Bijwerkingen Enbrel / andere TNF alfa remmers

Kees

05-05-2009 12:35

Beste mensen,
Toch vreemd spul die TNF alpha bliokkers zoals Enbrel, Humira en Remicade.
Cesar meldt dat zich tijdens het gebruik van Enbrel bij hem MS ontstond.
Reumina meldt dat uiteindelijk geen enkel TNF blokker meer werkte. ( net als bij mij het geval, antistoffen opgebouwd ? Kun je laten testen ). Net als bij reumina is mij aangeboden om nu maar eens Rituximab te gaan proberen. Ja mijn neus, net als reumina zegt zeg ik ook: Eerst maar even afwachten. Rituximab moet er voor zorgen dat men minder snel resistent wordt voor cytostatica. Het wordt met enige succes toegepast bij CLL. ( chronische lymphatische leukemie ) maar dan wel samen met de eerste dosis cytostatica die men krijgt toegediend. Maar resistent zijn reumina en ik zelf dus al voor TNF remmers. Te laat dus ! Dan moet men m.i. die rituximab RA patienten geven gelijk met de eerste cytostatica MTX of TNF blokker.
Resistentie treedt gelukkig niet bij iedereen op, dus voor velen zijn de biologicals een uitkomst !
Sabine meldt dat zij bij het gebruik van Humira depressive gedachten en waanideeen krijgt ( een zeer bijzondere bijwerking )
Areyan meldt een dubbele longonsteking. Dat is niet zo verwonderlijk , die kreeg ik en vele met mij ook bij gebruik van remicade . Komt veel voor.
Ik wil met deze samenvatting van bovengenoemde bijwerking niemand ontmoedigen om met TNF blokkers te beginnen.
Velen hebben hier soms jarenlang veel baadt bij. Wel lijkt mij het gebruik van Rituximab een riskante onderneming als men al een hoge resistentie heeft opgebouwd. LAAT JE TESTEN OP ANTISTOFFEN TEGEN MEDICIJNEN ALS DEZE NIET MEER WERKZAAM ZIJN!!!!!!!!!!!!! Reumatologen gaan hier soms erg slordig mee om.
Blijf elkaar hier op de hoogte houden van resultaten met TNF Blokkers, positief of negatief
Groeten,
Kees
Marieke (Beheerder)

05-05-2009 22:35

Goed bericht Kees, ik ben het met je eens. Blijf elkaar op de hoogte houden… twee weten meer dan één!
En dan natuurlijk via ons fantastische prikbord!
Groetjes Marieke
renkumse

25-05-2009 00:05

ik spuit al geruime tijd 2x 50 mg per week en heb daar goede resultaten mee.daarnaast heb ik ook MTX en plaquenil, en wat ontstekingsremmers .en heel soms is dan nog een extra prednison (kenakort) injectie in de bil nodig.
al die berichtjes maken me wel wat onrustig, want ik zit niet te wachten op ms of zo.
ben ook hartpatient, en er is een vermoeden dat enbrel een link heeft met hartproblemen….. maar ja, hoe of wat is nog helemaal niet duidelijk.
sterkte allemaal.
miep

26-05-2009 10:07

hallo,
Na 6 jaren gebruik ben ik 16 weken geleden gestopt. En blij toe.
Het spul werkte prima op de reuma, maar gaandeweg afschuwelijk op andere functies.
Ik belandde anderhalf jaar geleden in een burn-out. Ondanks alle therapieen “schoot het maar niet op” Ergo, ik werd nog depressiever, suicidaal, hartstoornissen, paniekaanvallen, slaapstoornissen, oncontroleerbare gemoedstoestanden.
Totdat een therapeut de link ging leggen met Humira-gebruik. Daar waar ik onderhand toch zou moeten verbeteren, werd ik alsmaar slechter.
Ik stopte dus. Wat blijkt nu?
Ik voelde me na 9 weken enorm opknappen. Weg zijn de depressies, geen rare neigingen meer, geen paniekaanvallen, hart klopt normaal. Fysiek: geen dode vingertoppen meer, geen steken in het hoofd, geen bloedstolsels in mijn neus, geen asmatische verschijnselen meer. En ik slaap, na hele lange tijd, weer als een os.
Ik voel me weer Top!
( wel krijg ik nu meer last van RA, maar dat neem ik liever dan wat ik heb meegemaakt)
Miep.
mirandarutten

18-06-2009 13:33

Goedenmiddag,
binnenkort ga ik waarschijnlijk starten met tnf- blokkers omdat mtx bij mij niet voldoende helpt, als dit tenminste goedgekeurd wordt door de zorgverzekeraar.
ik heb last van artritis psoriatica.
zijn er mensen die ook pijnklachten in de voeten hebben en dit medicijn gebruiken.
ik zou graag wat ervaringen weten van gebruikers van dit medicijn.
Annelies Wagenaar

