Hartvliesontsteking

Mia

02-09-2010 12:03

Dag Oane,
Ik heb net je lijdensweg gelezen. Ik kan er precies inkomen aangezien mijn man momenteel voor de vierde keer in het ziekenhuis ligt met een
chronische hartvliesontsteking. Sinds 2004 heeft hij ook 5 hartinfarcten en 12 stents gekregen.
Hij heeft geen lupus dat is nu definitief vastgesteld.
Momenteel krijgt hij voor zijn hartvlisontsteking prednisolone 10 mg. en plaquenil 2x 200 mg.
Deze medicijnen zijn zo slecht voor zijn hart zodat ik nu op zoek ben naar een arts of ziekenhuis die misschien een andere
behandeling of andere medicijnen voor hem hebben.
Mischien kan je voor mij in Groningen iets teweten komen.
Zou u me daar kunnen mee helpen.
Groetjes,
Mia
ikke26

02-09-2010 12:47

Hoi Mia
Ik kan je niet verder helpen..
Maar wel wil ik jou en je man veel sterkte wensen!!
Liefs ikke
Oane de Vries

19-10-2010 20:24

Beste Mai,
Poeh dat is ook niet niks ja! Ik ben nu weer een aantal maanden verder. Het enige wat ik kan vertellen is dat ik stabiel ben, ik voel wel constant de pijn (bij heel diep inademen en positie verwisselingen).
Ik ben nu 2x in Groningen geweest, in april voor het eerst. Ik heb het hele verhaal verteld daar aan de arts en hij had mijn dossier gelezen. Hij wilde mij aan de Colchicine hebben; elke dag 2x 0,5mg. Hij had gelezen dat 85% van de mensen met hetzelfde ziektebeeld als mij hierna genezen was. Ik ben nu een half jaar verder en het verschil met een half jaar terug is dat ik weer 40 uur kan werken en gewoon stabieler ben.
De laatste paar maanden gaat het niet tot bijna niet vooruit voor mijn gevoel, maar de arts zei vorige week dat het evengoed nog 1 of 2 jaar kon duren voordat ik helemaal genezen ben. Hij vond het wel positief in hoe ik mij nu voelde. Ik moet dus gewoon nog heel veel geduld hebben. 10 november ga ik voor een hart echo en heb ik weer een afspraak, ook zijn dan de bloedonderzoeken binnen naar eventuele hartklep/-spier afwijkingen o.i.d.
Deze arts denkt dat het een virus is geweest, dat het daarom de hele tijd terug kwam (long- en hartvliesontstekingen).
Voor mensen die denken in het zelfde schuitje te zitten als mij, raad ik aan Colchicine te nemen en gewoon geduld te hebben. Ook al is dat soms heel moeilijk Loop hier nu al 22 maanden mee.
Maar we blijven positief!! Over 2 jaar maximaal gaat deze jongen beginnen met het trainen voor marathons samen met zijn vader (heeft ie beloofd dus zit hij aan vast, muhaha)
Mijn arts zei wel dat, mocht mijn conditie verslechteren, hij twee specialisten wist in het ziekenhuis op het gebied van Ontstekingen en ik dan weer helemaal door de molen zou worden gehaald.
Groetjes en veel sterkte gewenst, Oane
Frank

15-12-2010 10:48

Hallo Oane ,
Wat ik hier lees is mijn verhaal net hetzelfde ….ondertussen neem ik ook cochinine 2X 0.5mg en pijnstiller gaat ook op en af …..enz . alles is begonnen over 10jaar ,en nu 1 jaar geleden terug herbegonnen ( droge pericarditis ) , contante pijn enz …
Groeten
Frank
Yvan

18-07-2011 18:40

Hallo,
Ik ontdekte dit forum op mijn zoektocht naar informatie over hartvliesontsteking.
Ik ben afgelopen vrijdagnacht opgenomen met alle bekende symptomen. Zaterdag nog felle pîjnen geleden. Medicatie (Aspegic 1000) blijkt de remedie te zijn.
Die werd me vanaf zondag intraveneus en permanent (baxter) toegediend waardoor de pijn uiteindelijk is verdwenen. De oorzaak is me echter onduidelijk.
Nu heb ik zelf ontdekt (internet) dat er een link kan zijn met bechterew. Hieraan lijd ik al ruim 20 jaar.
Toch krijg ik niet echt een duidelijk antwoord van de geneesheer en blijft men eerder geneigd om een virale infectie als oorzaak te zien.
Dat ik de afgelopen weken een opstoot heb doorgemaakt, die me zelfs vrijdag nog felle rugpijn bezorgde, wordt blijkbaar niet echt begrepen.
Blijkbaar zou de behandeling in zo'n geval ook anders zijn dan wanneer er over een virale infectie wordt gepraat.
Morgen wordt ik uit het ziekenhuis ontslagen maar ik blijf nog met héél wat onzekerheden zitten.
Zo vraag ik me als zelfstandige af hoe ik de toekomst moet zien… rustig aan zeggen ze en ‘luister naar je lichaam’ …
Ik heb een 7/7 job … wat en wanneer vertelt mijn lichaam me dat het fout gaat … hoe lang moet ik het rustig aan gaan doen ?
Ik ben een actieve, sportieve 49 jarige. Ik wil de sport niet opzijschuiven maar hoeveel sport kan ik nog doen?
Het zou me misschien kunnen helpen indien ik hier wat antwoorden en ervaringen krijg van jullie.
Waarvoor hartelijke dank bij voorbaat.
Groeten, Yvan
Joke (moderator)

