Vraagje

  • angelique

    hoihoi

    ik was even benieuwt of je al wat meer wist?

    gr angelique

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi

    ook ik ben heel benieuwd… Ik ben al een keer of 5 op SLE verdacht en mijn dermatoloog is ervan overtuigd dat ik het langzaam aan hget ontwikkelen ben al dan niet naast een andere vorm van reuma. Ik heb een diagnose AP maar alles is a-specifiek. Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt. Duidelijkheid is een klap maar ook een opluchting vaak.

    Je kunt daarna vaak verder en weet beter waar je aan toe bent. Ik hoop voor je toch dat het geen SLE is.

    Groetjes Marieke (Beheerder)

  • ikke26

    Hallo allemaal,

    Iedereen heel erg bedankt voor het reageren op mijn topic, en het medeleven:)!

    Ik heb helaas nog steeds geen duidelijkheid, de onderzoeken die gedaan zijn waren allemaal goed.

    Ik vond het vandaag weer een raar gesprek met deze reumatoloog was de 1e keer ook.

    Het advies wat ik meegekregen heb van haar is, nu terug naar de huisarts en laat die het verder maar uitzoeken en verder doorsturen waar dat de ontstekingen die je nu krijgt vandaan komen.

    Want ik vertelde haar dat ik nu dus inmiddels al een maand met luchtweginfectie en middenoorontsteking loop waarvoor al 2 keer een antibiotica kuur gehad heb waarop ik het antwoord kreeg jaa dat is mijn vakgebied niet dat is een longarts dus ga maar naar je huisarts.

    Verder zei ze wel dat als ik klachten bij kreeg dat ik dan terug moest komen.

    Ik zit er nu zelf aan te denken om via de huisarts me eigen door te laten naar een immuunoloog (mijn huisarts vind ook dat er iets niet deugd) Maar van de andere kant denk ik weer heb ik er iets aan wordt ik daar wel wijzer….

    Sowieso ga ik een verwijzing vragen voor een dermatoloog voor mijn huiduitslag Heeft iemand ervaring met een goede dermatoloog.

    @ Marieke al 5 keer dat is al best veel. Maar kan het ook soms zijn dat sommige dingen niet in je bloed te vinden zijn?

    Mag ik zo brutaal zijn om te vragen wat voor huiduitslag jij hebt?

    Liefs ikke

  • angelique

    hoi ikke

    jeetje zeg das best balen maar ik herken dit zo wat ik al zei vecht als een tijger het is jou lijf

    en gelukkig denkt je huisarts ook met je mee ik zou zeker verder zoeken

    gr angelique

  • Debby

    Hoi Ikke,

    Jammer dat je nog niet wijzer bent geworden en dat je weer verder moet

    zoeken, wel fijn als de klachten erger worden dat je terug mag komen.

    Dit is heel iets anders dan reuma, maar ik vermeld het toch hier.

    Sommige klachten lijken ook op een B12 tekort.

    Hieronder een link over B12 klachten misschien kan je kijken of je het herkent.

    http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen

    Weet niet of je daar wel eens op getest bent?

    Naast vitamine B12 zijn de volgende waarden belangrijk: vitamine B6, ijzer, ferritine, vitamine D (25-OH-D3) en TSH (schildklier).

    Dit is gewoon een tip! Hoop niet dat het erg is dat ik het hier neer zet, wilde je een mail sturen maar dat ging niet.

    Wens je veel sterkte met verdere onderzoeken

    Gr. Debby

  • anniek

    hoi debby,

    als je een berichtje van ikke aanklikt, vind je net onder dat berichtje de knop prive reageren. zo kun je rechtstreeks met ikke communiceren als je dat wilt.

    jullie zijn allebei geregistreerd dus als je bent ingelogd moet dat lukken

    succes,

    anniek

  • Debby

    Hoi Anniek,

    Ik had wel al gekeken, maar niet langer dan de neus lang was, ik heb het nu gezien.

    Had alleen gezien, e-mail verborgen.

    Voor de volgende keer gebruik ik het zeker, als het niets met reuma te maken heeft.

    Bedankt….

    Groetjes Debby

  • ikke26

    Hoi hoi,

    @ Angelique, Ik ben met een heel dubbel gevoel weer terug naar huis gegaan….. van de 1e kant is het natuurlijk fijn dat alles is goed maar andere kant de klachten zijn er natuurlijk wel en moeten toch ergens vandaan komen.

    Ook denk ik begrijp me niet verkeerd want ik wil natuurlijk niet ziek zijn wat als er over 1 of 2 of 5 of weet ik hoeveel jaar wel iets te vinden is in mijn bloed of wat dan ook moet er eerst meer schade komen voor je geholpen wordt, want daar vind ik het nu naar mijn gevoel eigenlijk wel op lijken.

    @ Debby, dankjewel voor je tip, ik denk dat het geen probleem is dat je dat hier neer zet want alle tips zijn altijd welkom!

    Maar mijn vitamine D is goed en ijzer ook ferritine is toch het verbindingsijzer? als dat zo is dan was dat lichtjes verhoogd bij mij en vitamine b12 was volgens artsen goed maar wel in de lage referentiewaarden.

    Groetjes ikke

  • Debby

    Hoi Ikke,

    Je hebt een PB-tje.

    Gr. Debby

  • ikke26

    Hoi Allemaal,

    Na het bezoek aan het ziekenhuis van gisteren ben ik zelf weer erg aan het denken geslagen, hoe nu verder? Wat is er toch met me aan de hand? enz enz…..

    Ik zit nu al bijna 1 jaar thuis in uitkering en op deze manier zit schiet het niet op, en daar baal ik heel erg van.

    Ook vind ik soms best wel frustrerend om steeds weer over onderzoeken te moeten laten doen, en het wachten daarop en op de uitslagen, en dan nog niks wijzer te worden. Begrijp me niet verkeerd ik wil niet graag ziek zijn of hoe moet ik dat zeggen.

    Maar ik voel gewoon dat er iets niet klopt en iets niet in orde is in mijn lijf, en daarbij alle klachten die ik heb.

    Door mijn gedenk kon ik niet in slaap komen, mijn hoofdje maakte over uren, ik ben zelf weer wat rond gaan speuren op internet mijn klachten op een rijtje zetten enz…

    Tja en dan kun je weer zeggen dat je dan soms ook weer niet blij wordt van internet.

    Ik heb nu ondertussen een afspraak gemaakt bij de huisarts en ik kan vanochtend om half 12 terecht.

    Groetjes ikke