ervaringen gevraagd mbt MTX

Marjan44

24-06-2009 23:56

Hoi Bianca,
Bedankt voor je reactie. Wat akelig zeg dat je nu drie medicijnen moet slikken. En dan zit ik te “zeuren” over
alleen maar MTX.
Ik ben ondertussen nog steeds niet begonnen. Zoals ik al eerder schreef is het uitgesteld omdat ik aan de
antibiotica moest voor iets anders. Ik moest zelf weer contact opnemen wanneer de kuur voorbij was maar nu is de reuma weer aardig tot rust gekomen. Het is er nog wel hoor maar niet zo heftig.
Mocht het zo door blijven sukkelen dan wil ik in ieder geval wachten tot na de vakantie. Ik heb de reumatoloog
daarom nog niet gebeld.
Maar ik hoor graag van je hoe je de MTX ervaart. Hoop dat het goed gaat en dat je er baat bij hebt.
Met vr groet
Marjan
marjan44

22-10-2009 09:38

Hallo,
Even een update.
Na lang dubben, zie mijn vragen over MTX, heb ik toch besloten om dit medicijn niet te gaan gebruiken. Het voelde gewoon echt niet goed.
Mijn ontsteking in de voet nam in juni al langzaam af. Wel kreeg ik in de maanden Juli en Augustus zeer heftige kortdurende onstekingsaanvallen die door mijn hele lijf heen schoten. Palindroomreuma? Zo'n periode heb ik al tweemaal eerder gehad.
Deze keer stopte de aanvallen acuut nadat ik mijn medicijnen voor de schildklier had veranderd. Heb sindsdien geen aanval meer gehad?!?!
Sterker nog, ik heb helemaal nergens meer last van en heb dit van de week ook aan de reumatoloog kenbaar gemaakt en ook dat ik nooit MTX heb genomen. Hij nam het sportief op en gaat er nog steeds van uit dat ik RA heb waar ik me niet zo in herken. Volgens hem is palindroomreuma niet te zien in het bloed (?!) en bij mij zijn duidelijk twee reumafactoren oid aanwezig.
In ieder geval kan ik hem weer bellen als het nodig is.
Het blijft een raar gedoe allemaal.
Jullie in ieder geval heel erg bedankt voor het meedenken toen.
Groetjes van Marjan44
Marjan44

05-09-2010 22:30

..daar ben ik weer. Een jaar later en volop in de onstekingen! Mijn reuma is dus toch actief geworden en morgen ga ik maar weer naar de reumatoloog.
Ik ben er nu van overtuigd dat ik medicijnen moet gaan nemen wat ik in mijn vorige bericht dus nog helemaal niet was.
Ik snap nu ook wat het is om echt de pijn en beperkingen van RA te voelen!
Maar mag ik jullie nog wat vragen? Wat me namelijk zo tegenvalt is de onbegrip van anderen om me heen. Ik zit er nu echt een beetje doorheen maar kan helemaal geen steun van mijn naasten verwachten. Ik ben bang, bang voor de toekomst en wil zo graag mijn hart luchten maar dat gaat niet. Misschien ligt het aan mij hoor en verwacht ik teveel maar als ik bijvoorbeeld (als reactie op mijn mededeling dat het niet goed gaat met mij) van mijn zus krijg te horen dat zij ook arthritis in haar voet had en dat zij zoooooveel pijn had maar dat na 1 pilletje van de dokter de pijn weg was dan klap ik dicht. Als iemand zo reageert wat moet ik dan nog zeggen?!?!
Ik wil er zo graag over praten maar ik word een saaie zeur denk ik ;-) Herkennen jullie dit?
Vr groet van Marjan
miranda1963

06-09-2010 00:51

Een niet erg begripvolle zus. Vooral omdat ze zelf ook arthritis heeft, dan zou ze je toch best ook wat tot steun kunnen zijn ipv een soort competitiestrijd aan te gaan. Nu doet ze of zij het toch wel heel erg heeft.
Dit is voor iedereen weer anders hoe hij/zij pijn ervaart en er mee omgaat. Dat hoor je te respecteren.
Het is ook best moeilijk voor mensen die jou pijn niet voelen om daar mee om te gaan. De confrontatie aan te gaan met iemand die ziek is, is voor veel mensen toch moeilijk.
Maar zelf moet je altijd eerlijk blijven naar een ander toe en kunnen zeggen wat je voelt. Niet als iemand vraagt hoe het gaat jezelf weg cijferen, maar gewoon zeggen als het wat minder gaat of slecht.
Willen ze het niet begrijpen, dan houd het op. Dit zijn mensen die slecht naar een ander kunnen luisteren. Eerst aan je vragen hoe het gaat om vervolgens niet te luisteren en direkt over zichzelf beginnen. Negeren zou ik zo zeggen. En wat je zus betreft die zou ik toch eens duidelijk maken als ze niet naar je wil luisteren, dat ze niet alleen op de wereld is. En dat je het wel prettig vind als ze ook begrip voor jou toont!
Succes!
Groetjes Mir@nd@
ikke26