18-07-2011 21:00

Hoi Yvan,
Ik zelf kan je hierbij niet helpen.
En je reageert op een ouder bericht ik hoop dat je
hier nog een antwoord op krijgt
gr Joke
Marieke (Beheerder)

19-07-2011 10:11

Yvan,
je zou eventueel kunnen kijken of iemand zijn email openbaar heeft staan door op zijn/haar naam te klikken. Dan kun je je vragen rechtstreeks stellen. Ik denk dat in dit geval niemand het erg vind om een mailtje te krijgen met een serieuze reactie van een lotgenoot. Stel in de mail jezelf even voor en leg uit dat je het mailadres hier vandaan hebt. Als iemand het niet op prijs stelt dan kan ik altijd zijn of haar email weer weghalen.
Sterkte!
Groetjes Marieke (beheerder)
Inez

04-03-2012 13:34

Hallo ,
Ik heb 2 jaar geleden een hartinfarct gehad. Het is begonnen met een jaar echt te sukkelen met mijn gezondheid.
Uitendelijk had ik last van pijn op de borst en rug. Ik dacht dat ik een longontsteking had. Ik ben toen naar de huisarts geweest en die stelde een ontsteking van de luchtwegen vast. Ik moest aan de anti-biotica. 2 uur later kreeg ik z'on hevige pijn in de borst en dat we de ambulance moesten bellen.
Zij dachten aan hyperventilatie, wat ik ontkende omdat ik daar al verschillende aanvallen van had gehad in het verleden.
In de ambulance deden ze niets, enkel verloren rijden! HOE IS DAT MOGELIJK ! In het ziekenhuis dachten ze nog steeds niet aan een hartinfarct, ik ben vrouw en toen 48 jaar.
Na een tijdje vondt een jonge verpleger het toch niet pluis en reedt me naar de hartspecialist.
Na een echo werd ik heel dringend naar een ander ziekenhuis overgebracht om 2 stenten te plaatsen.
Nu had ik al een paar dagen weer dat knagende gevoel in mijn borstkas en rug en dus uit alle zekerheid maar naar de spoed.
Hart was ok, bloed vertoonde een verhoogd beeld van witte bloedcellen.
De volgende dag moest ik naar de hartspecialist komen. De pijn verergerde steeds.
Zij stelden vast dat ik een hart en longvliesinfectie had.
Heeeeel pijnlijk. En toch moet ik alleen Aspegic nemen.
Nu maar afwachten dat het over gaat.
Hoe lang is een ?
Cor

28-08-2012 17:30

Hoi,
Ik ben er al meer dan twee weken mee aan de gang,met deze symptonen.
Dus afgelopen zaterdag maar naar de eerste hulp gegaan,want hield het niet langer vol.
Constatering dus ook een hartvlies ontsteking,en de doktor maar zeggen hyperventilatie, dus mooi niet!
ik heb een kuur gehad van ascal 600mg 3x daags voor 1 week want dan zou het over moeten zijn zo niet dan nog 1 week.
Ik ben benieuwd ben nu dus 3 dagen bezig is al wel wat minder maar kan gewoon ook niet veel doen aan inspanning want dan ben al weer bekaf pfff.
Ik lijd verders nergens aan bij mij is het plotseling opkomen zetten heel vervelend.
Hassan

03-12-2012 23:43

Hoi Cor,
Hoe gaat het nu met je?
Bij mij is de virale pericarditis op 7 november geconstateerd. Ik had geen pijn, maar meer een drukkende gevoel op mijn borst en hyperventilatie. Ik dacht dat mijn laatse uur had geslagen. Mijn tong voelde ik niet en was heel duizelig (hypervent). Na een dag gecontroleerd te zijn (amc gekatheteriseerd, aders bleken schoon te zijn en ecg) bleek het een hartvliesontsteking te zijn. Ik ben sinds die dag thuis en over 2 weken moet ik weer terug naar de cadioloog. Ik nam de eerste 2 weken 4 maal carbaatsalaatcalcium van 600 mg in. Na die 2 weken selokeen 50 en 1 maal carbaatsalaat. Het is naar de pijn..
Grt Hassan
Cor Schreef:
——————————————————-
> Hoi,
> Ik ben er al meer dan twee weken mee aan de
> gang,met deze symptonen.
> Dus afgelopen zaterdag maar naar de eerste hulp
> gegaan,want hield het niet langer vol.
> Constatering dus ook een hartvlies ontsteking,en
> de doktor maar zeggen hyperventilatie, dus mooi
> niet!
> ik heb een kuur gehad van ascal 600mg 3x daags
> voor 1 week want dan zou het over moeten zijn zo
> niet dan nog 1 week.
> Ik ben benieuwd ben nu dus 3 dagen bezig is al wel
> wat minder maar kan gewoon ook niet veel doen aan
> inspanning want dan ben al weer bekaf pfff.
> Ik lijd verders nergens aan bij mij is het
> plotseling opkomen zetten heel vervelend.

Hartvliesontsteking

Mia

ikke26

Oane de Vries

Frank

Yvan

Joke (moderator)

Marieke (Beheerder)

Inez

Cor

Hassan