reuma.startpagina.nl

Hallo, ik ben nieuw hier.

  • Anonymous avatar

    Kees

    Pfffffffffffffff, je hebt haast. Maar mijn complimenten met je doorzettingvermogen, dat zal je zeker nog van pas komen in de toekomst. Maar in deze onrustige periode van je AP werkt haast helaas niet erg mee.

    Het AMC is mij ook niet onbekend. Ik heb er zelf 9 jaar geleden mee gedaan aan een onderzoek met de TNF-alpha blokker Remicade. Die Remicade sloeg bij mij geweldig goed aan en anderhalf jaar voelde ik mij als herboren. Helaas, toen kreeg ik een zware longontsteking. Einde remicade dus! Na 4 jaar nog eens opgestart, deed niets meer, ik produceer teveel antistoffen.

    Ik ben wel een beetje jaloers op je vanwege je opleiding. Zelf probeer ik op mijn niveau ook wat bij te blijven in de medische ontwikkelingen rond AR en AP. Mijn vrouw Jannie heeft wel de Psoriatica maar gelukkig niet de soms neven aandoening Artritis.

    Jij leeft gelukkig in een tijd van snelle ontwikkeling met steeds meer nieuwe “medicijnen” tegen reuma. Ik moest het indertijd doen met goudinjecties. 200 mg in de week ( nu denken ze dat je aan zo'n hoge dosis goud dood gaat ). Ik kon er goed tegen, geen bijwerkingen en het was zeker voor die tijd ( 1965 ) een stevige aanpak van de RA.

    Ik maak me wel zorgen over jonge mensen met de huidige medicatie tegen reuma. Wat doet dat op langere termijn met je andere organen? En hoe zit het met de nog onbekende bijwerking op langere termijn? Dan maar een kort leven maar een vrolijk leven?

    Zelf ben ik na twee jaar gestopt met goud en daarna heb ik 35 jaar geen enkele anti reumatica meer gebruikt, wel wat pijn stillers.De laatste tien jaar moest ik er toch aan geloven maar op de remicade na ben ik niet erg enthousiast. MTX is m.i. nog het enige meest effectieve “medicijn” voor de lange termijn.

    Ik wens je veel succes voor de toekomst. Misschien raad de professor ( Tak? ) je wel de Remicade aan.

    Doe je het wat rustiger aan in deze sutiatie?

    Groeten,

    Kees

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Hoi meisje,

    Welkom hier, ook ik heb sinds zo'n 8 jaar AP en ben nu 33 dus zeg maar sinds 25. Daarvoor wel klachten als sinds kindertijd maar geen stickertje. Ik heb al heel wat middelen geprobeerd maar geen biologicals in verband met allergieën die dan te verwachten zijn. Ben vandaag doorverwezen naar de revalidatiearts omdat ik in 8 jaar heel wat beperkingen heb gekregen en mijn lijf niet goed gebruik (verkeerd looppatroon, tja wat wil je met kapotte knieën). Kijken of de reva-arts mijn kwaliteit van leven kan verbeteren. Ben trouwens verwezen door een neuroloog omdat ik uitvalverschijnselen heb maar de neuro komt er niet verder mee. Omdat de reumatoloog ook al eens met me over een reva-arts had gesproken vond ik het wel een goed idee om die in de behandeling te betrekken. Ik heb op zich een goede balans inmiddels in mijn leven in ziek zijn, mama zijn (heb twee kids), werknemer zijn (daar heb je dan wel een fantastische werkgever bij nodig in mijn geval) en sociaal leven hebben. Balans zoeken was in het begin en ook steeds na een opstoot het meest moeilijke voor mij. Ik wil steeds zoeken waar de grenzen liggen van wat ik nog wel en niet kan.

    Ik hoop dat je een goede therapie vind die je klachten minimaliseren maar vooral dat je acceptatie en rust kunt vinden om ermee te dealen dat helpt het meest…

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • Anonymous avatar

    meisje1989

    Hé Kees,

    Tijdje geleden dat ik hier wat had opgeschreven. Maar inderdaad.. al die middelen op de lange termijn.. ik heb ook geen idee hoe dat gaat uitpakken, maar ik hoop natuurlijk dat al die artsen weten wat ze doen met het voorschrijven ervan. Als ik de bijwerkingen lijst zie van die biologicals en dan vanalles zie als: verhoogde kans op kanker enzo.. dan denk ik wel eens: f*ck, ik ben pas 22… hoe zal dat met mij gaan later :(. Maar daar wil ik me natuurlijk het liefst helemaal niet mee bezig houden.. wat moet, dat moet.. en daar kan ik verder ook niet zo veel aan doen..

    Ik ben gestopt met de Humira.. want dit werkte onvoldoende. Ik zit nu aan de prednison om op te knappen, en ik moet zeggen dat ik mezelf weer voor het eerst in weken een beetje productief voel :) mailbox opruimen, kerstboom versieren.. voelt goed. Al zeuren nog wel veel gewrichten..

