bechterew

m.weijnen

10-10-2008 16:36

Misschien iemand een idee?
Heb sinds ruim 8 maanden last van lage rugpijn en dan voornamelijk in de nacht en ochtend.Zo rond een uur of 5/6 begint mijn rug te zeuren(soms eerder)dat ik eruit moet.Draaien in bed erg pijnlijk en opstaan ook.Veel verschillende matrassen al geprobeerd,maar niets hielp.
Bij HA geweest..bloedonderzoek en foto lwk laten maken,maar geen noemenswaardigen afwijkingen te zien,behalve minimale scoliose.Dus geen diagnose bechterew.
Maar als ik kijk naar de klachten die hierbij horen dan komt dat toch wel overeen,vooral dan natuurlijk de rugpijn.Heb ook regelmatig aften in mijn mond wat ook bij de ziekte van bechterew staat.
Kan ik nu aannemen na de foto dat bechterew het inderdaad niet is?Ik zie nl ook vaak staan dat dmv een mri het veel beter te diagnoseren is dan met alleen een foto.
Iemand ervaring hiermee
Marieke (moderator) bobke

10-10-2008 18:58

Hoi,
dit zul je het beste met je arts kunnen bespreken, hij kan dan evt gericht bloed prikken of misschien je verwijzen voor een MRI. Waarschijnlijk heb je bij het bloedonderzoek al een aantal van deze testen gehad die reuma uit zouden kunnen sluiten of ontstekingen aan zouden kunnen tonen.
Lage rugpijn komt veel voor en Bechterew (gelukkig) minder vaak.
Vaak begint naast een ontsteking aan de onderrug, bekken of si-gewricht Bechterew met nog meer klachten.
Ontstekingen van de SI-gewrichten, die het heiligbeen met het de rest van het bekken verbinden zijn vaak al in een vroeg stadium op r?enfoto’s te zien.
Denk je toch aan Bechterew vraag dan om een verwijzing naar een reumatoloog.
Groetjes Marieke (moderator)
m.weijnen

10-10-2008 19:15

Hallo marieke,
De HA heeft eigenlijk alleen de bezinking geprikt en die was oke.wat mij opviel met de foto maken is dat de HA ook een detail foto had aangevraagd en heeft gezegd dat ik bij die foto goed aan moest geven waar de pijn zat.Nu is dit totaal niet gevraagd en vraag ik me dus af of die wel gemaakt is.Ze houden uiteraard bij de rontgen vol van wel,maar heb de foto's zelf en dat zijn er maar 2 van de voorkant en zijkant.Dus niet een foto van bijv alleen 1 wervel.
Bechterew is geen pretje om te hebben,dat besef ik,maar het zou wel mijn klachten verklaren en dan kan er in ieder geval wat aan gedaan gaan worden.
Krijg nu een verwijzing voor de orthopeed en denk dat ik daar niet goed bij zit.Hoop maar dat die een MRI laat maken en dat daar dan meer uitkomt.
Marieke (moderator) bobke

10-10-2008 19:36

Hoi
Naast dat de orthopeed een MRI kan laten maken is hij vaak ook wel bekend met de verschillende reumavormen vanwege de samenwerking hiermee. Misschien kun je toch je vragen en zorgen eens bij hem neerleggen en kan hij hierop reageren.
Op basis van de beperkte informatie die wij over je hebben kunnen we je denk ik geen van allen aangeven of het Bechterew zou zijn. Het zou kunnen maar het kunnen natuurlijk ook nog heel veel andere dingen zijn.
Groetjes Marieke
Wiebe

10-10-2008 20:38

Hallo,
Als foto's en bloedonderzoek goed zijn, wi dat niet perse zeggen dat het geen Bechterew is. Ik heb dit 8 jaar geleden ook gehad, ook een MRI, uitslag was toen lichte slijtage, moest ik maar mee leren leven. Verder 6 jr lang gekwakkeld met rugklachten. Voor twee jaar terug kreeg ik extra rugklachten, ben weer naar dokter geweest, hele ratteplan weer gehad, nu kwam uit de MRI dat ik wel Bechterw had. Er was nu pas goed de beschadiging aan mijn wervels te zien. Bezinking in bloed is bij mij juist goed.
Dus het kan ook een kwestie van tijd zijn…..
groetjes
Anike

10-10-2008 21:50

Hallo,
Ga naar het Jan van Bremeninstituut en laat je bloed testen op alhb27. Tenminste ik denk dat dit de juist benaming is. Het is al zolang geleden, we weten niet meer precies hoe het heet. Dit vertelt je meteen of je Bechtrew hebt of niet. Mijn man heeft jaren gesukkeld met wel of geen diagnose Bechtrew.
Het heeft jaren geduurd en vele onderzoeken verder voor ze eindelijk gingen testen op deze stof in zijn bloed. Zelfs nadat hij vertelde dat zijn moeder en zus het hebben.
Het is met een simpele bloedtest vast te stellen. Wacht niet te lang want dan kun je jezelf veel leed besparen. Er zijn goede medicijnen voor.
Kijk op http://www.janvanbreemen.nl.
Succes
Anike
Anike

10-10-2008 21:56

Hoi,
Ik schreef net dit eerder bericht. Hieronder zie je wat ik zo juist van internet heb geplukt. Het heet dus net iets anders. Maar laat je testen op dit gen.
De oorzaak is onbekend, maar vast staat dat variaties in het Human Leucocyte Antigen of HLA B27, een rol spelen. Mensen die dit afwijkende HLA-gen hebben, hebben een groter kans op het ontwikkelen van de ziekte. Bij 90% van de Bechterew-patienten is deze factor aanwezig, maar andersom zullen niet alle mensen met deze gen-typering de ziekte ook daadwerkelijk ontwikkelen. Waarom de ene persoon ziek wordt en de andere niet, blijft vooralsnog een raadsel
Linda (moderator)

12-10-2008 11:51

Hallo,
Even een kleine nuance op het bericht van Anike: 90% van de Bechterew patiënten heeft het gen, dus niet iedereen. Testen op het gen geeft dus geen definitieve uitslag. Ook kun je het gen hebben maar geen Bechterew. Je verhaal is altijd minstens zo belangrijk, en bloedonderzoeken, foto's etc zijn hulpmiddelen om de juiste diagnose te stellen.
Ik denk dat je vertrouwen moet hebben in het oordeel dat de orthopeed geeft, en als hij twijfelt zal hij je zeker doorsturen naar de reumatoloog!
Succes, en laat je ons weten hoe het afloopt?
m.weijnen

16-10-2008 13:29

Hallo allemaal,
Ik moet 24 okt naar de orthopeed en hoop dat hij me verder kan helpen.Moet wel zeggen dat de ibubrufen 600 mg wel wat verlichting geeft.Neem er in de avond 2 en slaap wel wat langer door.
Is bechterew nou ook een autoimmuun ziekte?Dacht dat ik dat ergens had gelezen.Heb ook al twee andere autoimmunziekte's.
m.weijnen

27-10-2008 18:35

ben naar de orthopead geweest en krijg 3 nov een botscan in drie fases.de informatie aan mij stagneerde teon ik hoorde dat ze iets in gaan spuiten(ben nl erg allergisch voor naalden!!)dus ik heb zelf geen idee waar ze precies naar gaan zoeken en wat ze denken te vinden.

bechterew

m.weijnen

Marieke (moderator) bobke

m.weijnen

Marieke (moderator) bobke

Wiebe

Anike

Anike

Linda (moderator)

m.weijnen

m.weijnen