artritis psoriatica

  • wytse buma

    Leven met Artritis Psoriatica

    Artritis Psoriatica is een gewrichtsaandoening die voorkomt bij mensen met de huidziekte Psoriasis. Artritis Psoriatica begint vaak tussen de twintig en dertig jaar, maar het kan in principe op iedere leeftijd beginnen. De ernst van de ziekte en het verloop ervan verschilt van persoon tot persoon. Ook kan het zich op heel verschil-lende manieren uiten. Artritis Psoriatica is een ziekte van het bewegingsapparaat. Daarom wordt het tot de reumatische aandoeningen gerekend. Artritis Psoriatica kan op Reumatoïde Artritis, een vorm van chronische ontstekingsreuma lijken, maar kent meestal een milder verloop. (bron: www.jongwans.nl)

    De diagnose

    Aan het einde van het jaar 2000 begon ik pijnklachten te krijgen in de onderrug met uitstraling naar het linker been. De huisarts dacht aan een geblokkeerd SI-gewricht en verwees mij door naar een manueel therapeut. Die kwam echter tot een andere conclusie namelijk een beschadigde onderste tussenwervelschijf, als gevolg van een verkeerde werkhouding. Goed te behandelen, dacht hij. Na 6-8 sessies was de manueel therapeut tevreden over het behaalde resultaat. Tot zijn verbazing en mijn teleurstelling moest ik hem mededelen dat mijn pijnklachten niet verminderd waren. Er zat helaas niets anders op dan mij via de huisarts maar weer op het diagnosepad te begeven. Ditmaal verwees de huisarts mij met multiple klachten aan het bewegingsapparaat door naar Dr. Van Lieshout, reumatoloog aan het Hofpoort Ziekenhuis in Woerden. Wachttijd voor het eerste consult ± 8 weken. Gedurende een periode van enkele maanden werden verschillende onderzoeken uitgevoerd om de oorzaak van mijn klachten op te sporen, waaronder bloedonderzoeken, het maken van röntgenfoto?s en een botscan. Bij het onderzoeken van vocht uit mijn linkerknie, om pseudo-jicht uit te sluiten, ging het mis. Tot mijn grote ontsteltenis bleek een week later, toen ik voor de uitslag belde, het monster te zijn zoekgeraakt. Weg mogelijke diagnose, weer terug bij af. Mijn heil hoger op zoekend heb ik vervolgens een afspraak gemaakt met Dr. Van Schaardenburg, reumatoloog aan de VU in Amsterdam. Wachttijd ± 6 weken. Die kwam in samenspraak met de dermatoloog reeds tijdens het tweede consult, op basis van een rood schilferig plekje op mijn rechter dijbeen, tot de conclusie dat het in mijn geval ging om Artritis Psoriatica. De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat dit plekje er nog niet zat toen Dr. Van Lieshout mij onderzocht. Ik had dus het ongenoegen te behoren tot 5% van de mensen met psoriasis (2% van de volwassen bevolking) die ook een vorm van artritis hebben. Totaal gaat het hier om twaalf- tot dertienduizend personen. Intussen zat ik al geruime tijd op 2 tabletten Artrotec 75 per dag. De pijnklachten namen toe en manifesteerden zich op steeds meer plaatsen. Ook de nek, de schouders, de linkerhand en de heupen deden nu mee.

    De teleurstelling

    Eigenlijk had dit onderdeel de behandeling moeten heten, maar dat liep anders. Hoewel ik me slecht voelde ging ik vol goede moed naar het derde consult bij Dr. Van Schaardenburg, benieuwd als ik was naar de behandelingsmogelijkheden. Hoewel ik net had aangegeven veel pijn te hebben (zonder de pijnstillers was geen normaal functioneren mogelijk) adviseerde de heer van Schaardenburg mij te gaan rennen in het bos?. U gelooft het niet, maar na mijn mededeling dat er in mijn directe woonomgeving geen bos te bekennen is, leek het de heer S. dan maar het beste schoenen te kopen met goede demping en te gaan rennen in de berm. Verdere behandelingsmogelijkheden of medicatie waren volgens hem in mijn geval niet mogelijk. Hevig teleurgesteld, een diagnose rijker en een illusie armer heb ik het pand toen maar verlaten. Weer terug bij af.

