remicade infuus een beetje eng

hvh

24-03-2011 14:34

Hoi iedereen.
Gister ben ik naar het ziekenhuis geweest en had veel onstekingen. We hebben het over nieuwe medicatie gehad en zijn op de remicade infusen uitgekomen. Maar met mijn voorschiedenis met Enbrel en Humira (ik weet dat het hele andere medicatie is) met ernstige depressies van de medicatie vind ik het toch een beetje eng hoor. Kunnen jullie je ervaringen met mij delen (ook de negatieve) dan kan ik gerichte vragen stellen wanneer de reumaconsulent mij uit gaat leggen hoe het werkt.
Heel bedankt alvast.
Groetjes
Sabine Le Blanc
miranda1963

24-03-2011 21:03

Voor het eigenlijke medicijn krijg je eerst een zakje oplossing om te spoelen. Dit duurt ongeveer een half uurtje. Dit wordt herhaald na het infuus. De remicade zelf duurt ongeveer een uur mag kan ook iets langer zijn. Ligt eraan hoe snel ze het infuus zetten. Tegelijkertijd krijg je een bloeddrukband om. Deze meet als in het nog goed herinner ieder kwartier je bloeddruk.
Sommige mensen worden misselijk en dan zetten ze ook het infuus even stil. Gelukkig had ik daar geen last van.
Wel kreeg ik tijdens het infuus een lage bloeddruk. En wel zo laag dat ik er helemaal naar van werd (80/55). Dan wordt ook het infuus stil gezet tot de bloeddruk weer goed is. Dit had ik niet iedere keer. Verder merk je weinig van het infuus.
Je bent dus wel een ochtend of middag onder de pannen.
Ik hoop dat je er een goed resultaat van hebt! Bij mij was dat de tweede dag na het infuus. Ik had amper pijn en dat is een vreemde gewaarwording als je je hele leven met pijn loopt. Helaas heeft het mij nog geen jaar geholpen.
Heel veel succes!
Groetjes Miranda
P.s. Ik hoop dat je wat aan mijn uitleg hebt.
hvh

24-03-2011 21:07

Hoi Miranda,
Heel erg bedankt voor je uitleg, hier heb ik zeker wat aan. Ik heb angst opgebouwd met mijn vorige medicijnen hihi en ik ben nu een beetje in een vlucht modus. Ik hoop ook echt dat dit gaat werken want op dit moment gaat bijna niets meer. Ik ben heel blij dat ik hier even mijn verhaal kan doen (ookal ben ik nu even een bang kipje hihi)
Super bedankt
Groetjes
Sabine
Diana

25-03-2011 08:54

Hoi Sabine,
Ik heb al 5 jaar remicade infuus eens in de 6 weken en het helpt echt.
Voor ik dit infuus kreeg, kon ik niks (nog niet eens in de koffie roeren) en had overal pijn.
Mijn 3 kleine kinderen kon ik zelf niet verzorgen.
Nu kan ik alles weer.
Je merkt alleen in de 5de week dat de werking minder wordt en dat het tijd wordt voor nieuw.
Verder hoor ik van mensen die samen met mij het infuus hebben dat sommige er moe van worden, maar ik heb nergens last van.
Ik heb meer last van de MTX spuiten dan het infuus. Van de spuiten ben ik wel misselijk en braakneigingen.
Gr Diana
hvh

25-03-2011 11:34

Hoi diana,
Heel erg bedankt voor je reactie. Het stelt mij toch wel gerust om te lezen dat tot nu toe de bijwerkingen eigenlijk nihil zijn. hihi misschien maak ik het groter in mijn hoofd dan dat het eigenlijk is.
Ik ben blij dat het voor jou zo goed helpt ik hoop dat het voor mij net zo goed gaat helpen!!!
Groetjes
Sabine
areyan

