vliegende reuma

  • Ineke Honig

    Ik heb sinds een aantal dagen vliegende reuma, een soort reuma dat langs alle gewrichten gaat en vervolgens via de handen en voeten het lichaam weer verlaat. Is er iemand die mij kan vertellen of ik het risico loop dat dit terugkeert, en waar ik over dit onderwerp meer info kan krijgen?

    Alvast bedankt!

  • monique hulscher

    hoi ineke,ikheb voor jou geen informatie,maar wel een vraag

    hoe is dit bij jou vastgested?

    ik heb dezelfde klachten,maar in het bloed is niets te vinden!

    ik heb heel veel pijnen,constant in mijn ellebogen en licht in de

    koppen van mijn heupen,daarnaastkrijg ik vleugen door mijn benen heen

    vooral s nachts dan is het net of mijn doorbloeding niet goed is

    ik noem het een soort weeen.

    groetjes monique

  • Peer Küsters

    Hallo Ineke,

    Mijn broer heeft in 1958 een aanval van vliegende reuma gehad. Hij was toen ongeveer 15 jaar oud en ik kan me als 5 jarige nog herinneren, dat hij toen een paar maanden plat op een bed in de kamer lag. Hoe lang weet ik echt niet meer, maar voor mijn gevoel was het een paar maanden. In die tijd was mijn broer een zeer fanatiek sportman en wielrennner. De huisarts vertelde hem toen, dat sporten en zeker wielrennen tot het verleden ging behoren en dat hij dat voortaan op zijn buik kon schrijven. Mijn broer dacht toen al bij zichzelf: krijg jij maar de hip-hop, dat gaat zeker niet gebeuren. Misschien door zijn sterke visie en doorzettingsvermogen is hij er fantastisch uitgekomen. Nooit nergens geen last meer van en zijn hele leven lang tot zijn 65e (hij is eind november 2008 overleden aan de ziekte van Kahler) was hij een uitermate groot en vooral gezond sportman (wielrennen, marathonloper en schaatser). Dus: niet elk mens is hetzelfde en niet elk ziekteproces verloopt hetzelfde, maar misschien heb je aan dit bericht wat steun aan het feit, dat het gewoon ook erg goed kan gaan.

    Ik wens je veel visie,

    Met vriendelijke groeten,

    Peer Küsters

  • hilda

    Hoi

    Wel grappig dat een item van 6 jaar geleden zo maar ineens weer omhoog-floept. Sinds vorig jaar ben ik bekend met Palindroom-reuma, die zo maar ineens opkwam, maar idd van het ene gewricht aar het andere hopt.

    Van het ene op het andere moment heb ik een pols, die pijnlijk is bewegingsbeperking geeft (al of niet met roodheid en dikte) na een of twee dagen zakt het weer af om vervolgens bv een zere enkel of hand te geven. Ik krijg er wel MTX voor, maar de reumatoloog geeft el aan dat deze vorm van reuma minder schadelijk is voor de gewrichten en het kan overgaan naar de echte RA of misschien ook gewoon helemaal naar de achtergrond verdwijnen.

    Ben wel benieuwd of er meer mensen op het forum zijn die deze vorm van reuma hebben en naar hun ervaringen

    Hilda

  • Elsje

    Palindroom-reuma ben ik mee begonnen. Verschrikkelijk. Dat deed toch echt verschrikkelijk pijn. Zomaar ineens handen, voeten, enkels zelfs mijn kaakgewricht deed mee. Ik heb er wel twee jaar last van gehad.

    De reumatoloog zei toen het kan RA worden of gewoon overgaan.

    Ik had de pech dat het RA is geworden maar het hoeft dus niet.

    Veel geluk in deze.

    Groetjes

    Els

  • Paul (beheerder)

    Vraag aan Peer, Hilda en Els:

    vliegende reuma = palindroom-reuma?

    Ik heb van beide termen gehoord,

    maar ben er verder onbekend mee.

    Paul (beheerder)

  • hilda

    Hoi Paul

    Ja mijn reumatoloog noemde het de eerste keer vliegende reuma, maar toen ze door had dat ik zelf verpleegkundige ben schakelde ze over op de term Palindroomreuma (ach ja dan weet je natuurlijk alles he….???)

