ervaringen gevraagd mbt MTX

  • Linda (moderator)

    Hoi Elsje,

    Ik verwacht dat dat een typefoutje is ;). Misschien heeft er iets op de ‘delete’-knop gelegen…

    Groeten, Linda (moderator)

  • Marjan44

    Nou ja zeg! Ik ging net typen maar kreeg bezoek dus wilde stoppen en heb in mijn snelheid op de verkeerde knop gedrukt :-)) Foutje sorry!

    Ik wilde zeggen dat ik heel blij met ben jullie reakties. Ik besef me heel goed dat de ervaringen vwb MTX voor iedereen anders is maar

    was gewoon benieuwd. Je leest op de bijsluiter alleen maar die vreselijke bijwerkingen. Dan ga je een beetje zoeken op internet en wat

    vind je; nog meer nare ervaringen! Waarschijnlijk logisch want degene die er baat bij hebben zullen niet zo'n behoeft hebben daar over te

    schrijven.

    Ik begin langzaam te geloven dat ik het gewoon moet proberen. Gaat het niet dan stop ik er meteen mee en inderdaad, misschien gaat het gewoon

    goed en kan ik het hele proces stoppen c.q. tot rust brengen.

    Maar weet je, als je heel veel pijn hebt dan wil je alles doen om maar van de pijn af te komen en ja…die pijn die heb ik dus nog niet zo extreem. Dit maakt

    voor mij de keuze zo moeilijk. Wat gaat er voor mij (nu) verbeteren als ik MTX gebruik? Dat ik weer schoenen met een hak aankan? Dat ik mijn hele huis in 1 x schoonmaak

    zonder de volgende dag zo stijf als een plank te zijn. Ik zeg het misschien een beetje plastisch maar jullie begrijpen hoop ik wat ik daarmee bedoel.

    Ik moet nog een afspraak maken voor mijn eerste “prikles” en heb nog even de tijd om na te denken. Ervaringen zijn in ieder geval nog steeds

    welkom en jullie ideeen over wat ik moet doen…..ik hoor ze graag.

    Ik moet trouwens beginnen met 15 mg. Is dat niet een beetje veel? Volgens de bijsluiter is 7,5 gebruikelijk en de reumaconsulente had het toen

    over 10 mg.

    Vriendelijke groet van Marjan

  • Marjan44

    hoi kees,

    De dosering is 15 mg. Weet jij misschien of dit hoog is als startdosering?

    met vr groet

    Marjan

  • renkumse

    ik gebruik al enkele jaren MTX.eerst pillen, die hielpen niet genoeg, toen dezelfde dosering maar dan injecties.dit wordt bijna geheel opgenomen door je lichaam.dat vond mn lever dus niet goed en moest dus stoppen.heb nu weer pilletjes, en dit gaat goed.

    het injecteren in best goed te doen, doe dit met enbrel al enige tijd.

    en bijwerkingen ; ja die vermoeidheid, die gaat niet over, daar moet je een weg in vinden, en je leefwijze wat aanpassen.ik werk weer 100% hierdoor.

    verder is het wel belangrijk , zeker in het begin om je leverwaarden goed te laten controleren.( in het begin moest ik elke 2 weken bloedprikken.)

    en luister naar je lichaam.

    sterkte :)

  • marjan44

    Dat is dus mijn grote twijfelpunt om elke week een dag, of twee dagen, ziek cq moe te zijn. Ik heb namelijk (alleen) de zorg voor een kind en kan het

    me niet permiteren elke week een dag te “missen”.

    Maar jij hebt dus wel elke twee weken controle van de lever. In het ziekenhuis hebben ze mij verteld dat zij dit niet zo vaak doen omdat het niet nodig is.

    En weet jij mischien iets van het aantal mg dat ik krijg voorgeschreven? Ik moet namelijk beginnen met 15 mg maar is dit niet aan de hoge kant? En heb

    je juist niet meer kans op bijwerkingen als je boven de 10 mg zit.

    Wat een gigantische twijfel ben ik he, haha.