    Het alternatieve circuit

    Ja, en wat dan. Hoewel ik nooit echt affiniteit had met alternatieve geneeswijzen, heb ik toch maar een afspraak gemaakt met een homeopaat en niet de eerste de beste. Nee, deze homeopaat Dr. Jan Scholten van het artsencentrum in Utrecht doceerde, publiceerde, ontwikkelde zelf medicijnen, stond kortom hoog aange-schreven. Na een aantal langdurige sessies en het 1x per 2 weken opzuigen van verschillende soorten minuscule granulen, liep helaas ook dit spoor dood. Ik wilde wel graag, maar stond er blijkbaar toch niet genoeg voor open. De grote psoriasis plekken op de ellebogen van Dr. Scholten zelf droegen ook niet echt bij tot een blind vertrouwen op een goede afloop. Vervolgens kwam ik via, via in contact met de osteopaat Manuel van Tintelen (what´s in a name) in Haarlem. Ook deze alternatieve geneeswijzer had zijn sporen binnen zijn vakgebied ruimschoots verdiend en had volgens ingewijden ervaring met het behandelen van Artiristis Psoriatica. Weer volgden een aantal sessies. Op advies van de osteopaat liet ik mijn bloed analyseren op allergenen (het zgn. IgG4-allergie-onderzoek) bij het KEAC, het Klinisch Ecologisch Allergie Centrum in Weert. Hoewel vlees vaak een indicator is bij artritis klachten, bleek mijn lichaam sterk allergisch te zijn voor zuivelproducten en haver, gerst en rogge. Een streng dieet zou mijn klachten kunnen verminderen. Dat betekende speltbrood eten, bakken in olie, soja drinken en bier laten staan. Mijn gewicht verminderde met 10 kg, mijn klachten helaas niet.

    De behandeling

    Via de osteopaat (die nu een praktijk heeft in Steenwijk) kwam ik weer terug in het reguliere circuit. Hij adviseerde mij namelijk een afspraak te maken met Dr. Mallée, reumatoloog verbonden aan het Elisabeth Gasthuis in Haarlem. Hier ben ik hem nog steeds erkentelijk voor. Tijdens de anamnese kon Dr. Mallée niet nalaten zijn verbazing te uiten over het feit dat collega S. van de VU mij geen enkele medicatie had voorgeschreven. Er zijn tal van medicijnen die u het leven een stuk aan-genamer kunnen maken, zei hij. Dat klonk mij als muziek in de oren, eindelijk begon ik wat hoop te krijgen op herstel. Het was inmiddels november 2002! Tijdens het tweede consult kon ik gelijk door naar het lab voor bloedafname en de röntgen voor foto?s. De bezinking bleek veel te hoog te zijn, 30. De botstructuur zag er gelukkig goed uit, behalve de bal van de linkervoet, die is blijvend beschadigd. De vraag blijft knagen of dat voorkomen had kunnen worden door middel van een juiste medicatie vlak na de diagnose. Tijdens consult 3 werd een behandelingsplan opgesteld. Ik kreeg Methotrexaat voorgeschreven, 4 tabletten per week. Ik werd doorverwezen naar fysiotherapie Jaap de Jong, Uithoorn om alle lichamelijke klachten te behandelen die niet direct met het ziektebeeld te maken hadden. De fysiotherapeut stelde vast dat o.a. mijn SI-gewricht geblokkeerd was, wat ook meteen de rugklachten verklaarde (zover zat de huisarts er achteraf dus toch niet naast). Ik werd doorverwezen naar Dr. Bakker revalidatie-arts van het EG, om mij een zooltje te laten aanmeten voor drukvermindering op de bal van de linker voet. Ik werd doorverwezen naar mijn oude sportschool, waar ik voorheen 2x per week te vinden was, met het advies om onder begeleiding van een instructeur weer stap voor stap in beweging te komen. Kortom ik werd niet het bos in gestuurd! Na ± 8 weken begonnen de pijnklachten aan spieren en aanhechtingen af te nemen (methotrexaat is een medicijn dat na 2 à 3 maanden begint te werken). De fysiotherapie wierp zijn vruchten af, het zooltje in mijn schoen wende al snel en de trainingen op de sportschool werden intensiever.

