Humira en ogen

tecko

06-05-2014 22:36

Heb al heel lang niets laten horen omdat het tot voor kort eigenlijk best heel goed met me ging. Een week of 8 geleden ben ik bij de oogarts geweest omdat ik naar mijn idee met mijn goede oog iets niet klopte. Daar kreeg ik tussen neus en lippen te horen dat ik een “bleke oogzenuw” heb. Dit bleek al bekend te zijn vanaf 2002 maar is mij nooit verteld. Vanaf 2012 is mijn zicht heel hard achteruit gegaan en wel van 80% zicht naar 40%. Gek genoeg was ik me daar totaal niet van bewust. Nu weet ik dat Humira oogontstekingen kan veroorzaken maar niemand weet of die achteruitgang het gevolg is van de Humira of dat het gewoon het proces van achteruitgang van die bleke oogzenuw is. Mijn reumatoloog heeft me wel accuut laten stoppen met de Humira met als gevolg dat ik nu 4 weken na te stoppen een enorme terugval heb. Volgende week moet ik weer naar de reumatoloog. Hij zou voor mij uit gaan zoeken of ik andere medicatie kan en mag gebruiken.
Mijn vraag aan jullie is dan ook of er iemand van jullie bekend is met een bleke oogzenuw en of dit ook z'on snelle achteruitgang heeft gehad.
Oja ik heb gelukkig wel nog mijn zicht kunnen corrigeren met een nieuwe bril naar 70% maar we weten ook dat dat een keer op gaat houden. Een bleke oogzenuw is nl niet te behandelen dus uiteindelijk zal ik “blind” gaan worden. Ik hoop natuurlijk dat dat zo traag mogelijk gaat verlopen maar ja das natuurlijk koffiedik kijken.
groetjes Marja
Famke

07-05-2014 08:47

Goedemorgen,
Is het niet zo dat glaucoom een bleke oogzenuw veroorzaakt?
Zo niet, wat veroorzaakt bij jou de bleke oogzenuw. Immers er was al sprake van in 2002 toen je nog geen humira spoot.
Ik ga er vanuit dat wanneer er sprake is van glaucoom je hiervoor moet druppelen. Begrijp ik het goed dat je niet druppelt?
Sterkte,
Famke
tecko

07-05-2014 15:15

Een bleke oogzenuw heeft niets met glaucoom te maken. Het kan veroorzaakt worden door twee factoren. A : externe factoren zoals bijvoorbeeld een tumor of een fikse knal op je hoofd. B: erfelijke factor. De mijne is een erfelijke factor. Het kan voorkomen dat de oogdruk te hoog gaat worden maar dat is bij mij niet het geval.
Het vervelende is dat ik zelf nooit heb geweten dat ik dit had. Het is me NIET verteld.
Daar baal ik eigenlijk nog het meeste van. Ik heb maar 1 goed oog en wil die natuurlijk ook zo lang mogelijk goed houden. Ik ben me er heel goed van bewust dat dit een proces is wat ik niet tegen kan houden maar mocht het zo zijn dat de Humira er op van invloed is geweest dan heb ik dus o0nbewust mijn eigen ook naar de knoppen geholpen. Ik heb in dit geval gewoon geen keus gehad. Ik heb niet zelf kunnen beslissen of ik hoe dan ook met de Humira wilde beginnen. Bovendien heeft de reumatoloog duidelijk te kennen gegeven dat hij geen risico wil nemen om mij er mee door te laten gaan. Ook hij zegt, als dit bekent was geweest hij mij er nooit mee had laten beginnen.
Wat ik nu eigenlijk graag wil weten of er meer mensen zijn die dit gebruiken en een bleke oogzenuw hebben en of ook bij hun de achteruit versneld is.
Jopie1982

31-05-2014 11:38

Zelf spuit ik Enbrel en heb sinds ik daar mee spuit ontzettend last van mijn ogen.
Vorige week bij de oogarts geweest en ze hebben geen beschadigingen gevonden of wat dan ook.
Maar ze zien wel heel veel irritatie.
Nu een maand lang twee keer per dag druppelen en dan terug komen, ben benieuwd.
Kees

29-06-2014 12:34

Tecko,
Zelf heb ik bijna alle TNF-blokkers gebruikt Remicade, Enbrel, humira, abatacept en uiteraard methotrexaat.
Oogklachten deden zich bij geen enkele medicatie voor. Ik moest stoppen met humira vanwege obstipatie en een sterk verslechterend bloedbeeld na enige tijd van juist verbetering hiervan.
Toch niet aan de Plaquinil ?
Dat je reuma bij het stoppen met humira wat bij jou waarschijnlijk wel goed aanslaat is niet zo verwonderlijk. Als je de blokkade van het stofje wat bij jou mede de ontstekingen veroorzaakt opheft dan breekt de RA dam weer door. Soms heb je dan meer last dan voor het gaan gebruiken van humira.
Biologicals zijn naast Methotrexaat soms een hele verbetering maar geeft wel een veel grotere kans op complicaties. Ik ben er klaar mee!
In mijn geval van 52 jaar RA heb ik ervaren dat methotrexaat 10 mg eens per week bij mij de beste resultaten oplevert met de minste bijwerkingen. En Fysiotherapie is voor mij helemaal het einde in positieve zin. Het is niet bewezen ( zeggen ze in Den Haag ) dat fisio
helpt tegen RA en dat het ziekteproces hierdoor niet beïnvloed wordt. Soepeler bewegen, meer kracht en je fitter voelen worden bij mij door 2 maal per week 30 min fisio bereikt en dat zijn nou net de meest voorkomen negatieve bijverschijnselen bij RA.
Marieke (Beheerder)

30-06-2014 16:16

Hoi
Wat betreft de fysiotherapeut Kees kan ik bij je aansluiten.
Ik heb ook grote problemen met mijn ogen oa door Plaquenill. Maar ook daarvoor had ik al problemen.
Humira heb ik echter nooit gebruikt.
sterkte! Hou wat de Humira betreft vooral in gedachten dat ze nog veel niet weten…
groetjes Marieke (beheerder)

Humira en ogen

tecko

Famke

tecko

Jopie1982

Kees

Marieke (Beheerder)