Enbrel gaan spuiten

jeannet

05-06-2008 20:50

Vandaag naar de reumatoloog geweest, en na mijn slechte leverwaarden van de vorige keer met MTX vind hij het tijd worden dat ik aan de Enbrel ga.
Ik heb er gemengde gevoelens bij.
Hij vind Enbrel een veel betere optie dan MTX en zeker als prednison, daar is hij eigenlijk heel erg tegen, en de reumaconsulente zag het net zo.
Hoewel ik er eigenlijk nog niet helemaal aan zou mogen beginnen volgens het verzekeraarsprotocol gaar de reumatoloog het toch adviseren.
Ik vind het wel een beetje griezelig allemaal.
Heb vandaag een tuberculose test gedaan, longfoto,s gemaakt en de aanvraag is naar de verzekering.
Is Enbrel nou echt het wondermiddel waar het voor gehouden wordt ?
Ik ban heel benieuwd hoe de mensen hier op het forum, die Enbrel gebruiken, het ervaren, en of ze bijwerkingen ervaren.
De enige bijwerking waar ik van hoor is het grote risico op infecties.
Zijn er mensen die daar last van hebben gehad ? en hoe lang gebruiken mensen het hier en in welke hoeveelheid ?
Veel vragen, maar ik voel me er ook wel erg onzeker over.
groetjes, Jeannet
Elsje

05-06-2008 21:42

Hoi Jeannet
Het is niet het wondermiddel. Het heeft ook bijwerkingen. Maar… als ik een keer de griep heb en daardoor niet kan spuiten merk ik het wel.
Ik zeg altijd: de een medicijn doet dit en de ander dat maar er is niet een medicijn waar het totale plaatje mee gevuld is. Snap je wat ik bedoel?
Ik ben er wel blij mee. Pijn heb ik nog altijd maar het is minder en wat ik heel voornaam vind, ik ben niet meer zo moe en stijf. Als je reumatoloog het voorgeschreven heeft zou ik zeggen “spring in het diepe” en ga het gebruiken.
En ieder mens reageert natuurlijk anders.
Ik had veel meer last van de MTX moet ik eerlijk zeggen.
Sterkte
Els
Elsje

05-06-2008 22:53

Jeannet.
Ik ben nog vergeten te vertellen dat ik sinds 2 jaar een injectie heb van 50 mg Enbrel per week. Verder is in het bloedonderzoek mijn bezinking gedaald van rond de 25 tot 8. Bij MTX was het nog hoger dan 25 soms wel 40.
Dat is wel heel goed (mag 10 zijn) want het betekent dat er bijna geen ontstekingen meer zijn, dus ook de kans op het verder aantasten van botten bv bij mij polsgewricht is daardoor kleiner geworden.. Tot nu toe zeg ik erbij.
Dus al met al is het toch een goed middel voor mij.
Groetjes
Els
Hummie

06-06-2008 12:47

Ik gebruik het inmiddels bijna 4 jaar en ben er zeer blij mee.
De enige bijwerking die ik heb is af en toe een luchtweginfectie.
Hummie
jeannet

06-06-2008 16:16

Hoi Hummie en Els,
Wat moet ik me nou voorstellen bij een luchtweginfectie ?
Ik ben sowieso altijd wel een paar keer per jaar erg verkouden, keelpijn etc.
Is dat dan erger ? en wat zijn de consequenties"?
De reumaconsulente hamerde er ook heel erg op dat je daar op moest letten en dat zou ze blijven doen zei ze.
Is dat dan de enige bijwerking ?
Groetjes, Jeannet
Hummie

07-06-2008 14:00

Tot nu toe is dit de enige bijwerking bij mij.
Het komt er op neer dat ik vaak moet hoesten en snotterig ben, maar daarvoor heb ik van huisarts iets gekregen.
Succes ermee.
Hummie
gabi

07-06-2008 20:57

Hoi, ik gebruik enbrel nu bijna 2 jaar. Mij bevalt het heel goed.
Ik ben 46 jaar en heb 2 kinderen en werk halve dagen op kantoor. Ik kan weer een stukje gaan lopen ca. 1 uur. Dat was ca. 5 min zonder enbrel. Heb nu geen rolstoel meer nodig. Ik kan veel meer in de huishouding doen. Ben ca. 15 kg afgevallen omdat ik veel meer kan bewegen. Ok, geen sporten en zo maar mijn leven is stukken aangenamer. Luchtweg infecties heb ik niet meer dan anders gehad, alleen maar 2 keer per jaar een verkoudheid. Dan stop ik gewoon even een weekje met de spuiten. Geen complicaties verder gehad.
Nou succes ermee. Groetjes Gabi
jeannet

07-06-2008 21:10

Hoi Gaby,
Ik zit een beetje in dezelfde situtie als jou, 47 jaar, 1 kind, misschien kunnen we buiten de lijst met elkaar mailen ?
Mijn mailadres is: j.j.j.delaat@planet.nl
groeten, Jeannet
aletta

09-06-2008 20:35

Ik gebruik nu 3 jaar Enbrel en voor mij is het inderdaad een wondermiddel. Voordat ik Enbrel gebruikte was mijn bezinking in een “goede”periode zo rond de 40, nu zit hij standaard rond de 17. Voor de Enbrel kon ik maximaal 10 minuten lopen, winkelen enzo ging echt niet meer en ik dreigde de WAO in te vliegen. Nu loop ik overal naar toe en kan ik zelfs weer sporten. Ik werk 40 uur per week in een drukke baan. Soms is het allemaal zwaar, maar het gaat echt megagoed. Ik voel me nu bijna weer “gewoon”.
Bijwerkingen van Enbrel merk ik nauwelijks. Ik ben in die drie jaar nog niet ziek geweest, geen griepjes en geen koudjes.
ter info. Ik ben nu 33 en kreeg 10 jaar geleden de diagnose reuma.
vera

03-08-2008 15:39

Mijn reumatoloog heeft me een tnf-alfa blokker geadviseerd. Ik vind eigenlijk best eng; vooral de bijwerkingen op korte en lange termijn. Maar ik realiseer me ook dat het nu met structureel ontstekingen ook niets is. Vind het echt moeilijk wat te doen. Het help me wel in mijn keuze om jullie reacties te lezen en daardoor realistisch te blijven … niet denken dat het per definitie een wondermiddel is en dat het altijd bijwerkingen geeft.
Met de medicijnen die ik nu gebruik (mtx en sulfasalazine) lukt het gewoon niet genoeg de ontstekingen te remmen en aangezien ik een mens ben die bruist van de energie (vooral in mijn hoofd) … Wie weet komen er nog reacties van ervaringen van mensen met Enbrel, Humira of Remicade.
Bedankt alvast.

Enbrel gaan spuiten

jeannet

Elsje

Elsje

Hummie

jeannet

Hummie

gabi

jeannet

aletta

vera