    Het wordt wel behandeld als “gewone” RA, om dat ze niet van te voren kunnen zeggen hoe het verloop is en om gewrichtsschade te voorkomen/ beperken. Op zich is het “vliegend karakter” wel een gunstiger teken dan wanneer je direkt met RA geconfronteerd wordt.

    Bij mij was alleen de eerste twee maanden de reumafactor een beetje verhoogd en de ontstekingsfaktor idem dito.

    gr, Hilda

  • Paul (beheerder)

    Oke Hilda, bedankt voor het

    verschaffen van duidelijkheid. (tu)

    Paul (beheerder)

  • angela

    Beste mensen.

    Ik ben door mijn oude buurvrouw (die RA heeft) op het spoor van vliegende reuma gezet.

    Ik heb dit eens door zitten lezen en zie heel veel overeenkomsten met mijzelf.

    Ik heb dan weer in mijn hand en dan weer in mijn pols of vingers en best wel veel last van m'n schouders en onderrug.Ook dit gaat bij mij meestal een paar dagen tot een paar weken met best wel wat pijn gepaard.

    M'n schouders blijft.Ik vind mezelf dan een aansteller als ik bij de dokter kom en dat hij dan zegt dat er niets aan de hand is maar gelukkig heb ik laatst een bloedonderzoek gehad en daar is uit naar voren gekomen dat er wel degelijkl iets aan de hand is maar niet WAT. Ik heb nu een verwijsbrief voor de reumatoloog en ik zie wel wat die er weer van zeggen.

    He, lekker dat ik even m'n hart kon luchten.

    Angie

  • hannah

    Ja, ik ben bekend met Palindroomreuma. 51/2 jaar geleden begonnen heel acuut mijn klachten. Pijn/ontstekingen vlogen van gewricht naar gewricht, pols, duim, kaak, knie, elleboog, schouders, tenen ga maar door. Een ontsteking bleef ongeveer een 24 tot 48 uur zitten en schoot dan door naar een ander gewricht, je lijf is net een flipperkast. Alles ging gepaard met koortsaanvallen mn in de nacht. Mijn reumafactor was veel te hoog en mijn bezinking en ontstekingsfactor ook beide te hoog. In eerste instantie kreeg ik de diagnose RA maar was wel erg snel, binnen een week of 5. Ik had gelezen dat je toch lange tijd een ontsteking in een gewricht moest hebben voor de diagnose RA, ik herkende me niet in de verhalen en de beschrijvingen die ik las over RA, uiteindelijk maakte mijn R-loog er palindroomreuma van in verband met het snel verspringende karakter van de ontstekingen.

    Ook las ik over de combinatie ontstoken keelamandelen en het ontstaan van gewrichtspijnen/ontstekingen. Ik ging op eigen houtje naar de KNO arts, de reumatoloog geloofde niet zo in het keelamandelverhaal namelijk. De KNO arts vond mijn keelamandelen chronisch ontstoken. Ik had daar eigenlijk in mijn keel geen last van, ook nooit gehad. Maar wist wel dat ik alles wou uitsluiten in verband met de reumatische klachten en dus heb ik de keelamandelen laten verwijderen. Daarna heb ik praktisch geen klachten meer gehad! Wel een enkele keer wat zeurderige gewrichten, misschien nog wel 1 of 2 keer iets wat op ontsteking lijkt maar de hele erge klachten zijn zo goed als verdwenen. Ik heb ongeveer een jaar in de ziektewet gezeten, kon na het verwijderen van mijn amandelen weer met mijn werk beginnen.

    Mijn reumatoloog bleef bij haar verhaal dat het een niks met het ander te maken heeft, ik heb echter geen klachten meer. Laatste bezoek aan de R-loog was nu ongeveer 3 jaar geleden, haar woorden waren dat er net nog iemand was binnen geweest die twee jaar geen last had gehad waarna de reuma volop terug was gekomen……. ik hou er rekening mee dat er ooit iets terug komt maar ben heel blij dat ik toen de stap heb genomen om de keelamandelen te laten verwijderen en heb goede hoop dat mijn reumaverhaal verleden tijd is.

    Ik heb erg in de put gezeten tijdens die hele periode en ik snap hoe erg reuma is, helse pijnen zijn het!