    Mijn moeder en ik moeten heel erg veel regelen mbt mijn reuma.. onderwijs dingen met studenten decanen, pols spalken moeten aangemaakt worden zodat ik die 's nachts om kan. (klinkt simpel, maar voordat ik die verwijsbrief had en mensen zover hadden dat ze me doorverwezen naar de goede bedrijven en me ook daadwerkelijk gingen terugbellen.. super bizar, maar daar zijn echt 2 maanden overheen gegaan terwijl ik er toch echt actief mee bezig was).. en dan het nieuwe behandelplan.. Ik heb het gevoel alsof ik mijn arts onwijs aan het stalken ben.. maarja als je er dan over nadenkt: het is zijn werk en er moeten nu gewoon dingen geregeld worden! En als die dingen ook meteen geregeld ZOUDEN worden (denk aan papierwerk etc) dan zou ik ook niet steeds HOEVEN terugbellen.. Maarja.. AMC artsen zijn druk druk druk..

    21 december krijg ik een nieuw middel. Simponi. Klinkt wel een stuk vrolijker dan ‘Humira’, vind je niet :P. Humira klinkt als een virus, simponi klinkt best vrolijk al zeg ik het zelf. (je moet positief blijven zegt mn moeder altijd ;) ).

    Hoe gaat het nu met jou?? Ik ga ondertussen wat proberen te leren voor een tentamen, dus ik zit gewoon achter de pc..

    X

  • Anonymous avatar

    tecko

    Heerlijk positief klink jij. Ik moest echt vreselijk lachen om je beschrijving van de Humira. Je word bedankt hoor Ik realiseer me ineens dat ik bezig ben om mezelf wekelijks een dotje virus in te spuiten. :P Ik geloof dat ik maar vraag aan de reumatoloog of ik een knallende symfonie mag want inderdaad dat klinkt een stuk beter. Ik wil zijn gezicht wel eens zien als ik hem dat vertel.

    Als ik hem zo inschat dan denk ik dat hij de humor er wel van in kan zien. ( Hihi Dat zou ik een jaar geleden niet van hem gezegd hebben)

    gr. Marja

  • Anonymous avatar

    meisje1989

    Hahaha :P. Ik vind het stiekem wel een beetje eng hoe dat nieuwe middel gaat zijn en wat het voor me gaat doen, dus ik probeer er maar iets van een positieve draai aan te geven. Maar no offense voor de mensen die nog steeds Humira gebruiken!! Het heeft mij aan het begin ook goed geholpen :).

    Misschien moet ik ook maar steeds een mooi muziekje opzetten als ik ga prikken ofzo ;) En dan nog een chocoladereep erbij of ben&jerry's chocolate fudge brownie. Wie weet wordt prikken dan ooit nog leuk! (okee, misschien ben ik nu te positief)

  • Anonymous avatar

    meisje1989

    Maar hoezo zou je dat een jaar geleden niet gezegd hebben?? Is het zo'n zuurpruim die je wat vaker moet hebben gezien voordat hij een beetje vriendelijk blijkt te zijn? Of heb je veel gedoe gehad in het ziekenhuis??

  • Anonymous avatar

    tecko

    Nee een zuurpruim is ie zeker niet maar ik kon hem niet goed plaatsen. Daarbij heeft hij een vreselijk zachte stem en verstond ik hem de helft van de tijd niet omdat ik links vrijwel doof ben. Na een goed gesprek met de reumaverpleegkundige, heb ik daarna een gesprek met hem gehad en nu gaat het prima. Ik klets hem de oren van het hoofd en hij houd zich stil hahahahaha. Nou ja ik bedoel eigenlijk dat ik gewoon veel vraag en hij mij duidelijk antwoord geef.

    Oja nee je kunt nooi TE positief zijn. Dat spuiten kan inderdaad soms een beetje lastig zijn en jezelf dat eens lekker trakteren is nooit weg toch al zit daar weer een negatieve kant aan aangezien je vetlaagje weer iets dikker gaat worden. Onee das ook weer positief want dan doen de prikken minder zeer. Goh dat ik daar nu pas aan denk. Ik wil een OLIEBOL

    gr. Marja

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    Ik doe met jullie mee, ik weeg veel te weinig om lekker te spuiten… Kom maar op met die Oliebollen!

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • Anonymous avatar

    meisje1989

    Haha, lekker!! :) Alleen houd het maar wel bij een normale, want ik nam laatst een ‘ananas oliebol’ (in het kader van: ananas is lekker). Maar gadverdamme, die was ranzig..

  • Anonymous avatar

    tecko

    Nee man die zijn hartstikke lekker. En dan heb je die met pudding jammiejammie. Heb ze nu nog niet dus ga zo direct maar lekker gourmetten met een stel dames. Gaat er ook altijd wel in.

    gr. Marja