Beste Gerda
Veel sterkte met de hele situatie. Uit ervaring weet ik inmiddels dat het zeker niet klaar is met het stellen van de diagnose. Goed dat jullie je gevoel hebben gevolgd en hem naar het ziekenhuis hebben gebracht. Veel informatie kun je ook vinden op dde site van de Wegenerstichting
Hilda
Bij mijn man is in maart de ziekte van Wegener geconstateerd.
Verschillende organen zijn aangetast,nieren, longen,alvleesklier en neusholtes.
Volgens de artsen heeft hij het in een hele erge mate ,maar we waren er gelukkig optijd bij zegt men.!!
Heeft ook 100mg Prednison en Endoxan 150mg per dag .
Mijn vraag aan jou , ben jij ook zo moe .
Mijn man is zo moe dat hij niet kan eten ,daardoor natuurlijk heel veel afvalt.
Hij ligt de hele dag in bed .
Hoe lang heeft het geduurd voordat de medicijnen aanslaan.
Hallo Rein
Nou die vermoeidheid speelt me nu, bijna een jaar na dato, nog steeds parten. Wel gelukkig in veel mindere mate, maar op mijn oude niveau ben ik nog niet terug.
Bij mij sloegen de medicijnen aan na een week of 5, toen heeft de specialist ook in het dossier genoteerd dat de ziekteactiviteit tot rust was gekomen. Klint heel mooi, maar voor mij was die rust er echt nog niet. De onrust en twijfels en angst kwamen toen pas echt centraal te staan.
Ik was wel moe, maar was me ook bewust dat ik mijn conditie weer zsm moest opbouwen om me staande te houden; dus ik ben al vrij snel (na 4 weken) weer naar de sportschool gegaan (is heel dicht bij mij, maar ik ging in mijn sportkloffie in de auto erheen, fietste daar zonder weerstand 5 min. en ging dan weer naar huis) Zo heb ik dat heel zoetjes aan opgebouwd .
Wel vervelend voor je man dat hij niet kan eten en daardoor afvalt; dan verzwakt hij uiteraard nog meer (de medicijnen zijn wel levensreddend, maar trekken wel eenzware wissel op je hele gestel). Hebben jullie ondersteuning van de dietiste? Ik was bv heel erg bang dat ik door de hoge dosis Prednison heel erg zou gaan groeien (zit nl wel in mijn bouw) en heb toen adviezen van de dietiste gehad) Belangrijk wel voor hem, zodat hij weer kan aansterken en daardoor afweer opbouwt.
Je mag me wel mailen hoor, als je nog andere vragen hebt, want ik merk dat ik zelf ook heel graag ervaringen uit wil wisselen (16hilda53@gmail.com)
sterkte ermee, Hilda
Hoi Chantal,
Ten eerste wat erg voor je dat je deze vreselijke ziekte hebt. Helaas ligt mijn moeder momenteel ook op de IC ivm wegener, Hoe zag jou ziekte verloop eruit. Mijn moeder ligt momenteel in slaap aan de beademing, nietdialyse en ecmo ( noodlong). Had jij dit ook allemaal?
Ik ben ten einde raad en niemand kan je een prognose geven, erg onzeker allemaal.
Hopelijk kan jij mij iets vertellen.
Groetjes anne
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's