Zorgen over de toekomst ---> algemeen!!

Jopie1982

14-12-2010 00:08

Ik merk dat ik vooral de laatste tijd me vreselijk veel zorgen maak over de toekomst.
Heel normaal, ik denk dat we dat allemaal wel eens doen, en vooral mensen met
een ziekte.
Maar hoe gaan jullie hier in vredesnaam mee om?
Ik merk dat het een beetje mijn leven begint te beheersen en dat is absoluut niet goed.
Zelf ben ik altijd positief ingesteld, de zon is altijd weer gaan schijnen, hoe slecht en beroerd het weer ook is. Maar nu merk ik dat ik anders aan het worden ben.
Deels komt dat ook omdat ik de laatste tijd wat tegen slagen heb gehad.
Maar mensen hoe kunnen wij in vredesnaam normaal oud worden? WIj moeten onwijs hard knokken, voor onze gezondheid, tegen de pijn, tegen de artsen, op ons werk, bij de zorgverzekering enz. wanneer kunnen we eens ophouden met knokken?
Ik ben absoluut niet deprie of zo hoor, helemaal niet.
Maar maak me gewoon erg veel zorgen, juist omdat ik me zoveel zorgen over de toekomst maak.
Zucht…..snappen jullie het nog?
Marieke (Beheerder)

14-12-2010 00:23

Hoi,
ik snap het helemaal.
Ik heb vorige week een behandelverbod opgesteld, een euthanasieverklaring en een volmacht. Het leek wel of iedereen ineens dacht dat ik dood wilde hoewel dit niet zo is. Ik wil het alleen wèl goed geregeld hebben als me iets zou overkomen.
Verder kan ik de trap bijna niet meer af en onder andere daarom moet/gaat mijn huis ingrijpend verbouwd worden. Ik vind het plannen leuk maar ook enorm spannend, het bepaald hoe ik straks woon en of ik hier kan blijven wonen.
Ik kijk steeds meer en vaker op tegen kleine dingen en werk al weer een tijdje niet (ziektewet). Mijn collega's zijn superlief en vragen of ik koffie kom drinken maar ik mis het werk zo enorm dat ik er ook ergens bang voor ben.
Elke keer grenzen verleggen lijkt de laatste tijd steeds moeilijker te zijn hoewel ik weet dat die grens steeds verlegt wordt (en is) blijft de confrontatie ermee hard.
Deprie word ik er niet van maar het geeft me wel dalen tussen de pieken. gelukkig vind ik meestal de zonneschijn wel weer. Door een lieve mail van m'n baas, een kaartje, een reep chocolade, mijn kleine meisjes, een kopje thee…. Maar de momenten zijn er wel!
Groetjes Marieke (beheerder)
Jopie1982

14-12-2010 00:42

Ja inderdaad, zo voelt het.
Keer op keer je grens moeten verleggen. Keer op keer moeten toegeven dat je dat ook niet meer kan, of dat het verstandiger is het nu echt niet meer te doen. Weer moeten toegeven dat je meer medicijnen of anderen nodig hebt.
Die stomme trap, waar mensen tig keer per dag op en af gaan er niet bij nadenken en ik bij elke vergaderingsuitnodiging maar hoop dat de vergadering niet beneden is omdat het trap lopen zo'n pijn doet.
Buikpijn krijgen als ik zie dat de afspraak met de reumatoloog dichterbij komt (en er stiekkum over denkt het uit te stellen, dan kun je in elk geval ook geen negatief nieuws krijgen).
Graag kinderen willen (als het mag en kan), maar nu nog geen vriend hebben dus is wat lastig, maar het steeds moeilijker ziet worden en zich afvragen of het er ooit nog wel van komt.
Weer de strijd aan gaan met de fysio, zorgverzekering enz.
Soms heel soms gewoon moe gestreden.
WHOW wat dapper dat je dat allemaal hebt opgesteld, vind ik echt ontzettend knap. Ik had het er toevallig pas met een collega over, die het mij min of meer aanrade om te doen. Niet om mijn ziekte hoor, maar gewoon omdat het sowieso goed voor iedereen is, ziek of niet ziek.
Maar het doen is anders dan er over na denken.
Ben trots op je!!!
Andie

14-12-2010 07:03

Ik heb vorig jaar zo'n periode meegemaakt… ik had langere tijd erg veel klachten gehad, vooral door/na zwangerschap. En zat in het proces ziektewet/arbo/uwv en uiteindelijk “afkeuring” , afscheid genomen van mijn werk waar ik heel veel moeite mee heb gehad. Ik kon er in mijn omgeving moeilijk over praten. Ik kreeg vooral te horen “Maar je hebt nu toch een mooi kind” en “Het is toch ook fijn om ‘lekker’ thuis te zijn”. Voor het eerst voelde ik me écht onbegrepen. Ik bleef er zó over piekeren dat ik er niet meer van kon slapen. Toen heb ik besloten om met een psycholoog te gaan praten. Die heeft mijn problemen niet opgelost maar ik heb wel geleerd hoe ik er rationeel over na kan denken, en beter mee om kan gaan. Dat ik mezelf niet als zwak of mislukt zie. Het leven loopt soms anders dan je wilt en wat ik heb geleerd is, dat als er iets weg valt dat er dan ook wel weer iets voor in de plaats komt. Zeker als je daar zelf de juiste (positieve) instelling bij hebt. Ik heb het strijden los gelaten, mijn verlies genomen en ben nu vooral bezig met mezelf en mijn ziekte, en mijn gezin. Ik sta niet te veel stil bij wat ik kwijt ben. Want dan word ik alleen maar verdrietig en ik krijg het toch niet meer terug. Jullie veel sterkte bij jullie eigen weg die jullie moeten gaan en groetjes, Andie.
aletta

