nu is mijn vraag aan jullie: hoe ben je er achter gekomen dat het palindroomreuma is? Wat waren de tests? Help me a.u.b. want wij worden van het kastje naar de muur gestuurd. Eind september moet mijn man weer naar een reumatoloog (ja ja, een second opinion) en ik wil graag wat meer hooi op mijn vork, snap je?

    O ja, de ontstekingswaarde in het bloed tijdens een aanval is altijd zeer hoog, maar geen reumafactor. Komt iemand dit bekend voor?

    Laat a.u.b.wat van jullie horen. Alvast bedankt,

    Yvonne

  • Jean-Pierre

    5 jaar geleden kreeg ik om de haverklap koortsaanvallen tot wel 41 graden Celcius. 5 jaar heeft men gezocht en uiteindelijk nadat ik in het Leids UMC terecht ben gekomen heeft men palindrome reuma vastgesteld, maar niet met 100% zekerheid. Het onbekende en het feit dat de koortsaanvallen niet synchrone liepen met de onstekingen, maakt het allemaal nogal onzeker. Ik ben op zoek naar mensen die dit herkennen en zou graag willen weten wat zei hieraan gedaan hebben en met welke medicatie.

    Jean-Pierre