Bijwerkingen Enbrel

  • Kirsten

    Ik gebruik nu een paar weken Enbrel voor Bechterew en ik heb behoorlijk last van bijwerkingen. Tenmiste, ik heb het idee dat het bijwerkingen zijn maar volgens mijn reumatoloog kan dat niet (allemaal) van de Enbrel komen.

    De plaatsen waar ik gespoten heb worden, dik, rood, warm en jeuken als de ***, en niet alleen de plek waar ik het laatst gespoten heb maar ook de vorige 4-6 plaatsen, ik ben dus net een paddestoel. Dit is een “echte” bijwerking maar dat schijnt over te gaan na een paar weken. Koelen helpt al goed en mocht het niet overgaan… als Enbrel echt zo goed werkt als ik om me heen hoor heb ik daar wel een beetje jeuk voor over.

    Maar ik heb dus ook enorm last van mijn darmen ‘s nachts en de dag na het spuiten (ik spuit ’s avonds). Volgens de reumatoloog kan dit niet van de Enbrel komen maar ik vind het een beetje te toevallig dat het iedere keer raak is. Bechterew en Crohn zijn gerelateerd aan elkaar en bij Bechterepatiënten komen dan ook veel darmklachten voor maar ik heb hier al heel lang niet zoveel last meer van gehad. En als ik er vroeger last van had dan duurde het echt een paar dagen / weken tot het over was. Nu heb ik het alleen de dag na het spuiten, daarna is het over. Tot de volgende spuit…..

    En dan heb ik het niet over een beetje onrustige darmen maar echt krom van de pijn lopen, wel naar het toilet moeten maar niet kunnen of durven omdat het voelt alsof er prikkeldraad en glasscherven door je darmen gaan. (Lekker fris verhaaltje wordt dit zo :) ) Mijn reumatoloog zegt dat dit dus absoluut niet van de Enbrel kan komen maar dan wil ik wel eens weten waar het dan van komt want ik vind het wel erg toevallig dat het nu ineens weer op komt zetten en alleen de dagen na het spuiten.

    Verder moet ik 's nachts en de volgende dag behoorlijk hoesten, het begon met een klein kuchje af en toe maar hoe meer spuiten ik gehad heb hoe erger het wordt.

    Ik heb hierdoor al bijna 2 weken moeten stoppen met spuiten omdat ik bronchitis had en een anti-bioticakuurtje moest hebben. Toen het over was mocht ik weer spuiten maar nu begint het alweer.

    Ik weet dat je van Enbrel longklachten kunt krijgen maar zo vroeg al? Volgens mijn reumatoloog kan dat niet in de eerste weken al optreden maar komt dat alleen voor na langdurig gebruik. Hij denkt dat het toeval is dat ik daar nu last van heb maar ik vind het toch een beetje griezelig worden nu. Ik ben nu in totaal al 2 anti-bioticakuren verder en ik gebruik het nog maar een paar weken, wat staat me nog meer te wachten?

    Misschien denk ik er anders over als de Enbrel eenmaal werkt maar tot nu toe heb ik er nog geen voordelen van en in mijn ogen behoorlijk wat nadelen.

    Ik zit dan ook echt te twijfelen of Enbrel wel iets voor mij is.

    Herkent iemand deze klachten?

    Groetjes Kirsten.

  • Lisa

    Hoi,

    Wilde je dit even laten weten, en sterkte ermee!

    Mijn reumatologe wil momenteel geen biologicals voorschrijven, reden: na 8 jaar op de markt, blijkt dat veel RA patienten kanker en/of infecties krijgen.

    Zie de link hieronder! Dit nieuws is pas een paar weken bekend!

    www.sciencedaily.com/news/health_medicine/arthritis/ .

    Groetjes

  • Kirsten

    Dat je een verhoogde kans op infecties heb als je tnf-alfa blokkers gebruikt is al vrij lang bekend maar hetzelfde geld ook voor medicatie als mtx e.d. (Hoewel het risico met biologicals iets hoger is dan met overige reumaremmers.) Je moet dit gewoon beter in de gaten houden en sneller naar de huisarts met een hoestje dat een paar dagen aanhoud of een wondje dat geirriteerd is.

    Over de verhoogde kans op kanker zijn de meningen verdeeld heb ik begrepen. Met een verstoord imuunsysteem is die kans zowieso al hoger dus de vraag is in hoeverre het risico verhoogd wordt t.o.v. het risico dat je als reumapatiënt zowieso al loopt.

    Het zijn nadelen aan dergelijke medicatie dat zal ikniet ontkennen en daar ben ik me ook wel degelijk bewust van maar veel keus heb ik niet. Andere medicatie slaat niet aan.

    Ik heb juist omdat ik me zo bewust ben van de nadelen van deze medicatie het gebruik ervan zo lang mogelijk uitgesteld maar uiteindelijk had ik gewoon geen keus meer.

    Ik ben 26 en ik kan niet meer werken, ik heb moeite met mezelf aankleden, ik kan nog geen 300 meter lopen, mijn rug is al gedeeltelijk vergroeid, ik heb ontstekingen in bijna alle grote gewrichten waardoor ik bijna niet meer kan functioneren, mijn handen beginnen nu ook al mee te doen dus zoals ik het zie is mijn enige alternatief om thuis te gaan zitten NIKS doen… en dat vind ik NIET acceptabel.