14-12-2010 07:48

ik ben dus gewoon wel depressief. Geen kinderen vanwege de reuma (stoppen met de medicatie om zwanger te worden KON gewoon niet, en mijn man stond er niet achter). Kinderloos dus, terwijl ik altijd moeder had willen zijn. Rationeel heb ik er vrede mee. gevoelsmatig niet, ga ook niet meer op kraamvisites, trek dat gewoon niet meer.
Maar ik had mijn baan en die vond ik geweldig. Maar ja, afgekeurd. Ik kon nog 16 uur blijven werken. AU, dat is wat anders dan 60 uur dat ik daarvoor deed. En nu is die 16 uur ook weg, omdat ik wegens mijn ziekte ontslagen ben per 1 februari a.s.
Inkomen weg. Ik was kostwinnaar hier, zelfs met die 16 uur. Dus of we in dit huis kunnen blijven hangt er helemaal vanaf hoe snel ik een andere baan vind.
Medicatie werkt allemaal niet meer. MTX doet niets meer, Enbrel doet niets meer, Remicade en Humira kan ik niet tegen. Ik heb nu Rituximab en Arava en voel me nog een dweil. ALs de Rituximab niet goed aanslaat is er niets meer dat de reumatoloog kan doen. Gelukkig reageer ik goed op predison, maar ik ben al ruim 30 kilo te zwaar dus dat zie ik ook niet echt zitten.
Mijn man en ik hebben dit jaar ook hele serieuze relatieproblemen gehad, we stonden op het punt van scheiden. Gelukkig is dat na gesprekken met een psycholoog goed gekomen. We zijn er nog niet, maar weten dat we zielsveel van elkaar houden en dat is een begin.
Ik ben het vechten moe en denk te vaak dat het soms misschien wel makkelijker is om er niet meer te zijn. Hoewel ik dat nooit zou doen, want ik ben een nabestaandevanzelfmoordervaringsdeskundige…. mijn eerste man heeft nadat ik verteld heb dat we gingen scheiden zelfmoord gepleegd door van onze flat af te springen.
maar ja, we gaan door…
maritmarkerink@gmail.com

14-12-2010 09:51

Ik heb geen reuma, maar wel neuropatische pijn, dat is van die pijn die er ondanks de zware medicatie de hele dag is en op slechte dagen de hele dag ook nog piekpijn geeft, vergelijk het maar als je zenuwtandpijn hebt. Mijn man heeft copd en was in januari niet meer reanimeerbaar volgens specialist. Ik heb geknokt en gevochten om hem in een revalidatieoord te krijgen. Dat heeft hem heel goed gedaan, vooral ook psychisch en is weer reanimeerbaar. Al met al is hij 7 maanden niet thuis geweest omdat ik niet meer voor hem kon zorgen tussen ziekenhuisopname en opname revalidatiekliniek.
Ik heb een aantal keren kanker gehad en als gevolg daarvan zijn we ongewenst kinderloos.We zijn allebei onze baan kwijtgeraakt.
Ook ik raakte in zo'n neerwaartse spiraal, maar heb mezelf een motto aangeleerd, en die sleept me er elke dag, week, maand weer door. Ik wil niet zeggen dat dit bij iedereen helpt, want mijn man heeft ook een zelfmoordpoging gedaan, gelukkig was ik er op tijd bij, maar ook dat blijft bij je. Ik heb ook ptss en van een psycholoog hierbij hulp gehad.
Motto is:
Al gebeurd er maar 1 positief ding op een dag zoals iemand die een kopje koffie voor je zet als je echt je stoel niet meer uit kunt komen, dan noem ik dat een dag met een sterretje.
Als er in een week meer dagen met een sterretje zitten is het een goede week, zitten er in een maand meer goede dan slechte weken, en in een jaar meer goede dan slechte maanden, dan hou ik het wel vol.
Op de achterwacht heb ik een psychiater waar ik altijd terecht kan, die kan ik mailen of een afspraak maken. Zorg dat je een vangnet hebt.
Nu met de feestdagen werd alle hulp me van “vreemden” en de paar keer in de week fysio toch echt te veel, dus daar heb ik deels een stop op gezet tot t nieuwe jaar.
En misschien moet je t echt eens doen, niks doen dus.
Sterkte en liefs, mijn dag heeft alweer een sterretje.
Marit
angelique1

