reuma

• 

  aletta

  08-01-2012 23:16

  Hoi Fenna

  Ik was ongeveer zo oud als jij toen ik dezelfde klachten had. Ik heb alleen toen ook een ongeluk gehad (ben door een auto geschept en heb toen mijn rug en knie gebroken) en iedereen dacht dat het daardoor kwam. Ik heb pas op mijn 22e de diagnose reuma gekregen.

  Alcohol gaat op zich wel, maar je moet oppassen. Alle medicatie en andere stoffen in je bloed wordt afgebroken door je lever. Alcohol ook. Dus als je alcohol drinkt moet je lever wat sneller (en harder) werken. Omdat je lever dat niet zomaar kan krijg je het gevoel dat je dronken bent. ALs je medicijnen gebruikt word je dus vaak ook wat sneller dronken dan “gezonde” mensen. Verder moet je nog ruim 70 jaar (positief denken he!) met je lever doen, dus mag je best een beetje zuinig op dat ding zijn. Een glaasje af en toe moet kunnen, maar iedere dag dronken zijn zou ik niet doen!

  Verder zijn er nog meer dingen waar je over na moet denken. Je bent nog heel jong, maar als je bijvoorbeeld kinderen wilt krijgen zou je dat nu al eens met je reumatoloog kunnen bespreken. Veel medicatie gaat niet samen met een kinderwens, maar andere medicatie weer wel. En bij weer andere (zoals Enbrel) moet je een poos gestopt zijn voordat je zwanger mag worden. Schoolkeuze is ook weer zoiets. Ga iets doen dat je OOK met reuma goed kunt doen. Ik heb te vaak meegemaakt dat gezegd werd dat een bepaalde opleiding kon, maar dat in de praktijk dan later bleek dat die zieke jongere dat werk helemaal niet kon en dan kom je met heel weinig geld thuis te zitten. En dat is hartstikke zonde, want er is meer dan genoeg werk te vinden dat wel kan!

  Heel veel sterkte met alles.

  Rapporteren
• 

  meisje1989

  13-01-2012 12:25

  He Fenna,

  Het is allemaal heel lastig. Zoals je het zo schrijft snap ik wat je bedoelt. Ik was 14 toen ze tegen me zeiden dat ik jeugdreuma had. Nu ben ik 22. Ik vind het best sterk dat je nu al contact zoekt op zoiets als dit forum, want ik ben tot ongeveer 2 maanden geleden altijd héél hard weggelopen van alles wat met reumapatienten te maken had. Ik was koppig en ik vond dat ik maar alles moest kunnen zoals ieder ander en ik had geen zin om zeurderig over te komen, maarja dat je dan wel eens dingen niet kunt zoals ieder ander dat merk je dan uiteraard wel en daar kun je niet echt mee bij iemand terecht. Goed dus dat je een berichtje hebt geplaatst!!

  Ik heb me ergens voor ingeschreven. Het heet ‘Reuma uitgedaagd’. Het is een weekend (het weekend van 9,10 en 11 maart) waarbij je met meerdere jonge mensen met reuma (van 16 t/m 25 geloof ik als ik het goed uit mijn hoofd zeg) gezellige dingen gaat doen met elkaar en wat cursussen krijgt over hoe je de dingen die je in het dagelijks leven tegenkomt het beste kunt oplossen. Ik heb me hier laatst voor aangemeld en ik denk dat het me gaat helpen. Sowieso ff een weekendje met andere gezellige mensen die WEL weten hoe ik me voel lijkt me best wel eens prettig. En het wordt vergoed, dus dat is ook weer lekker makkelijk

  Kijk ook eens op de site Youth-R-Well. Dit is de jongerensite voor jeugdreuma en hier zit ik ook wel eens op.

  Succes meissie! en mocht er wat zijn, dan mag je me ook privé berichten!

  X

  Rapporteren
• 

  meisje1989

  13-01-2012 12:42

  Oja. en gezien de andere berichtjes (die ik nu pas lees) wil ik ook graag nog even wat reageren!

  Als je kijkt naar school e.d.: DOE WAT JE LEUK VIND!! Laat je in godesnaam niet tegenhouden door zoiets stoms als reuma. Ik weet het, reuma is af en toe ontieglijk klote, maar als je jezelf erdoor laat tegenhouden word je niet gelukkig. Ik studeer zelf geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. Het is een f*cking moeilijke studie en ik heb (ook mede door de reuma) al wel een aantal moeilijkheden gehad. Ik heb het eerste jaar van mijn studie overgedaan omdat het allemaal net wat teveel was en sommige dingen haal ik niet in 1 keer. Maar o o o wat zal ik TROTS zijn op mezelf als ik mijn diploma heb!! Als je zoiets wilt, dan moet je ervoor gaan. En hoe dat dan later moet… dat zie je vanzelf wel. Je kunt part time gaan werken, een net ietsjes minder zwaar specialisme gaan doen, noem maar op. Er zijn zo onwijs veel mogelijkheden echt. Denk daar alsjeblieft niet veel over na, want dat komt allemaal vanzelf.

  Enneh… wat alcohol en feestjes betreft ben ik misschien niet het allerbeste voorbeeld dat er bestaat.. Ik gebruik MTX en zit ook aan de biological (simponi in plaats van enbrel wat jij hebt maar het is soortgelijk). Mijn arts zei dat ik niet mocht drinken en toen zei ik: ja hallo, ik ben 16 wat denk je dat ik helemaal nooit iets ga drinken? (ik zei het op een aardige manier maar dit klinkt wat heldhaftiger ) en toen zei hij: nee okee dat snap ik ook wel. houd het dan op 2 drankjes op de zaterdagavond. En dat heb ik gedaan. Of nou ja.. soms werden het er ook wel iets meer stiekem.

  Nu, 6 jaar later, ben ik er voor mijzelf persoonlijk achter dat ik sowieso al geen ongelooflijke drinker ben. Dat hele bezopen worden gedoe dat ligt mij niet heel erg. Ik ga liever gezellig dansen, met mensen aan de bar babbelen en 2 heerlijke cocktails bestellen dan dat ik de hele avond aan de goedkope biertjes zit die het qua smaak toch echt niet halen t.o.v. die cocktails. Veel meiden zitten vaak jaloers te kijken naar die cocktail van mij terwijl zij daar aan het amstel bier zitten.

  Mijn advies: overleg het goed met de dokter! Hij kan niet van jou verwachten dat je op je 16 jarige leeftijd geen druppel gaat drinken want stiekem weet hij toch wel dat je dat wel doet. Kom op, je bent 16! iedereen wil dan wel eens een biertje (of een cocktail ). Maak het dus gewoon bespreekbaar en zeg dat je af en toe een drankje wilt kunnen doen en dat je een reeel advies wilt waar jij ook happy mee bent.

  Wat een lulverhaal weer zeg. Na goed ik stop maar. X

  Rapporteren