Bijwerkingen Enbrel / andere TNF alfa remmers

Cesar

26-11-2008 08:53

Hi Kees,
kees
> Zijn er net zoals bij RA ook vele gradaties in agressiviteit van MS?
Voor wat ik ervan weet is het zo'n beetje zo dat elke MS patient zijn/haar eigen variant heeft.
kees
> Als dat zo is dan heb je hopelijk een milde vorm.
Dat hoop ik ook. Aangezien ik pas een jaar de diagnose heb, is er nog niet zoveel van te zeggen. Ik heb in ieder geval niet een extreem aggresieve variant.
kees
> Dat jij het op je 51 ste het nog krijgt terwijl het zich meestal tussen je 20 en 40ste levensjaar aandient geeft te denken
Het blijkt dat hoe ouder de verschijnselen zich voor het eerst openbaren, hoe aggresiever vaak het verloop is.
>
kees
Het lijkt dan haast zo te zijn dat de MS nog sluimert en door de TNF blokker toch nog de kop opsteekt. Tussen je 20 en 40 ste levensjaar nooit klachten in die richting gehad?
Zo lijkt het inderdaad. Een causaal verband is natuurlijk lastig aan tre tonen, Maar nee, eerder had ik geen klachten die ook maar een klein beetje in de richting van MS wezen.
De eerste conclusie van de neuroloog was ook dat ik geen MS kon hebben : te oud en man. Toen na het staken van de Enbrel de klachten verergerde en er nieuwe klachten bijkwamen werd (met een tweede MRI) bij mij de diagnose MS gesteld.
kees
> Volgens mij wordt MS als contra indicatie niet genoemd bij de TNF blokkers
Jawel. Er is uit twee onderzoeken gebleken dat MS verergert bij gebruik van een TNF alfa blokker.
>
kees
Bij TB kun je met een mantouxtest zien of je vatbaar bent, maar hoe doe je dat bij MS? Dat lijkt me in de praktijk moeilijk zo niet onmogelijk.
Zo'n test is er voor MS niet. Bij een bacteriele infectie als TB kun je anti-stoffen aantonen. Bij MS is het vaak een combinatie van MRI, hersenvocht, anamnese en vaak nog ander onderzoek. Veel mensen hebben jaren klachten voordat een definitieve diagnose MS kan worden gesteld.
Er gaan wel geluiden op om mensen in ieder geval op basale neurologische functies te testen ( o.a. reflexen) en er is wat voor te zeggen om eerst een MRI af te nemen. Dan kun je in ieder geval vergelijken met een tweede MRI als iemand na verloop van tijd uitvalsverschijnselen krijgt.
> Sterkte toegewenst
Dank je!
Kees

26-11-2008 12:36

Hoi Hellen,
Hellen:
Ook ik gebruik mtx maar ik wist niet dat je resistent kan worden voor citostatica!!![
Kees:
Het vervelende van reuma is dat je autoimmuunsysteem overactief is, het valt zelfs je eigen gezond gewrichtskapsel ( synovium ) aan. Het lijkt mij dat dit in de praktijk ook kan gebeuren bij de medicatie die wij gebruiken. Bij remicade gebeurt dit zeker regelmatig. Maar de mate waarin dit gebeurt is wel erg verschillend bij mensen met reuma. Er zijn RA patienten die jaren lang probaat hebben bij hetzelfde medicijn. Anderen zijn steeds op zoek omdat zij juist regelmatig resistent worden of antistoffen gaan aanmaken tegen een medicijn.
Hellen:
Hoeveel moet je dan gebruikt hebben, of is dat bij iedereen anders?
Kees:
Ook bij gezonde personen die een vorm van kanker ontwikkelen helpt citostatica soms niet, maar ik ken uit mijn omgeving teveel patienten met RA die na jaren ook een vorm van kanker ontwikkelden waarbij geen enkele citostatica aansloeg.
Of wij met reuma een verhoogde kans hebben op een vorm van kanker vergeleken met gezonde personen is nog maar de vraag.
Als dat bekend is of zou zijn kun je wellicht aantonen dat het gebruik van MTX ( wat toch wel het meest en langst gebruikte antireumaticum is ) inderdaad een verhoogde kans geeft op het krijgen van kanker. Wellicht kan MTX er ook toe bijdragen dat het juist bepaalde vormen van kanker voorkomt die je anders wel zou ontwikkelen. Ook dat is een onderzoek waard lijkt mij.
Hellen:
Wat nou als je inderdaad een of andere vorm van kanker zal krijgen???
Kees:
Ik denk dat wij als RA patienten toch hetzelfde zouden reageren als gezonde personen.
Alles aangrijpen om ook deze rotziekte telijf te gaan met medicatie. ( dat zijn we wel gewend, toch? )
Maar met meer kennis over resultaten van behandeling met citostatica ( MTX ) die bij RA ook al niet optimaal werken weet ik nog niet of ik er wel aan zou beginnen. Zeker niet tot het oneindige toe. Maar daarin zal een ieder onverhoopt zijn eigen keuzes moeten bepalen. Voorlopig hebben we zat aan de reuma. Wie elke dag leeft met zijn zorgen, die kent geen dag, die kent geen morgen.
hellen

