He Monique,
Sorry sorry ik zie nu pas dat je had gereageerd. Ik krijg er niet standaard mailtjes van.
Rotziekte he reuma, ik kan me voorstellen dat jullie als ouders met jullie handen in het haar zitten. Dat zaten mijn ouders ook.
Wat goed dat ze zo positief blijft 
Ik vind het lastig om tips te geven, dus ik schrijf maar gewoon wat er in me op komt.
Ik wilde vroeger niets te maken hebben met andere kinderen met reuma, ik was een bezig bijtje en wilde vanalles doen.
Wat mij toen heeft geholpen is dat mijn ouders erg positief voor me waren en enthousiast waren bij zo ongeveer alles wat ik deed. Ze steunden me er heel erg in. Dat is heel standaard in mijn hoofd, maar niet iedere ouders doen dat natuurlijk. Jullie waarschijnlijk wel, gezien het feit dat je ook op forums bent gaan lezen voor tips enzo.
Ik vond het soms vervelend als mijn moeder te bemoeierig ging zitten van: hoe gaat het vandaag? hoe zijn je polsen? blabla. je kent het misschien wel. Wat ik prettig vond was duidelijke communicatie met mijn moeder. Dat mijn moeder zei: je kunt altijd bij me terecht, als er iets is wil ik erg graag dat je erover praat, maar ik wil er niet steeds naar vragen hoe het is want dat is ook niet leuk voor jou. Als er dus wat is, als je pijn hebt of je hebt een rotdag, kom het dan gewoon tegen me zeggen dan ben ik er voor je. en als je even een knuffel wilt dan kan dat altijd, je hoeft het maar te zeggen
Dat werkte voor mij erg goed.
Verder.. ik weet dat ze er niets van wil weten, van andere reumapatienten enzo. Toch is het denk ik handig om als ouder er een beetje in verdiept te blijven. in de JIA vereniging en als ze zestien is kan ze door naar Youth-R-Well. De jongerenorganisatie waar ik nu in de kernploeg zit (jawel, toch lotgenotencontact! en het bevalt goed ). Ik dacht vroeger altijd: rot op met dat lotgenoten contact, ik ben niet zielig. Ik realiseerde me toen niet dat lotgenotencontact vooral inhoudt: leuke dingen met elkaar ondernemen en vriendjes maken. Ik dacht: lotgenoten contact is praten en zeggen hoe ziek je bent en huilen. Met Youth-R-Well ga ik bijvoorbeeld volgende week paintballen. Hoe cool is dat.
Dingen die verder nog in me opkomen. Toen ik zo ziek was op mijn veertiende, 8 maanden lang, hebben mijn ouders een bed voor me in de woonkamer gezet. Dat wilde ik ECHT ECHT NIET!! maar ze deden het toch en dat was daarna toch wel heel fijn, van op de bank liggen krijg je een zere nek. Mijn moeder heeft alle ansichtskaarten die ik in die tijd heb gekregen ingeplakt in een plakboek en ook dat is naderhand erg leuk. Ook stond mijn moeder erop dat ik een hamster zou kopen om me gezelschap te houden. Ik ben echt een dierenvriend en dat beestje werd echt supertam en zal ik nooit vergeten, hij stond continu naast mijn bed en hem water en eten geven was elke dag zo ongeveer wat ik deed, mijn taakje. Oja, en ik mocht een paar posters van mooie mannen ophangen naast mijn bed in de woonkamer. Dat vond mijn vader maar niks, maar ik vond dat natuurlijk erg leuk en vermakelijk
Ik hoop dat je hier iets mee kan. Heel erg veel succes voor jou en je man en geef een knuffel aan je kleine meisje. Als je ooit een priveberichtje wilt sturen met een vraag ofzoiets dan kan dat!
Groetjes, Leonie
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