    De conclusie

    Het is nu oktober 2003. De laatste bloedtest gaf een bezinking van 4 aan, de ontstekingen en dus de pijnklachten zijn nagenoeg verdwenen! Ik train voluit 3 x per week op de sportschool. Ik ben 2 keer naar Oostenrijk geweest om een week te parapenten, kortom er zijn bijna geen fysieke beperkingen meer. De fysiotherapeut bezoek ik nog een keer in de 4 weken. Een keer per dag slik ik Foliumzuur (een vitamine om de leverfunctie te stimuleren), een keer per week 6 tabletten Methotrexaat en de Artrotec heb ik nagenoeg afgebouwd. Misschien blijkt dat niet uit dit verhaal, maar er zijn momenten dat je er echt helemaal doorheen zit, want er zijn grenzen aan wat een mens kan hebben aan teleurstelling en onbegrip. Het enige dat ik kan zeggen is volhouden en je niet uit het veld laten slaan. Dr. Mallée, die ik nog eens per kwartaal zie, wil ik graag bedanken voor zijn adequate aanpak.

    wytse.buma@wanadoo.nl

  • pieter

    Hoi Wytse,

    Interessant verhaal. Heel vreemd dat na de diagnose niet meteen gestrat is met MTX. Dit is het medicijn wat veel ellende voorkomt. Gelukkig gaat het nu goed met je. Veel succes verder en tot ziens

    Pieter

  • Anita

    Hoi Wytse,

    Hartstikke fijn voor je, dat het nu weer oke is. Dat was gelukkig bij mij ook het geval. Toen ik eenmaal aan de MTX zat, was het alsof ik geen reuma had. Echter zoals ik een paar items hier beneden heb geschreven, kreeg ik een kinderwens en helaas kan dit niet samen met de MTX en toen kwam de ellende in alle hevigheid weer terug. Sterker nog was vele malen erger dan voorheen. Zo erg zelfs dat mijn man en ik besloten hebben om geen kinderen te nemen. Dus hou dat wel voor je zelf in de gaten (nu weet ik niet hoe oud je bent), want hoe langer je mtx gebruikt hoe moeilijker het is om er mee te stoppen.

    Heel veel sterkte & liefs Aniet.

  • marina

    Ik heb gereageerd op jou teks in reumadorp,ga maar eens kijken

  • Hetty

    Sinds enkele jaren heb ik ernstig psoriasis. Van mijn hoofd tot en met mijn voeten zit ik onder de plekken. Ook heb ik fibromyalgie. Sinds enkele maanden heb ik veel pijn. De ene dag mijn elleboog, andere dag pols of knie en ga zo maar door. Ben door mijn huisarts verwezen naar VU Amsterdam naar prof. Dijkmans. In eerste instantie werd mij gezegd dat hij niet geloofde in reuma of artritis psoriatica, maar hij wilde wel bloedonderzoek doen en foto"s maken van handen en voeten. Na 3 weken moest ik terug voor de uitslag. Bloedbezinking veel te hoog en ja toch wel reuma of artritis psoriatica, maar……………. neemt u maar een paracetamolletje mevrouw.Mijn huisarts had verzocht of Remicade ook i.v.m. met de ernstige vorm van psoriasis, maar dat was flauwekul. Wat moet je hier nou mee he.

  • pieter

    vreselijk hetty wat ben ik dan blij met mijn reumatoloog Prof. Huisinga in het LUMC.

    Hij luistert altijd en is heel goed.

    Veel sterkte Pieter

  • Hetty

    Ik lees hier diverse keren over MTX.Ik neem aan dat dit methotrexaat is. Ik heb dit afgelopen voorjaar d.m.v. injecties gehad, maar volgens mijn huisarts is het nogal slecht voor je immuunsysteem en moest ik na enkele weken weer stoppen. Wie heeft hier ervaring mee en in wat voor vorm?

  • lokje

    Hoi Hetty

    Ik gebruik ruim 2 jaar Mtx 25 mg in injectievorm.Helaas is het nog niet voldoende dus krijg er ook plaquenil bij.Ik denk dat als je niet vrij van onstekingen bent je niet zomaar kan stoppen met MTX of je moet een goede vervanger hebben.Anders heb je zo weer veel onstekingen. Maar jij heb het over je huisarts?? Wat zei je reumatoloog er van????

    groetjes Lokje

  • Hetty

    nou, mijn reumatoloog in het VU zei tegen me, neemt u maar een paracetamolletje mevrouw. Ik heb ook ernstig psoriasis, maar dat was mijn mening zei hij want ieder ervaart dat anders. Ik moet dus naar een andere reumatoloog en dit keer een goede.

  • lokje

    Zou het Jan van Breemen instituut eens proberen!!

    Zit ook in Amsterdam.Ik vind het daar echt toppie.

    groetjes Lokje