Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Lisa
Hoi Hummie,
Jouw en mijn reumatologe: Barendregt
Een afwachtende houding lijkt me ok, maar als het de laatste mogelijkheid is…dan moet je toch goed gaan nadenken of je het niet alsnog beter kan voorschrijven. Ik vind het lastig, want je kunt niet in de toekomst kijken wat de lange-termijn effecten zijn. Voorzichtigheid lijkt me op zn plaats, net als bij de COX-2 remmers een poosje geleden (oa Celebrex, waar je een verhoogd risico hebt op hartproblemen) Gelukkig dat ik goed reageer op MTX en dus geen beslissing hoef te nemen over wel/ geen biologicals op dit moment. Maar ja, het zou HET medicijn van de toekomst zijn…
Groetjes, linda
Beste Kirsten, ik ben vandaag voor het eerst op dit “prikbord” en heb jouw verhalen en de reacties gelezen. Ik heb ook Bechterew en heb veel last van rug/nek/schouders/heup en beide knieen), ben 49 en ik sta nu voor de zeer moeilijke keuze om me te laten opereren (eerst rechterknie, en later misschien ook linkerknie) of spuiten met Enbrel. Ik slik nu ruim een half jaar metotrexaat, wat nauwelijks enig effect heeft.
Ik vind de afweging heel erg moeilijk, omdat ik bang ben voor de bijwerkingen van Enbrel. Vooral het ontstaan van kanker, dat beangstigt me (ik heb al jaren een tot nu toe goedaardig gezwel in mijn li.borst en hoe gaat dit dan…) , maar ook de andere negatieve bijwerkingen waarvan je leest op internet.
Hier staat tegenover dat heel veel mensen met RA of Bechterew veel baat hebben bij Enbrel. Ze kunnen weer wat sporten en hebben minder ontstekingen. Ze kunnen weer vooruit in het leven, letterlijk en figuurlijk. En dat is natuurlijk op een gegeven moment wel erg aantrekkelijk. Ik kan al bijna een jaar lang niet/nauwelijks lopen.
Wat kan je nog verdragen aan immobiliteit en pijn/stijfheid, waar ligt de grens (al schuift die steeds wat op).
Maar jouw ervaringen waren tot 10 juni niet erg bemoedigend. Hoe gaat het nu?
Heb je al positieve effecten? En zijn de bijwerkingen op je darmen en huid al minder? Ik ben reuze benieuwd naar je ervaringen!
Groeten van HannekeKirsten schreef:
>
> Ik gebruik nu een paar weken Enbrel voor Bechterew en ik heb
> behoorlijk last van bijwerkingen. Tenmiste, ik heb het idee
> dat het bijwerkingen zijn maar volgens mijn reumatoloog kan
> dat niet (allemaal) van de Enbrel komen.
> De plaatsen waar ik gespoten heb worden, dik, rood, warm en
> jeuken als de ***, en niet alleen de plek waar ik het laatst
> gespoten heb maar ook de vorige 4-6 plaatsen, ik ben dus net
> een paddestoel. Dit is een “echte” bijwerking maar dat
> schijnt over te gaan na een paar weken. Koelen helpt al goed
> en mocht het niet overgaan… als Enbrel echt zo goed werkt
> als ik om me heen hoor heb ik daar wel een beetje jeuk voor
> over.
>
> Maar ik heb dus ook enorm last van mijn darmen 's nachts en
> de dag na het spuiten (ik spuit 's avonds). Volgens de
> reumatoloog kan dit niet van de Enbrel komen maar ik vind het
> een beetje te toevallig dat het iedere keer raak is.
> Bechterew en Crohn zijn gerelateerd aan elkaar en bij
> Bechterepatiënten komen dan ook veel darmklachten voor maar
> ik heb hier al heel lang niet zoveel last meer van gehad. En
> als ik er vroeger last van had dan duurde het echt een paar
> dagen / weken tot het over was. Nu heb ik het alleen de dag
> na het spuiten, daarna is het over. Tot de volgende spuit…..
> En dan heb ik het niet over een beetje onrustige darmen maar
> echt krom van de pijn lopen, wel naar het toilet moeten maar
> niet kunnen of durven omdat het voelt alsof er prikkeldraad
> en glasscherven door je darmen gaan. (Lekker fris verhaaltje
> wordt dit zo 
) Mijn reumatoloog zegt dat dit dus absoluut
> niet van de Enbrel kan komen maar dan wil ik wel eens weten
> waar het dan van komt want ik vind het wel erg toevallig dat
> het nu ineens weer op komt zetten en alleen de dagen na het
> spuiten.
>
> Verder moet ik 's nachts en de volgende dag behoorlijk
> hoesten, het begon met een klein kuchje af en toe maar hoe
> meer spuiten ik gehad heb hoe erger het wordt.
> Ik heb hierdoor al bijna 2 weken moeten stoppen met spuiten
> omdat ik bronchitis had en een anti-bioticakuurtje moest
> hebben. Toen het over was mocht ik weer spuiten maar nu
> begint het alweer.
