kromme tenen

  • Kees

    Beste mensen,

    Het gaat hier dus over vergroeiingen bij RA.

    Die heb ik dus ook na 47 jaar RA. Nu heb ik in het begin van de RA een paar jaar goudinjecties gehad. En het goud sloeg aan en ik had geen ernstige bijwerkingen. Maar ik ben na die twee jaar gestopt met goud omdat ik toch behoorlijk bang was voor schade op langere termijn. Het ging redelijk ook goed zonder goud , ja zelfs 30 jaar lang zonder enige antireumatica. Wel wat pijnstillers naar gelang de activiteit van de RA. 10 jaar geleden werd de RA zo aktief dat ik wel aan de antireumatica moest. Zelfs 25 mg MTX per week gaf te weinig succus. Na een half jaar kreeg ik er Remicade bij via een project van het AMC. En dat was het einde. Al was de RA de wereld uit.

    Ik vertelde het verloop van mijn RA ook aan een verpleegkundige van het AMC. Nou,meneer heel dom van uw om 30 jaar geen antireumatica te gebruiken. Had u het wel gedaan dan had uw nu niet met al die gewrichtsbeschadigingen gezeten.

    Ik hoor nu van jullie toch heel andere verhalen over gewrichtsschade ondanks het wel gebruiken van antireumatica terwijl er nog geen 30 jaar is verstreken. Ik zei ook tegen die verpleegkundige dat ik mensen kende die het hele arcenaal antireumatica al hadden gehad en toch in de kreukels geraakt waren.

    Ik ben er ook wel van overtuigd dat medicatie gewrichtschade kan voorkomen. Ik weet niet voor mezelf hoeveel schade ik nu zou hebben als ik wel gedurende die 30 jaar medicijnen had gebruikt.

    Mijn leverfunctie en nierfunctie zijn nog steeds perfect. Hoe zou die dan geweest zijn?

    Ik heb er een goed gevoel bij zoals ik met medicijnen ben omgegaan de laatste 47 jaar. Het blijft afwegen. Daar heeft m.i een ieder recht op. UItspraken als eigen schuld dikke bult bij afwijking van standaad medicatie zijn volgens mij niet terrecht.

  • Marieke (Beheerder)

    Beste Kees,

    ik heb in 5 jaar tijd op biologicals na elke NSAID, DMARD of ander medicament wat maar met reuma in verband gebracht wordt gebruikt (incl. prednison en elke denkbare pijnstiller. Mijn lever en nieren geven regelmatig storingen, mijn ogen en huid gaan kapot en ik zit midden in een wash-out procedure nu waarvan ik behoorlijk ziek ben. Tja, had ik het van te voren geweten dan was ik er waarschijnlijk nog steeds aan begonnen want op dat moment leken de betreffende medicijnen logisch maar ook ik kan me jou verhaal andersom voorstellen. Wat was er met mn gewrichten gebeurd als ik die troep niet had genomen (nu is er ook van alles kapot gegaan)?

    Groetjes Marieke