    Als deze medicatie aanslaat zoals ik bij sommige mensen zie dan heb ik daar wel een verhoogde kans op kanker voor over. Mócht ik kanker krijgen zie ik wel weer verder maar tot die tijd is mijn kwaliteit van leven dan wel een stuk beter.

    (Tenminste… als die Enbrel nu eindelijk eens begint te werken en de bijwerkingen minder worden…)

    Groetjes Kirsten.

  • Kirsten

    Oja, de link die je in je bericht had gezet werkt niet…

  • Kirsten

    En ik nog een keer, ik heb even op die site rondgeneusd…

    Wist jij dat je ook een verhoogde kans op kanker hebt als je bepaalde koolsoorten vaak eet? En als je vis combineert met natrium-rijke groente zoals sla, spinazie e.d., als je spinazie opwarnt, als je te vaak in de zon zit, van verschillende schoonmaakmiddelen, door het eten van veel vlees, door verschillende smaak-, geur- en kleurstoffen, door te roken, van regelmatig alcohol drinken enz. enz. enz.

    Kortom, iedereen kan kanker krijgen en iedereen heeft op een of andere manier wel een verhoogde kans op een bepaalde vorm.

    Net als dat iedereen morgen onder een bus kan komen.

    Altijd maar bang zijn helpt je niks, je krijgt het of je krijgt het niet.

    En mocht je die pech hebben is het vroeg genoeg om je daar zorgen over te gaan maken.

  • linda

    Ik vind het ook wat voorbarig om de medicijnen niet meer voor te schrijven, langduriger onderzoek moet nog aantonen hoe het uiteindelijk zit met lange-termijn effecten (zie ook mijn post bij dit topic eerder). Wist je dat als je “de pil” gebruikt je meer kans hebt op borstkanker? Toch wordt het nog steeds wereldwijd geslikt!! Ik hoop voor jou Kirsten dat de Enbrel zn werk gaat doen, hou jezelf goed in de gaten! Veel sterkte,

    linda

    ps nu ben ik off-topic gegaan, sorry (en je hebt nog steeds geen antwoord op je vragen)

  • Lisa

    Hoi,

    Be ik volledig met je eens. Maar.. ik had een soort of pleidooi geschreven naar mijn reumotologe ivm. met de MTX spuiten, prednison, plaquenil, de sulfasalazine die ik slik, spuit etc…bij mij is nog steeds geen afstemming gevonden..dus toen ik las over biologicals…werd ik zeer optimistisch. Maar de zorgverzekeraars willen eerst dat je, enfin je kent het verhaal wel denk ik. Dus ik dacht vanwege de vele klachten, waaronder moeheid de ergste bij mij is, schrijf ik een pleidooi. De reumatologe (EMC R'dam) begreep mijn verzoek , maar zij vindt het nu geen goed plan om biologicals voor te schrijven vanwege het risico. Het onderzoek is net begonnen, en de biologicals zijn pas 8 jaar op de markt. En wanneer er dus nu al zo veel meer kankerregistraties zijn bij RA patienten ziet, dan moet dit toch je toch aan het denken zetten…

    Groetjes

  • Hummie

    Welke reumatologe is dat Lisa ?

    Hummie :)

  • Hummie

    Hoi Kirsten,

    Ik gebruik de Enbrel nu iets meer dan een jaar.

    Lichte jeuk heb ik weleens gehad na het spuiten, maar nooit erg.

    V.w.b. het hoesten moet ik zeggen dat ik dit ook meer doe. Ik wordt wel regelmatig op sputum en longen gecontroleerd.

    Verder bevalt de Enbrel mij eigenlijk prima; Heb sindsdien geen ontstekingen meer gehad.

    Hummie :)

  • Kirsten

    Het is een afweging die ze maken, risico's tegenover de winst die je kunt behalen met biologicals. Daar gaat iedere ziekenhuis / reumatoloog weer anders mee om.

    Ik weet dat ze in Amsterdam sneller biologicals voorschrijven dan hier in Groningen omdat ik destijds niet aan de biologicals wilde en met mijn reumatoloog overlegt heb of ik niet eens een second opinion kon laten doen daar. Hij was er op zich helemaal voor maar zei ook dat ik, als ik daar onder behandeling was geweest, allang aan de biologicals had gezeten. Dat hoor ik ook veel bij ons op het forum, mensen lopen daar regelmatig met een diagnose en gelijk ook een biological het ziekenhuis uit is mijn ervaring.

    Achteraf dus toch maar niet gedaan want ik ben erg tevreden met mijn reumatoloog. ;)

    In mijn geval is het gewoon de laatste optie, andere medicatie werkte niet en mijn rug is al gedeeltelijk vergroeid, grote gewrichten aangetast en de ziekte is erg actief bij mij.

    Zoals de situatie nu is kan ik gewoon niet functioneren dus ik heb veel te winnen en weinig te verliezen.

    ik heb het zelf ook zo lang mogelijk tegen gehouden maar als het dan nu moet ga ik er ook voor.

    Ik heb overigens al iemand bij ons op het Bechterewforum gehoord die Crohn had en in eerste instantie ook meer last van de darmen kreeg van enbrel maar dat was na een maand of 2-3 over. Ik wacht dus nog maar even af.