reuma

  • fenna

    Hoi.

    Ik ben 15 jaar en ik had sinds mijn 14e last van mijn knieen.

    Ofja, eigenlijk heb ik geen last van mijn knieen ze werden alleen steeds maar dik van het vocht.

    Ik zit er ontzettend mee, echt. Ik heb al zoveel dingen niet kunnen doen omdat mijn knie steeds dik werd en dan mag ik hem niet belasten. Ik vraag me ook constant vanalles af. Of ik er nog overheen kom en dat soort dingen. ik heb al verschillende soorten medicijnen gebruikt, eerst mtx in verschillende doseringen maar dat werkte niet. Elke keer dat de ontsteking door de medicijnen doorbrak kwam dat aan als een klap. ik weet dat dit normaal is maar het is gewoon heel

    ontmoedigend als het steeds tegenzit.

    De eerste diagnose was de ziekte van lyme maar daar was ik meerdere malen voor behandeld maar dat hielp niet en vandaar de jeugdreuma. ik weet niet wat het anders moet zijn maar ik blijf steeds twijfelen. Na de mtx pillen ben ik subcutaan mtx in gaan nemen. dat hielp ook niet en ik heb nu een enbrel spuit in combinatie met 6 pillen mtx.

    Ik twijfel aan de reuna ten eerste omdat de medicijnen tot nu toe niet hebben gewerkt. Ook omdat ik in principe geen last heb van mijn knie.

    ik zit ook heel erg in over die enbrel want ik ben zo bang dat ik er iets ergs aan overhou. ik heb toch geen keus maar

    het zet me wel aan het denken.

    Ik ben ook bijna 16 en wil natuurlijk wel eens een glaasje alcohol maar ik weet niet waar de grens ligt bij de enbrel. kan iemand mij daar nog informatie over geven???!

    Ik haat het echt dat ik niet gewoon een normaal leven kan lijden en niet bij alles na hoef te denken of het wel kan of niet. ik heb naast mijn moeder ook niemand die mij begrijpt waarmee ik kan pratem want mijn vrienden begrijpen niet helemaal hoe alles in elkaar zit. ik hoop dat iemand hier op reageert en raad weet met mijn “probleempje”.

    Groetjes Fenna

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Fenna,

    Ook bij mij breekt de reuma door alle medicatie heen en ik heb al heel wat gehad… En ook al merk je niet zoveel van de reuma, hij is er wel en maakt ook vanbinnen dingen kapot. Je lijf moet nog lang mee dus je moet er toch zuinig op zijn omdat je over tien jaar ook nog leuke dingen wil doen. Het is soms heel lastig een balans te vinden of toe gegeven aan een dikke knie als je eigenlijk leuke dingen wilt doen.

    Hoeveel alcohol je kan drinken is voor iedereen verschillend. Eigenlijk is het het beste om niks te drinken natuurlijk maar als je lever niet op hol slaat na een glaasje dan moet het heel af en toe wel kunnen.

    Misschien kun je eens met een reumaconsulente overleggen hierover want die heeft daar vaak veel ervaring mee en die begrijpt waarmee je zit. Het is een gespecialiseerd verpleegkundig die alles over (jeugd)reuma weet.

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • hvh

    Hoi Fenna,

    Ik sluit me bij Marieke aan, hoe moeilijk het ook is als je zo jong bent pas wel op jezelf. Bij mij breekt de reuma ook regelmatig door de medicatie, maar het beperkt de schade tenminste. Wat ik ook heel vervelend voor je vind is dat je in je omgeving niemand hebt om er mee over te praten. Veel jonge mensen kennen niemand in hun omgeving die mee maakt wat zij mee maken. (ik was zelf 26 toen ik reuma kreeg en had ook niemand in mijn omgeving) dat kan een gevoel van eenzaamheid geven. Weet in ieder geval dat je er niet alleen voor staat, hier willen we altijd een luisterend oor bieden en eventueel advies geven waar dat kan. Soms kan het gewoon helpen om van je af te typen.

    Ook ik ben helemaal gestopt met alcohol. De medicatie die je gebruikt is al heftig ik persoonlijk wil dat niet versterken (of extra risico lopen) door alcohol te drinken.

    Voel je altijd welkom op dit forum!

    Groet

    Sabine

  • Jopie1982

    Verschrikkelijk dat je zoveel last van je reuma hebt,

    En nog moeilijk dat je er volgens mij niet zo goed mee kom kan gaan.

    Het is een verschrikkelijke ziekte, om gek van te worden, allemaal pijn, keer op keer meer pijn en inderdaad niet de dingen

    kunnen doen die je wilt doen en je moet keer op keer goed plannen.

    Misschien een keer een cursus volgen?

    Voor jongeren worden die best vaak aangeboden.

    Wat alcohol betreft, lastig…..mijn werk….inkoper van o.a. wijn, ik gebruik MTX en is ook niet handig.

    Maar wanneer je het met mate doen en niet te vaak, moet het echt wel een keer kunnen,

    Sterkte.

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    Ik gebruik veel medicijnen en niet alleen voor reuma maar natuurlijk wel ook. Ik drink niet regelmatig maar echt weleens met een feestje een glaasje. Tja, ook ik vind het niet altijd leuk om droog te staan. Ik vind champagne heel lekker en een keer per jaar met oud en nieuw dan drink ik samen met m'n echtgenoot (ben 33, heb zo'n 8 jaar reuma) de fles leeg…

    Dit jaar kreeg ik van m'n werk een fles mee, die is echt open gegaan ondanks pillen, prednison en een operatie op de 30ste… Had ik meteen minder pijnstilling nodig die avond haha.

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • Pepe

    En zo hoort het…

  • christine

    Hoi,

    Al eens gedacht om je aan te sluiten bij de jeugdafdeling van het reumafonds. Ik weet dat er ook cursussen/ bijeenkomsten gehouden worden door en voor jongeren door hen.

    Daar kan je dan ook veel info weghalen over van alles en nog wat. En ook soms oplossingen.

    Wat vooral echt helpt is te merken dat je niet alleen staat hierin.

    Succes!

  • chantal

    Hoi Fenna

    ik ben lid van http://www.youth-r-well.com/ (weet niet of ik de website hier neer mag zetten maar dan hoor ik het graag) dit is een jongeren website van reumafonds zij organiseren bijeenkomsten, uitstapjes, maandelijkse chat enz. voor jongeren vanaf ong 16 jaar. Misschien dat je er eens kunt kijken.

    En je kunt hier ook altijd blijven schrijven want zijn volgens mij nog verschillende vrij jonge mensen die hierop het forum komen

    groetjes chantal

  • Paul (moderator)

    Chantal,

    Natuurlijk mag je een link plaatsen, zolang hij niet commercieël is.

    Youth-R-Well.com is overigens onderdeel van de Reumabond (niet fonds)

    en heeft zijn sporen inmiddels ruimschoots verdiend, aanrader dus.

    Paul (moderator)

  • chantal

    sorry haal die twee nog altijd door elkaar