update

  • aletta

    Hoi allemaal

    8 maart jl ben ik met spoed opgenomen op de intensive care van het ziekenhuis hier. Ik bleek meerdere embolieen te hebben in beide longen, en daarbij ook nog eens een ruiter embolie. Mijn beide longen zijn volledig afgesloten geweest van bloed, en door snel ingrijpen van de artsen en het simpele feit dat ik een sterk hart blijk te hebben, kreeg ik gelukkig een toevoer van 1 mm bloed naar 1 long.

    Dat is de enige reden waarom ik nu nog leef. Mijn overlevingskans was minder dan 5%, en dat terwijl ik goed aanspreekbaar was, wel wat kortademig maar niet meer dan dat en me verder goed voelde.

    Mijn man en ik zijn ontzettend geschrokken van dit alles. Het was bizar, ongelofelijk en een hele slechte film tegelijk. Inmiddels ben ik weer thuis gelukkig, en het gaat goed. Ik kan nog niet zo veel, maar het gaat iedere dag beter met me. Ik kan weer zelf douchen en heb vandaag een klein stukje buiten gelopen (en lekker een uur in de rolstoel door het bos gereden, heerlijk!!!)

    De oorzaak is nog niet bekend. Ik slikte de pil, ik ben te zwaar, ik heb astma en ik heb reuma. Alle 4 kunnen ze een rol spelen. Ik heb in ieder geval geen eierstokkanker (dat kan in 10% van dit soort embolieen de oorzaak zijn, dus ben ik daar gelijk op gecontroleerd). Of de reuma (SLE dan dus) een rol heeft gespeeld kan pas over een paar maanden onderzocht worden. De astma is sowieso een verhoogde kans op, net zoals de pil dat is.

    Of ik longschade heb opgelopen kunnen ze nog niet zien, dat hoor ik later allemaal nog. Ze denken dat ik goed ga herstellen, mn vanwege dat sterkte hart (pfff nog iets dat goed werkt!)

    Groet

    Aletta

  • chantal

    Phoe heftig wat je hebt mee gemaakt.

    Weet niet wat ik moet zeggen, maar 1 ding weet ik wel

    Ik wens je een voorspoedig herstel en dat je er niets of zo min mogelijk schade aan over zult houden.

    Ik hoop dat je snel weer op de been bent.

    Een dikke knuffel van mij die kun je wel gebruiken denk ik

    Groetjes

    Chantal

  • Jopie1982

    WHOW wat heftig allemaal zeg, niet te geloven dat moet ontzettend schrikken zijn geweest.

    Hoe gaat het nu met je? Gaat het herstel nog vooruit?

    En is er al meer bekend over evt. longbeschadiding enz??

    Eén ding weet ik heel zeker 2 jaar geleden heb ik tot 5 keer toe een longontsteking gehad.

    Mijn longfunctie was zwaar bagger, ik heb namelijk ook astma en reuma en met die combi kunnen ze in het ziekenhuis totaal niet omgaan.

    Schijnt dat die medicijnen elkaar niet helpen en vooral de MTX is een grote boosdoener maar ik gebruik het nog steeds.

    Vooral dus heeeeel goed je lichaam gaan leren aan voelen!!

    Heel veel beterschap!!!!!

  • Ingrid37

    Jeetje Aletta, wat een schrik. Heel erg veel sterkte gewenst!!!!!

  • aletta

    Herstel gaat bijna ongelofelijk snel. Niet dat ik nu al veel kan, maar het voelt bijna alsof ik in een week tijd 100% beter geworden ben. Ik kan nu in huis alles op een redelijke manier doen. Douchen gaat zelf, koken gaat zelf, etc. Buiten lopen blijft erg lastig, dan ga ik meestal achter de rolstoel, en als het niet meer gaat dan plof ik erin. Ik kan dus eigenlijk niet alleen naar buiten en dat is erg vervelend.

    Ik moet 14 april terug naar het ziekenhuis en daar hoor ik meer over longschade etc. Het heeft even tijd nodig voordat ze kunnen zien hoe erg mijn longen beschadigd zijn. Ik moet er wel ernstig rekening mee houden dat ik een hele long kwijt ben (en dat is een erg eng idee).

    Mijn bloedwaarde (INR) is nu continue (veel) te hoog, terwijl ik zo ongeveer op de laagste dosis bloedverdunners zit. Volgens de trombose dienst is dit wel een behoorlijke aanwijzing dat de reuma wel eens de oorzaak zou kunnen zijn. We gaat het wel horen he.

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Aletta,

    Hoe gaat het nu met je na dit enorm k. Bericht?

    Groetjes Marieke (beheerder)