25-03-2011 15:22

Sorry Diana, daar je zelf vraagt naar eerlijke reacties, zowel positief als negatief, wil ik jou ook mijn wedervaren met remicade vertellen. Na mijn tweede keer infuus kreeg ik een enorme allergie – had nog nooit in mijn leven allergisch geweest aan om het even welk medicijn – en ze mochten de kraantjes dichtdraaien. Er werd een antiallergisch middel ingespoten en dat moest een poosje inwerken. Mijn bloeddruk was ook onaanvaardbaar gedaald en ik had hartritmestoornissen. Toen ik weer bij mijn positieven kwam starten ze het infuus terug heel voorzichtig op, wat resulteerde in een verblijf van driekwart van een dag in het hospitaal. Toen ik huiswaarts reed met de wagen was ik ijl in het hoofd, en wanneer ik in de spiegel keek had ik de kleur van een lijk. Ik heb me nog nooit zo rot gevoeld en meteen ook het besluit genomen om niet meer verder te experimenteren, hetgeen de reumatoloog wel van zin was. Nog liever kruip ik langs over de grond als een slang dan nog een keer mee te doen aan die onzin. Ik weet als geen ander wat pijn is, maar denk je nu echt dat ik wil verder leven in doodsangst voor al die smeerlapperij die ze in mijn lijf willen pompen? En hoeveel patiënten durven beweren dat ze ermee gebaat zijn, en gebaat blijven?
areyan

25-03-2011 17:03

Sorry, daar je zelf vraagt naar eerlijke reacties, zowel positief als negatief, wil ik jou ook mijn wedervaren met remicade vertellen. Na mijn tweede keer infuus kreeg ik een enorme allergie – had nog nooit in mijn leven allergisch geweest aan om het even welk medicijn – en ze mochten de kraantjes dichtdraaien. Er werd een antiallergisch middel ingespoten en dat moest een poosje inwerken. Mijn bloeddruk was ook onaanvaardbaar gedaald en ik had hartritmestoornissen. Toen ik weer bij mijn positieven kwam starten ze het infuus terug heel voorzichtig op, wat resulteerde in een verblijf van driekwart van een dag in het hospitaal. Toen ik huiswaarts reed met de wagen was ik ijl in het hoofd, en wanneer ik in de spiegel keek had ik de kleur van een lijk. Ik heb me nog nooit zo rot gevoeld en meteen ook het besluit genomen om niet meer verder te experimenteren, hetgeen de reumatoloog wel van zin was. Nog liever kruip ik langs over de grond als een slang dan nog een keer mee te doen aan die onzin. Ik weet als geen ander wat pijn is, maar denk je nu echt dat ik wil verder leven in doodsangst voor al die smeerlapperij die ze in mijn lijf willen pompen? En hoeveel patiënten durven beweren dat ze ermee gebaat zijn, en gebaat blijven?
areyan

25-03-2011 17:16

Sorry, sorry Diana, mijn antwoord was niet bedoelt voor jou, maar ik krijg mijn reactie niet meer gewist.
hvh

25-03-2011 17:45

Hoi Areyan,
Jij beschrijft mijn angst dus. Ik ben wel blij dat je eerlijk bent over de bijwerkingen dit ga ik zeker meenemen naar het gesprek met mijn reumaconsulte. Ik heb met vorige medicijnen ook de bewuste keuze gemaakt om de bijwerkingen niet te accepteren, maar omdat ik idd niet meer voor of achteruit kan toch te kijken of dit iets maar de bijwerkingen die jij beschrijft daar ben ik heel bang voor ook gezien mijn andere allergieen, ik ga dit zeker meenemen!!!!
Groet
Sabine
DennisA

25-03-2011 17:55

Ik ben blij dat ik met die “rotzooi”weer functioneer
je hebt natuurlijk sommige gevallen van allergie,maar dat heb je zelfs met pindakaas etc
ik had alles al geprobeert, en nu zit ik met bot schade maar liever remicade dan iets wat
zelfs niet helpt tegen bot schade en toch pijn hebben
remicade is voor mij een uitkomst!
en ja liever pijnvrij met 1x per 6weken een infuus dan een kuttleven met pijn
heb afgelopen maandag mijn derde opstap infuus gehad en resultaat is perfect
gr dennis
ps alle medicijnen hebben bijwerkingen 1:1000 etc etc

remicade infuus een beetje eng

hvh

miranda1963

hvh

Diana

hvh

areyan

areyan

areyan

hvh

DennisA