26-11-2008 14:17

Anonieme bezoeker Schreef:
——————————————————-
> Hoi Hellen,
>
> Hellen:
> Ook ik gebruik mtx maar ik wist niet dat je
> resistent kan worden voor citostatica!!![
>
> Kees:
> Het vervelende van reuma is dat je
> autoimmuunsysteem overactief is, het valt zelfs je
> eigen gezond gewrichtskapsel ( synovium ) aan. Het
> lijkt mij dat dit in de praktijk ook kan gebeuren
> bij de medicatie die wij gebruiken. Bij remicade
> gebeurt dit zeker regelmatig. Maar de mate waarin
> dit gebeurt is wel erg verschillend bij mensen met
> reuma. Er zijn RA patienten die jaren lang probaat
> hebben bij hetzelfde medicijn. Anderen zijn steeds
> op zoek omdat zij juist regelmatig resistent
> worden of antistoffen gaan aanmaken tegen een
> medicijn.
>
> Hellen:
> Hoeveel moet je dan gebruikt hebben, of is dat bij
> iedereen anders?
>
> Kees:
> Ook bij gezonde personen die een vorm van kanker
> ontwikkelen helpt citostatica soms niet, maar ik
> ken uit mijn omgeving teveel patienten met RA die
> na jaren ook een vorm van kanker ontwikkelden
> waarbij geen enkele citostatica aansloeg.
> Of wij met reuma een verhoogde kans hebben op een
> vorm van kanker vergeleken met gezonde personen is
> nog maar de vraag.
> Als dat bekend is of zou zijn kun je wellicht
> aantonen dat het gebruik van MTX ( wat toch wel
> het meest en langst gebruikte antireumaticum is )
> inderdaad een verhoogde kans geeft op het krijgen
> van kanker. Wellicht kan MTX er ook toe bijdragen
> dat het juist bepaalde vormen van kanker voorkomt
> die je anders wel zou ontwikkelen. Ook dat is een
> onderzoek waard lijkt mij.
>
>
> Hellen:
> Wat nou als je inderdaad een of andere vorm van
> kanker zal krijgen???
>
> Kees:
> Ik denk dat wij als RA patienten toch hetzelfde
> zouden reageren als gezonde personen.
> Alles aangrijpen om ook deze rotziekte telijf te
> gaan met medicatie. ( dat zijn we wel gewend,
> toch? )
> Maar met meer kennis over resultaten van
> behandeling met citostatica ( MTX ) die bij RA ook
> al niet optimaal werken weet ik nog niet of ik er
> wel aan zou beginnen. Zeker niet tot het oneindige
> toe. Maar daarin zal een ieder onverhoopt zijn
> eigen keuzes moeten bepalen. Voorlopig hebben we
> zat aan de reuma. Wie elke dag leeft met zijn
> zorgen, die kent geen dag, die kent geen morgen.
Hai Kees.
Dank je wel voor je duidelijke uitleg!
En… je slot zin, is erg mooi!!!!
Groetjes van Hellen
lin

11-12-2008 16:27

Hallo Allemaal,
Ik heb nu 5 jaar RA en ben 33 jaar. en heb 2 hele leuke zoontjes.
Ik sta op het punt om na plaquenil MTX Arava en allerlei andere medicijnen over te stappen op Enbrel, Humira of Remicade.
Het zijn nou niet echt lekkere verhalen over kanker en MS enzo.
Zijn dezelfde verhalen bekent bij humira en remicade?
ik hoor het graag van jullie.
Groetjes Linda
reumina

