Hallo Carin
Nou, ik heb de laatste jaren (toen ik nog niets wist van de Wegener) wel heel snel keelontstekingen/ irritaties gehad. De keelpastilles had ik altijd standaard in huis.
op zich kunnen deze klachten passen bij Wegener, maar dat is uiteraard niet zo makkelijk te zeggen. MIsschien kun je het eens noemen bij je behandelend arts (en kijk ook eens op de site van de Wegenerstichting)
groeten en sterkte, Hilda
Hoi Hilda,
Toevallig was ik aan het googlen en kwam op jouw discussielijst.
Ik ben een vrouw van 36 en weet sinds een jaar dat ik de ziekte van Wegener heb. Heb al veel ellende meegemaakt, waaronder 2x op de IC aan de beademing. Na 13 weken ziekenhuis mocht ik eindelijk naar huis en nu kan ik naar ongeveer een jaar zeggen dat het beter met me gaat. Ben aan het afbouwen met de medicijnen maar ik krijg allerlei klachten waar ze nog niets van snappen hoe dat kan. Maar we blijven positief. Ben gelukkig getrouwd en heb 2 jonge kinderen. Mijn motto is mij krijgen ze niet klein. Ik wens je veel geluk en succes met je gezondheid.
Groetjes Chantal
Je voelt je nie lekker,maar weet niet wat je mankeert. Dat was in Februari 2001. Begin Maart werd ik steeds beroerder en ging daarvoor naar de huisarts, die het ook niet kon plaatsen. Nog 3 consulten volgden
en omdat ik steeds zwakker werd werden dat visites bij mij thuis.Op 6 April belde mijn huisarts met een internist in het ziekenhuis in Purmerend die de diagnose stelde op basis van mijn ziektebeeld (pijn in nek,
schouders en bovenbenen) dat ik leed aan spierreuma. Ik kreeg toen naast de medicijnen die ik al had ook Prednison voorgeschreven (maar veel te weinig). Op 12 April (ik kon toen al niet meer staan) werd ik op eigen verzoek in het ziekenhuis opgenomen. Ik verbleef daar 8 dagen en werd uitvoerig onderzocht en kreeg ook meer Prednison, maar de diagnose veranderde niet. Eenmaal thuis werd het niet veel beter en kon ik letterlijk het vel van mijn armen trekken en zat dan ook vol bloeduitstortingen van stoten. Bovendien ben je na elke kleine inspanning al doodmoe. Dit heeft anderhalf jaar geduurd en toen pas werd ik doorgestuurd naar een nierspecialist in het Westfries Gasthuis in Hoorn. Daar bleek dat mijn nieren voor minder dan 50 % werkten en na een biopt (monster uit de nier) vertelde men mij dat in Wegener had.
Ik lag toen toevallig in dezelfde kamer en hetzelfde bed waarin eerder mijn oudste zus lag toen bij haar Wegener werd vastgesteld. Zij overleed daaraan op 69 jarige leeftijd (longen) Iedereen zal begrijpen dat ik me te pletter schrok.
Ik ben inmiddels 76 jaar en leef nog steeds (zonder dialise) mede door de goede zorg van de nierspecialist. Hij heeft me indertijd verzocht mijn 2 jongere zusters te waarschuwen, onmiddelijk te reageren op mogelijke symptomen van deze ziekte bij hen.
Dat de Ziekte van Wegener geen erfelijke basis heeft gaat er bij mij niet in. Dat toeval lijkt te groot.
De kans dat je 2 maal de hoofdprijs in de staatsloterij wint is groter (en aantrekkelijker)
Ik heb dit geschreven omdat anderen er misschien iets mee kunnen.
beste Jaap
dat was idd een behoorlijke aanloop voordat de juiste diagnose bij je werd gesteld; Hopelijk blijft de behandeling van de specialist je nog vele jaren “goed doen” en hoef je niet die ingrijpende dialyse aan te gaan.
Ik kan me goed voorstellen dat je je twijfels hebt over de erfelijkheid, maar ja de wetenschap is wel eens wat eigenwijs he?
Zelf ben ik uiteraard pas een half jaar “onderweg” na de diagnose, maar de onzekerheid en vermoeidheid ben ik nog niet de baas. Herken je dat ook?
groeten, Hilda
Hallo Hilda
Excuses voor mijn late reactie, maar ik zit niet dagelijks achter de pc.
Antwoord op je vraag of ik jouw vermoeidheid en onzekerheid herken is overduidelijk bevestigend, maar bij mij vooral gebaseerd op het verleden.
Bedenk wel; bij elk mens dat Wegener heeft is het ziektebeeld anders en zowel de gradatie van de ziekte, als de mentale instelling van de persoon maken vergelijkingen bijna onmogelijk.
Natuurlijk had ik in het begin grote vermoeidheids problemen en lag ik om de haverklap na elke kleine inspanning op de bank, maar na enkele jaren gaat dat beter en nu moet ik nog wel eens
uitblazen maar dat doe ik in m'n stoel (maar welke zeventiger doet dat niet?) en al vele jaren niet meer op de bank.
Onzekerheid heeft iedereen in het begin, maar verdrink vooral niet in zelfmedelijden en probeer je leven weer op de rails te krijgen.
Het ga je goed.
Groeten Jaap.
Bij mijn zoon is net de diagnose ziekte van Wegener vastgesteld. Hij is 43 en al sinds september 2009 ziek. Het begon met griepverschijnselen die niet over gingen. Toen werd hij geel en meteen opgenomen, ze dachten aan een galsteen. Dat bleek het niet te zijn maar wel ontstoken galwegen daar kreeg hij antibiotica voor. Na 4 dagen mocht hij het ziekenhuis verlaten, maar bleef zich ziek voelen.
Na 4 weken kreeg hij een bijbalontsteking, en bleek er een bacterie in zijn bloed aangetroffen te zijn. Dat was de boosdoener volgens het ziekenhuis.
Na een paar dagen mocht hij weer naar huis met een antibioticakuur. Toen ging zijn gezichtsvermogen drastisch achteruit, na onderzoek in het LUMC in Leiden waarbij ze dachten aan macula degeneratie kreeg hij een injectie in beide ogen en zijn gezichtsvermogen herstelde vrij snel en ze kwamen erachter dat het geen macula degeneratie was, maar iets anders raadselachtigs.
Hij voelde zich een paar maanden goed totdat hij weer ziek werd, het leek op een buikgriep. Na 2 weken kreeg hij enorme pijn aan zijn nieren, en mijn man besloot hem naar Leiden te brengen, want we geloofden niet meer in een bacterie in zijn bloed hier was iets anders aan de gang.
Na onderzoek moest hij meteen blijven er is meteen een MRI scan gemaakt, zijn plasma wordt vervangen, hij heeft al dyalise gehad en er volgt een biopsie uit zijn nieren. Ook zijn ze gestart met Prednison, ik hoop dat zijn nieren nog te redden zijn want dat is allemaal nog onzeker.
Zijn vrouw en wij zijn nu wel opgelucht dat we weten waar hij aan lijdt, hijzelf trouwens ook, en we beseffen dat hij nog een lange weg heeft te gaan. Deze ziekte komt in onze families helemaal niet voor, we hadden er nog nooit van gehoord, hij ligt nu in het LUMC in Leiden en daar zijn we heel blij om, want dat heeft alle faciliteiten op dit gebied, geweldig dat de artsen daar meteen actie ondernamen.
Het had fataal af kunnen lopen als hij niet meteen naar het ziekenhuis was gegaan, maar zoals ik al zei, we moeten nog afwachten.
Gerda.
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's