> Ik weet dat je van Enbrel longklachten kunt krijgen maar zo
> vroeg al? Volgens mijn reumatoloog kan dat niet in de eerste
> weken al optreden maar komt dat alleen voor na langdurig
> gebruik. Hij denkt dat het toeval is dat ik daar nu last van
> heb maar ik vind het toch een beetje griezelig worden nu. Ik
> ben nu in totaal al 2 anti-bioticakuren verder en ik gebruik
> het nog maar een paar weken, wat staat me nog meer te wachten?
> Misschien denk ik er anders over als de Enbrel eenmaal werkt
> maar tot nu toe heb ik er nog geen voordelen van en in mijn
> ogen behoorlijk wat nadelen.
> Ik zit dan ook echt te twijfelen of Enbrel wel iets voor mij
> is.
> Herkent iemand deze klachten?
>
> Groetjes Kirsten.
Hallo ik spuit ook al ongeveer een half jaar enbrel maar hoe meer ik spuit hoe meer het zeer doet heeft iemand hier ook zo'n last van ik heb er nog niets van gelezen in de bijwerkingen, kijk dat het niet prettig is weet iedereen en dat de vloeistof brand, weet ik ook maar gisteren was vreselijk ik ging echt door de grond ,ik heb reuma en een spierziekte dermato myositis dus misschien komt het door deze combinatie ? Ik hoop dat iemand het herkend of iemand misschien tips voor me hebt om het wat prettiger te maken? Alvast bedankt en allemaal sterkte!!
Hallo Nancy,
Ik herken jouw klachten van de beginperiode van Enbrel spuiten, maar nu na anderhalf jaar gebruiken heb ik nergens meer last meer van. Maar ik gebruik nog de oude spuiten, waarbij je zelf het oplosmiddel erbij moet spuiten. Die nieuwe voorgevulde spuiten, daar heb ik slechte ervaringen mee (injectienaald niet scherp, vloeistof pijnlijker bij injecteren!). Maar helaas moet ik daar vanaf volgende week toch mee door. Want de oude (zelf te vullen) injecties zijn niet meer leverbaar. Dus zit ik straks misschien met dezelfde problemen als jij. Dus wie heeft hier een oplossing voor?
Aells wat ik lees heb ik de jeuk van gehad maar is overggeaan na een 2 a 3 maanden.
Diaree is normaal bij enbrel.
He oofdpijn ook.
Enkel lees ik hier nu voor het eerst over de longklachten en daar schrok ik hevig van.
Ik gebruik nu 2 en een halfjaar enbrel.
Maar loop nu vanaf 20 augustus ziekenhuis in en uit bij de longarts.
Dus misschien heb ik door dat berichtje van jou nu zelf de oorzaak gevonden van me benauwdheid.
Januari moet ik weer na het amc en ga het hier zeker over hebben.
Verder moet ik zeggen dat ik schoon ben van kruin tot voeten.
maar zullen de longklachten van de enbrel zijn dat is het voor mij snel bekeken zaak.
Groetjes kitty
Nancy,
ik gebruik al ruim 3 jaar Enbrel. Dit probleem is bekend. Ik neem aan dat je voorgevulde spuiten gebruikt? Het zit 'm in het conserveermiddel: dat geeft een branderig gevoel en pijn bij het injecteren. Vraag- nee: eis! de ouderwetse Enbrel. Die moet je zelf mengen, maar daar zit geen conserveermiddel in. Je probleem is dan gegarandeerd over. Succes,
Ben.
Ik gebruik enbrel nu zo'n jaar en dan bedoel ik de prikpen en die bevalt me prima. Eerst had ik gewone injecties en ik had het in het begin niet zo op die prik pennen maar ik ben er nu heel blij mee. Ik moet soms oppassen dat ik hem niet vergeet zo makkelijk gaat het. Ik heb heel af en toe een beetje pijn bij het injecteren maar dat is niet zo erg. Vanmorgen had ik voor het eerst een blauwe plek op de plaats van de injectie maar het doet geen pijn.
Verder heb ik totaal geen last van bijwerkingen en ik heb eerst een tijd MTX gebruikt en daar werd ik echt ziek van. Daaagen was ik misselijk en moe en een vervelende metaalachtige smaak in mijn mond. Bij dat spul had ik het gevoel of ik mezelf aan het vergiftigen was.
Ik was zo'n 2 dagen kwijt elke week, gewoon van beroerd zijn van de MTX. Ik had in het begin(bij gebruik van Enbrel) een licht verdoofd gevoel in mijn tenen maar dat is nu ook weg. Nee, ik ben echt heel blij met dit spul en als je nagaat wat ik voor gewrichtspijn ik eerst in mijn handen had dan neem ik dat risico op kanker er wel bij. Dat weet ik toch niet van tevoren en die Methotrexaat die is ook grote troep. De verpleegkundige die bij mij thuis kwam om me te leren zelf te injecteren noemde dat spul afbijt voor je deurkozijnen. Kan je nagaan. Ik vind het overigens raar dat er niks te vinden is, althans, ik heb het nog niet gevonden, over Enbrel en alcohol. Hoe zit het met de combinatie van Enbrel en alcohol. Niets over te vinden in de bijsluiter of op internet. Dat is toch maf.