06-11-2009 22:25

lin Schreef:
——————————————————-
> Hallo Allemaal,
>
> Ik heb nu 5 jaar RA en ben 33 jaar. en heb 2 hele
> leuke zoontjes.
> Ik sta op het punt om na plaquenil MTX Arava en
> allerlei andere medicijnen over te stappen op
> Enbrel, Humira of Remicade.
> Het zijn nou niet echt lekkere verhalen over
> kanker en MS enzo.
> Zijn dezelfde verhalen bekent bij humira en
> remicade?
> ik hoor het graag van jullie.
>
> Groetjes Linda
Hallo Linda,
Ik heb AP (artritis psoriatica) gebruik MTX en Enbrel. Elke 3 maanden wordt mijn bloed gecontroleerd en altijd is het goed, maar toch ga ik stoppen met de Enbrel. Mijn reumatoloog wil mij aan de Humira hebben omdat dit betere resultaten kan geven bij de Psoriasis. Ik moet eerlijk zeggen dat ik weinig last heb van de artritis. Dit is ook anders geweest in 2003, toen ik niet eens meer kon traplopen. Dankzij goede fysiotherapie (veel met gewichten) ben ik er weer oven op gekomen.
Nu wil ik dus na 1 1/2 jaar stoppen met Enbrel, maar begin ook niet aan andere TNF alfa remmers, zoals bijv. humira.
Een goede kennis van ons in de straat was proefpersoon voor humira en is hier uiteindelijk aan overleden. Hij kreeg een ‘griepje’, binnen een paar dagen lieten de lever en nieren het af weten en binnen 10 dagen was hij overleden.
Ik ben al een paar keer ziek geweest, blaasontsteking, beroerd en overgeven en weet dat de TNF alfa remmers mijn afweersysteem naar beneden halen. Na het lezen van alle bijwerkingen heb ik mijn besluit genomen.
Er zijn websites waar bijv. alle sterfgevallen van Humira op vermeld zouden staan, maar niet alle gevallen staan hierop vermeld, zo ook niet mijn goede kennis. Wie weet hoeveel gevallen er nog meer zijn waarvan wij niets weten.
Ik ga dus niet verder met de TNF alfa remmers!
Ik hoop dat je een voor jou goede keuze zal maken.
mvg
Annelies
Veendam
Melanie

09-02-2010 08:56

Hallo,
Ik heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik mag beginnen met de Enbrel injecties.
In eerste instantie was ik blij, maar ik twijfel nu enorm.
Mijn vader heeft namelijk MS.
Weten jullie of de kans groter is als er al MS in de familie voorkomt?
MS is namelijk geen erfelijke ziekte (geloof ik).
Wel heb ik erop aangedrongen dat ik graag een onderzoek wil bij de neuroloog voordat ik Enbrel ga gebruiken.
Ik wil zo graag minder pijn, maar niet ten koste van alles.
Alvast bedankt!
Melanie.
Leo Broers

16-03-2010 11:52

Astrid123 Schreef:
——————————————————-
> Heb onlangs over iemand gelezen die een
> kruidenproduct gebruikt. Op de site staan ook
> ervaringen van gebruikers die op z'n minst uniek
> te noemen zijn.
Astrid,
op welke site was dat over de kruiden?
mijn vrouw kan op advies van de reumatholoog Enbrel gaan gebruiken
maar heeft haar bedenkingen hier over daar ze al Remicade heeft gehad en daar ernstig ziek van is geweest.
hoor graag van je , vriendelijke groet Leo
Joke (moderator)

16-03-2010 18:07

Hoi Leo,
Het bericht van Anneke is bijna een jaar geleden geplaatst ik
weet niet of je dit gezien hebt.
Ik hoop voor je dat Anneke dit nog leest en het antwoord voor
je heeft…….suc6.
Liefs Joke (moderator)
anna holkema

23-04-2010 23:01

ik heb nu 3 keer enbrel geprikt, maar elke keer moest ik weer stoppen vanwege oorontsteking/knobbel in oksel/ opgezette klieren en de laatse keer vanwege oedeem/ kater gevoel/ en of ik de hele dag met koorts liep/ jeuk over mijn hele lijf.
nu is het voor mij over en uit ik mag het middel niet meer gebruiken, want het middel is dan erger dan de kwaal op zo,n manier.
niet iedereen heeft rare bijwerkingen gelukkig, er is 10% van de bechterew patienten die gevoelig is voor allergiesche reactie,s op medicatie en daar zit ik bij.
het deed niks met de pijn,

Dit topic is gesloten, er kunnen geen reacties meer worden geplaatst.

Bijwerkingen Enbrel / andere TNF alfa remmers

Kees

Marieke (Beheerder)

renkumse

miep

mirandarutten

Annelies Wagenaar

Melanie

Leo Broers

Joke (moderator)

anna holkema