06-09-2010 15:16

Hoi Marjan,
Ik herken het wel wat betreft het onbegrip,en vind dit ook heel er lastig.
zelf probeer ik dan ook maar vaak te denken, dat het voor omstanders ook heel moeilijk te begrijpen is, hoe je voelt of hoe het is, en dan probeer ik te denken dat sommige opmerkingen die ze dan dus maken van hun kant uit soms goed bedoelt zijn maar niet weten hoe het aankomt.
Ook leg ik het alleen nog maar aan mensen uit die heel dicht bij me staan, maar ook als die het echt niet begrijpen top ik met uitleggen, want dan gaan ze het ook niet begrijpen en kan ik mijn energie beter voor iets anders gebruiken.
Ik wil je veel sterkte wensen!!
En als je wilt en als je het prettig vind kun je altijd je hart luchten hier op het prikbord!
Liefs ikke
chantal

06-09-2010 16:34

Hoi Marjan
Balen zeg dat de reuma in alle hevigheid terug is gekomen.
ik herken het wel van dat mensne je niet serieus nemen of niet begrijpen ik heb dat vooral met mijn ouders. maar pas atendeerde iemand mij op de lepeltheorie weet niet of je die kent. maar daar kun je op een heel simpele manier heel duidelijk uitleggen hoe het is om ziek te zijn. dit is de link(je kunt het gewoon aanpassen op je eigen ik)
http://jongeren-reuma.hyves.nl/blog/14382177/Hoe_is_het_om_te_leven_met_reuma/df0q/
heel veel succes
groetjes chantal
christine

06-09-2010 18:16

Hoi Marjan,
Waardeloos dat de reuma je nu te pakken heeft. Ga je nu wel aan de MTX?
Hoop dat het tot rust komt.
En ja, wat die reacties betreft: ik vertel er alleen over aan mensen die het echt met je menen. En die reacties van mensen die het altijd erger dan jij hebben?…..lekker laten gaan. Kost het ook geen energie. Maar zoals van je zus, dat doet dubbel zeer omdat je vaak van juist je familie wel wat meer support mag verwachten. Maar goed zo gaat dat. Op den duur doet het niet meer zo zeer hoor!
En verder is dit prikbord er, er wordt altijd geluisterd en soms vliegen de tips en steuntjes je om de oren.
Sterkte hoor!
christine
Marjan44

06-09-2010 22:04

Het onbegrip is dus niet alleen bij mij zo te horen.
Dat mensen niet snappen hoe ik me lichamelijk voel dat kan ik nog begrijpen maar, en dat is misschien een heel ander ding, het valt me op dat iedereen heel erg druk is met zijn eigen leventje. Ik probeer bijvoorbeeld altijd om een ander uit te laten praten en mensen hun hart te laten luchten maar wanneer ik zo graag mijn hart wil luchten dan is de aandacht er niet meer of praat men gewoon stug door. Ik vind het echt jammer en ga mij ook niet meer zo verdiepen in een ander.
En dat is nou net wat me dwars zit. Wat heb je aan familie, vrienden etc als ik alleen maar gewenst ben om hun verhalen aan te horen?? Het voelt erg eenzaam. eerlijk gezegd. Of zie ik het nu te negatief?!?
Maar goed, vandaag naar de reumatoloog geweest, bloed geprikt en foto's gemaakt en volgende week terugkomen om te zien welke behandeling we gaan volgen. Ik moet zeggen dat de reumatoloog erg begripvol was ook voor wat betreft mijn angst voor MTX en dat is toch weer fijn. Toch nog iemand die me begrijpt (tu)….. en jullie natuurlijk!!
Groetjes van Marjan
ps. Chantal….dat lepeltjesverhaal is wel heel herkenbaar idd.

ervaringen gevraagd mbt MTX

Marjan44

marjan44

Marjan44

miranda1963

ikke26

chantal

christine

Marjan44