06-04-2009 21:41

Dat is wel heel verschrikkelijk als je er ook nog MS bijkrijgt, als ik jou was zou ik de fabrikant aanklagen en een fikse schadevergoeding eisen!! We zijn toch geen proefkonijnen! IK heb zelf 2 jaar enbrel gebruikt, 1 jaar remicade en 2 jaar humira, allen werken niet meer!! De reumatoloog wil mij nu rituximb voorschrijven ,maar ik durf het niet aan omdat dat echt vergif is en je er kanker van kunt krijgen op de koop toe!!! Ik ben nu bij een alternatieve geneesheer(niet dat het heel veel helpt) wachtende op een beter en minder gevaarlijk medicijn!!!
Kees

07-04-2009 23:43

Hallo Reumina,
De reumatoloog van mij wil ook wel dat ik aan de rituximab ga. Ook ik heb voorlopig voor bedankt. Ik maak al antistoffen aan tegen alle TNF blokkers. Ik heb gelezen dat rituximab minder antistoffen aanmaakt dan de tnf blokkers, maar toch. Ik ben er bijna van overtuigd dat als wij onverhoopt een bloedkanker krijgen dat einde film is vanwege het volledig resistent zijn voor citostatica. Ik ken teveel RA patienten die niet aan de RA zijn overleden maar wel aan bloedkanker die zij kregen en resistentie waren voor cytostatica. Het wordt tijd dat deze complicaties eens in kaart gebracht worden en niet allemaal in de doofpot belanden.
Astrid123

18-04-2009 11:43

Heb onlangs over iemand gelezen die een kruidenproduct gebruikt. Op de site staan ook ervaringen van gebruikers die op z'n minst uniek te noemen zijn.
Sabine Le Blanc

04-05-2009 17:18

Hoi Cesar,
Ik ben toevallig gister het onderwerp begonnen over depressie bij Humira. Ik heb vorige week maandag mijn eerste inject Humira gehad en tis goed mis. Zoals in mijn post te lezen is heb ik last van heel veel negatieve gedachten gekregen, waanideeen (misschien wat hard om het zo te noemen maar zo ervaar ik het), ik heb zelf aanvallen gehad waar in ik een soort van weg viel, mijn vriend praatte dan tegen mij en in mijn hoofd gaf ik wel antwoord maar ik kreeg het gewoon niet over mijn lippen en ik heb de neiging gehad mezelf wat aan te doen. (ik heb echt heel veel geluk gehad mijn vriend bij me was en het heel goed opving). Ik vind het een hele enge bijwerking en overweeg ook te stoppen met de medicatie.
Ik hoop dat je wat kunt met mijn verhaal.
Groet Sabine
areyan

04-05-2009 18:13

Humira heb ik, naast zoveel andere soorten medicatie, ook enkele maanden gebruikt. Vooreerst een oorschelpontsteking met kort daarop een dubbele longonsteking voor gevolg, dus ben ik ook van dit gif afgeraakt. Niemand reageert gelijk op hetzelfde medicijn, maar ik hoorde reeds eerder over hallucinaties als bijwerking. Niet altijd levensgevaarlijk maar wel uitermate vervelend.
Cesar

05-05-2009 10:12

Hi Sabine,
Jeetje, wat vervelend. Ik denk dat je er goed aan doet om te zorgen dat je vandaag nog een arts hierover spreekt. Is het niet je reumatoloog
( of reumaconsulent ) dan wel je huisarts. In ieder geval niet mee rond blijven lopen en zeker niet een volgende spuit zetten voordat je medisch advies hebt ingewonnen.
Voor www.meldpuntenbrel.nl, vooral opgezet voor klachten die niet over gaan na het staken van de medicatie, ben ik heel benieuwd hoe de klachten zich ontwikkelen. Gaat het over na verloop van tijd al dan niet gestopt of met aanvullende medicatie.
Heel veel sterkte!
Cesar

Dit topic is gesloten, er kunnen geen reacties meer worden geplaatst.

Bijwerkingen Enbrel / andere TNF alfa remmers

Cesar

Kees

hellen

lin

reumina

Kees

Astrid123

Sabine Le Blanc

areyan

Cesar