    Groet Marjan

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Marjan,

    ik zou je twijfels en voors en tegens met je arts bespreken. Iedereen reageert anders op de mtx en er zijn ook mensen die er fluitnd mee door het leven gaan.

    Ik heb geslikt en gespoten van 10-25 mg. t/m 15 mg gaat het bij mij wel, daarna wordt het modderen.

    15 miligram is niet hoog maar ook niet het laagst wat mogelijk is. Je kunt ook voorstellen om met 7,5 of 10 mg (10=meest gebruikt bij start) te beginnen en te verhogen als het nodig is.

    Groetjes Marieke

  • Sj_B

    hallo marjan 44

    Iik ook heb last van reuma en otnstekingen aan mijn benenen had veel last van spier pijn ontzetend zere benen en voeten

    voor al na een dag met veel lichamelijke inspanning

    IIk ben een hiervoor onder behandeling bijeen reumatologe en krijg hiervoor 7,5 mg pretnisolon perdag(ook geen prettig middelje maar het helpt wel)

    en 10 mg mtx per week in tablet vorm ik had hier in het begin ca 2mnd wel last van bij werkingen

    diaree en misselijk heid

    Maar dat is nu weg en ik heb wel het idee dat het helpt

    Nu wil de reumtoloog de pretnisolon ver minderen naat 5 p.d en de mtx verhogen naat 15mg met de bedoeling om de pretnisolon nog meer te verminderen dat is beter voor lever en botten zegt ze

    ik heb hierbij ook nog hoge bloeddruk maar dat is onder controle met medicijnen

    Heeft iemand hier ook ervaring mee

    Vriendelijke groet

    Sj B (tu)

  • renkumse

    hoi, ja de startdosering is vaak 15 mg.

    ik zelf ben er nauwelijks ziek van hoor, en hoe langer ik het gebruik hoe minder ziek ik er van word.die levercontroles worden wel minder als je “stabiel ” bent, dwz dat je bloedwaarden redelijk blijven.je lichaam heeft even de tijd nodig om zich aan de medicatie aan te passen.

    wbt. je twijfels: spreek die uit tegen je reumatoloog, die kan en moet je daarbij helpen.

    wacht niet te lang hoor, en overleg goed met je arts de weg die je gaat volgen.

    heel veel sterkte.groeten!

  • Bianca

    Hoi,

    Ik ga binnenkort ook mtx in tabletvorm slikken. Ik slik sinds een jaar Salazopyrine en Plaquenil, maar doordat er toch gewrichtsbeschadigingen ontdekt zijn, moet ik ook de mtx erbij gaan nemen.

    Ik ben benieuwd hoe ik dit zal gaan ervaren.

    Marjan, ik wens jou succes met je beslissing!

    Ik zal nog wel laten weten hoe ik dit medicijn ervaar.

    Ik moet 7 juli nog een keer bloed laten prikken en daarna ga ik beginnen met de mtx.

    Ook moet ik nu weer elke 2 weken mijn bloed na laten kijken, dat vind ik wel jammer, want ik was daar sinds enkele maanden net vanaf. Maar goed… het is beter als ze alles goed in de gaten houden, toch.

    Groetjes Bianca.

  • Kees

    Hoi Bianca,

    Salazopyrine is meestal het eerste antireumamiddel dat men krijgt voorgeschreven. Mijn ervaring met dit middel is gelijk aan die van jou. Na een jaartje was het bij mij ook uitgewerkt. MTX werkt effectiver. na 8 jaar werkt het nog steeds. Met de dosering is het een beetje aftasten tussen werkzaamheid en bijwerkingen. Verminderde leverwerking en infecties van de luchtwegen zijn veel voorkomende bijwerkingen. Misselijkheid ook, soms kun je dit oplossen door over te gaan op injecteren. Veel wordt er gestart met 25 mg MTX per week. Slaat het goed aan is afbouwen soms/vaak mogelijk. Zelf gebruik ik nu al heel lang 10 mg MTX per week. Neem ik meer krijg ik last van mijn luchtwegen. Vanwege mijn ernstige vorm van RA zou ik meer moeten gebruiken. Maar na een zware longontsteking in het verleden zie ik daar persoonlijk maar van af.

    Kees