14-12-2010 13:57

iedereen maakt zich wel eens zorgen ook ik tegen wat jullie al zeggen de pijn enzo
je gezin wat gewoon door moet blijven draaien een zoon met epilepsie wat nu weer niet echt lekker gaat dat soort dingen
alles wordt weer duurder de lonen blijven hetzelfde,de zorg om soms kleine dingen die voor ons wel degelijk hele grote zorgen zijn snap ik heel goed wat jullie bedoelen
ik ben ook altijd positief een vechter en zie altijd de zon wel soms wat verder op niet zulke goede dagen:)
dan heb ik altijd mijn vrienden en familie nog mijn moeder heeft ook r.a net als ik we kunnen gelukkig dus een hoop delen met elkaar ik zeg wel is tegen haar nou je hebt me mooie goeie genen meegegeven hahaha das onze humor dan lachen we wat en ik weet dat ze dit leest:) wilde daarom ook even zeggen ma ik ben keitrots op je ik kan altijd terecht bij je:)
ik heb ook veel aan het forum hier de verhalen zijn vaak zo herkenbaar en hoe raar ook maar fijn te lezen dat je niet de enigste bent.
dikke knufffffffffffffffffffffff voor allemaal
tecko

14-12-2010 18:58

Wat je bedoelt is overduidelijk. Hoe ik dat doe? Proberen mijn humor de overhand te laten houden. Zo af en toe eens flink de gek met mezelf hebben. Onze dochter en ik hebben hetzelfde gevoel voor humor en ook zij heeft soms net iets teveel wat ze voor haar kiezen krijgt ivm de fybro die ze heeft en nog een aantal andere dingen. Zelf hannesen met de RA en verstopte aderen maar lachen om mezelf pept me altijd weer op.
Klein voorbeeldje. Vorige maandag ben ik geopereerd aan mijn been waarbij een zenuw is beschadigd. Vanmiddag moest ik op controle en zei de arts dat ik z'on doof gevoel in mijn been heb. Tja dat kwam dus van die zenuw. Op zijn vraag of ik ook veel pijn heb gehad antwoorde ik hem “Nou neuh niet echt”. Volgens hem kwam dat door die zenuw. Waarop ik hem zei “das dan een geluk bij een ongeluk”. Of ik het gevoel weer terug krijg weten we niet maar ik maak me er geen zorgen om.
Ik ben te nuchter denk ik om mij te druk te maken om dingen die misschien helemaal niet gaan gebeuren. Natuurlijk is het niet zo dat ik compleet zorgeloos door het leven ga maar met soms een goed gesprek of uitleg over iets wat je dwars zit of eens heerlijk de spot met je zelf drijven pept mij altijd weer op.
Mijn man heeft een slogan waar ik hem vaak mee om de oren sla ( is een regelrechte doemdenker)
Ie moen nie jank'n veur da'j klapp'n kreg'n hebb'm.
Ik houd me daar echt aan vast en gek genoeg helpt dat al besef ik dat niet iedereen zo denkt of kan denken zoals ik dat doe.
gr. Marja
angelique1

14-12-2010 19:54

ik snap je volledig:) marja
gr angelique
hvh

14-12-2010 20:59

Hoi iedereene
Ik snap het helemaal, ik maak me ook zorgen over de toekomst. Ik maak me vooral zorgen over of ik wel of niet aan kinderen wil beginnen. Ik heb drie schatten van stiefkinderen en ik vind ze heerlijk, maar het is heel zwaar. Zij wonen niet bij mij en mijn partner. Ik merk dat het langzaam achteruit gaat en daardoor dingen die ik vroeger goed kon steeds meer goed ga kunnen. Daardoor vraag ik me af of ik er wel goed aan zou doen om aan kinderen te beginnen. Ik vind het heerlijk om bij mijn drie stief schatjes te zijn maar de dag daarna ben ik helemaal gebroken. Ik ben helemaal afgekeurd en probeer zo goed mogelijk dag in te delen, maar ik vraag mij natuurlijk regelmatig af wat de zin van mijn leven is (hihi niet depri bedoeld maar echt zo'n vraag des levens) ik heb heel veel leuke dingen om te doen maar ik ben ook een hoog opgeleide jonge vrouw die graag een uitdaging aan gaat. Gelukkig heb ik een vriend met wie ik dit kan bespreken, ik heb echt weleens in tranen met hem zitten praten over de medicijnen, keuzes etc. Gelukkig steunt hij mij heel goed en kan dingen ook goed relativeren als mij dat even niet lukt. Ook praat ik met psychotherapeut (niet met dit als hoofdzaak maar ik wil het wel aan de orde laten komen). En wat mij goed doet is met lotgenoten praten, als ik zelf bij alles het wiel opnieuw had moeten uitvinden had ik gek geworden hihi.
Groet
Sabine Le Blanc

Zorgen over de toekomst ---> algemeen!!

Jopie1982

Marieke (Beheerder)

Jopie1982

Andie

aletta

maritmarkerink@gmail.com

angelique1

tecko

angelique1

hvh