Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
aletta
Hallo allemaal
Degenen die al wat langer meelopen hier weten dat ik al ruim 15 jaar een diagnose RA heb. En dat ik in die 15 jaar heel veel heb meegemaakt op reumagebied. Zo heb ik oa gekozen om geen kinderen te krijgen omdat ik vond dat er teveel chemicalien in mijn lichaam zitten, en ik ervaren heb dat ik de verzorging van een klein kindje (neefje in dit geval) niet aankon qua gezondheid. Ik ben ook volledig afgekeurd terwijl ik altijd als juriste gewerkt heb.
In december is mijn oude reumatoloog met pensioen gegaan. Hij was mijn 3e reumatoloog. Ik kreeg een eerste diagnose in ziekenhuis 1. en heb toentertijd een second opinion gekregen in ziekenhuis 2, bij reumatoloog A. DIe diagnose was toen RA. Ik ben bij die reumatoloog gebleven en na 2 jaar bij mijn reumatoloog terechtgekomen (die dus nu met pensioen is gegaan). Heb hem ooit eens gevraagd of ik wel echt RA heb (twijfelde zelf erg aan de diagnose, en werd toen weggelachen en er werd letterlijk gezegd “ als er iemand in NL RA heeft ben jij dat wel !”,
Nu heb ik dus reumatoloog 3 zeg maar.
Dit jaar dacht ze eerst dat ik misschien auto immuunhepatitis (AIH) had. Onderzoeken en alles gehad, en best geschrokken van dat hele verhaal. Toen werd begin augustus door de assistente van reumatoloog 3 (een basisarts, ingezet omdat het achterlijk druk was bij reumatologie) gezegd dat mijn bloeduitslagen al een tijdje niet goed waren, dat mijn lichaam niet rustig was en dat ze beiden al een tijdje denken dat mijn medicatie (mn arava en rituximab) niet werkt. Spuit prednison gekregen en naar huis gegaan, met een belafspraak voor reumatoloog 3 na haar vakantie.
Goed. in de tussentijd kreeg ik spontaan darmproblemen, colonoscopie gehad, geen ontstekingen of andere rare dingen. Soort van vals alarm dus, maar wel weer heel erg spannend.
Afspraak met reumatoloog 3 (telefonisch) waarbij bleek dat ze er nog niet uit was qua medicatie etc en dat mijn status in een artsenoverleg behandeld zou worden. Over de uitkomst van dat overleg ben ik vorige week teruggebeld en in dat gesprek werd gezegd dat ik met spoed wat onderzoeken moet ondergaan, en dat dit niet kan wachten tot na mijn vakantie (we gaan 20 sept weekje weg). Gisteren dus in het ziekenhuis voor bloedonderzoek, echo van handen, das etc etc, jullie kennen het wel. Daarna gesprek met reumatoloog 3 gehad.
Daarin werd gezegd dat mijn RA diagnose dubieus is. En dat ze denken dat er een andere oorzaak is voor mijn klachten, misschien een andere soort reuma, misschien ook iets compleets anders. Maar het zou ook wel RA kunnen zijn. Ik moest nog foto's laten nemen van knieen en enkels en heb vanmiddag weer een afspraak met haar. ik mag niet meer sporten (2x per week via de fysio) en ze willen nu binnen 2 weken duidelijkheid dus er komen volgende week nog meer onderzoeken aan.
Ik heb vannacht alleen maar gehuild. Geen RA? Ben ik dan 15 jaar een aansteller geweest? MTX, Enbrel, Humira, Rituximab, Arava… voor niets? Geen kinderen voor niets? 100% afgekeurd en voor niets? mijn hele carriere om zeep voor niets? een huwelijk kapot voor niets? Al die spuiten die ik heb gehad… Kortom, ik ben totaal verbijsterd en weet niet meer waar ik het zoeken moet nu.
