Hoi Mickey,
Ook ik loop dus al een tijd met palindrome reuma en met name het stukje humor herken ik. Stukje zelfspot doet wonderen. Any way over spot gesproken bij ons in het gezin is de palindrome reuma al gauw verbasterd naar paling reuma en het heet nu sinds kort na de volgende verbastering: Volendam reuma misschien vindt je het niks maar als ik het buitenstaanders vertel wordt er smakelijk om gelachen en klinkt de ziekte niets zo serieus meer.
gr
Jean-Pierre
Hallo,
Zo af en toe kijk ik hier even en valt mij “palindroomreuma” wel direct op . Ik heb mijn verhaal hier elders al geschreven, laatste diagnose was Palindroomreuma. Ontstekingen die van links naar rechts schoten en daarbij idd de koortsaanvallen, die ik met name 's nachts had. Op zich liepen de onstekingen en de koorts bij mij ook niet samen. Maargoed koorts is natuurlijk een symptoom van de ontsteking dus het hoort wel bij elkaar. Ik nam als het echt niet te houden was een ibuprofen 600mg en heb na een half jaar mijn keelamandelen laten verwijderen…….
Ik heb nu sinds 6 jaar geen last meer!! Laatste keer dat ik bij de r-loog was was in 2005 en daar werd mij verteld dat ik zo weer last zou kunnen krijgen…. ik ben wel benieuwd of er mensen zijn met zo'n lange pauze in hun reumaverhaal, kan het weer terugkomen??
Hallo Jean-Pierre,
Ik was ook op deze site terecht gekomen een aantal weken geleden en zag dat er oude berichten op stonden, dus maar geen bericht gestuurd. Nu zie ik dat jij er opstaat, dus toch maar eens iets typen.
Ik heb 3 weken geleden diagnose palindroom reuma gekregen (bijna anderhalf jaar aan het sukkelen) van reumatoog St Maartenskliniek Nimegen. Ook niet voor 100% zeker (waarschijnlijkheidsdiagnose). Kan me niet voorstellen dat het dat is als ik zie wat ik heb en ik de weinige info die er is op internet lees, maar goed. Ik heb nu plaquinil gekregen van de reumatoloog en tegen de pijn prednison. Heb a.s. donderdag weer contact met hem (telefonisch) om te kijken hoe het nu 3 weken later met medicijnen gaat. Helaas schiet het met de prednison niet op, de plaquinil kan pas na 4 tot 6 maanden effect hebben. Zo niet, dan weer iets anders proberen zei reumatoloog.
Gr. Judith
Hoi,
Je reageert op een oud bericht maar er wordt hier elke dag gepost. Vervelend dat je vandaag te horen hebt gekregen dat je palindroomreuma hebt dat is heel wat…
Palindroomreuma komt alleen niet zo vaak voor dus wat dat betreft zul je niet zo veel mensen met dezelfde vorm van reuma tegenkomen. Toch hebben de meeste reumavormen overeenkomsten en kun je hier wel je hart luchten en je vragen stellen.
Sterkte eerst bij het verwerken van je diagnose.
Groetjes Marieke (beheerder)
Hallo allemaal,
Ik heb al 12 jaar palindroomreuma, heb het al jong gekregen, ik was 24 jaar.
Ik lig nu met een aanval op bed, kan sinds vannacht niet meer staan, een allesoverheersende pijn in mijn lies/bovenbeen.
Heb vandaag al 3 oxicontins, twee naproxens en paracetamol gehad, maar de pijn gaat er dwars doorheen.
Ik blijf het een rotziekte vinden, ook een vreemde ziekte…. Gister liep ik nog fluitend de post rond te brengen en zo kan ik geen stap meer verzetten. Ik hoop dat de aanval niet te lang gaat duren, zo mis ik de vrijmarkt nog op 30 april :-(. Ik ben wel heel blij dat ik ondanks mijn ziekte toch een vaste baan heb gekregen, ik vind het erg fijn dat mijn baas begrip heeft hiervoor! Ik heb al tig banen verloren door deze ziekte, maar eindelijk heb ik een werkgever gevonden die mij accepteert en ik zet me ook elke dag keihard in! Maar ja, soms is een aanval zo verschrikkelijk heftig dat ik in 1 klap zwaar invalide ben. En dan staat alles even stil.
Hoi Postduif,
Herkenbaar! Hier ging het al een tijdje prima tot een paar dagen geleden. Knie op slot en dik, schouder warm en dik, huid vol uitslag… Alles begint zeer te doen. Handen gezwollen etc etc.
Gelukkig ook een fantastische werkgever die vorig jaar de support Award van het reumafonds heeft gewonnen. Hij vond het niet nodig maar ik wilde mijn waardering laten blijken.
Het beste kun je deels toegeven aan de aanval en je rust en regelmaat pakken. Ook als dat betekent dat je nu even niks kunt of leuke dingen moet missen. Ook al is dit moeilijk. Soms moet je er gewoon voor kiezen bepaalde dingen te doen en de prijs te betalen achteraf maar dan moet dit kunnen.
Sterkte
Groetjes Marieke
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's