En nu?

Rinnemien

02-01-2014 15:52

Hallo allemaal,
Sinds 2 jaar heb ik de diagnose RA….. In al die tijd is het nog geen 1 keer rustig geweest. Ben begonnen met direct 30 mg mtx, en vrij snel daarna kreeg ik er 10 mg prednisolon bij. Na de eerste keer iets afbouwen vand e prednison naar 7,5 mg, ging t mis…. De arts schreef me toen plaquenil voor en de prednisolon werd weer opgehoogd naar 10 mg.
Bloed waardes zijn bij mij altijd goed! Nog nooit een ontstekingswaardes te zien geweest, ook al had ik onwijs veel ontstekingen…
Elke keer als de prednisolon iets werd afgebouwd was t weer helemaal foute boel!
We zijn vorig jaar augustus over gegaan op sulfsalazine, maar daar kon ik niet tegen. Dus ook die weer gestopt.
Na lang aandringen bij de arts heeft ze toch besloten om over te gaan op enbrel, samen met de 30 mg mtx. Maar tot nu toe zonder resultaat. Ik heb inmiddels tien injecties gehad…..
Sinds eind november is het echt foute boel. M'n handen, polsen, enkels, knie en schouder zijn ontstoken,.. Tenminste…. De ene arts ziet wel zwelling, mijn eigen arts niet… Maar als km m'n handen bekijk…. Pffff… Ik heb een injectie in m'n bil gehad met prednison, daarna was t iets beter, maar al snel werd t weer beroerd.
Vorige week dinsdag heb ik gebeld naar t ziekenhuis. Eigen arts had vakantie, maar een andere arts wilde dat ik de prednisolon ophoogde naar 20 mg.
Vorige week vrijdag een bel afspraak met m'n eigen reumatoloog…. Ik moest maar door gaan met de 20 mg prednisolon en de spuiten enbrel ook blijven gebruiken, al verwachtte ze daar geen wonderen meer van…. Op dat moment was ik overdonderd, maar later dacht ik, waarom gaan we er mee door, als het toch niks doet? Dan kunnen we toch beter nu overgaan op een ander middel?
Zaterdag kon ik niet meer lopen door de pijn. Ik wist niet waar ik heen moest…. De huisartsenpost gebeld en die stonden versteld van mijn medicatie. Hij hoogde de prednison op naar 30 mg. En ik moest zorgen dat ik maandag gezien werd door de reumatoloog….
Weer was mijn eigen reumatoloog er niet…. Een andere arts keek naar me…. T viel wel mee zei ze…., uiteindelijk pakte ze toch t echoapparaat erbij, om toch m'n knie even te kunnen bekijken…. En die was behoorlijk ontstoken. Ze heeft me er een injectie in gegeven. M'n knie wil nu wel, maar de rest…ik moest via een schema afbouwen van 30 mg prednisolon naar 10…. En de naproxen van 500 niet meer nemen, maar nu ibuprofen van 600 mg 3 keer per dag….Maar t gaat helemaal mis hier…. Ik kom niet vooruit en niet achteruit.. Voel me ziek, ben doodmoe, maar koorts heb ik niet….
Ik weet niet meer wat ik moet! De 1 zegt dit, de ander dat! Om gek van te worden!
Wie weet raad? Morgen ga ik iig naar mijn eigen huisarts om het met hem te bespreken, maar wat zijn mijn mogelijkheden? En is dit herkenbaar voor iemand?
Medicatie nu: 30 mg mtx per week tabletten
50 mg enbrel per injectie
15 mg prednison ( aan t afbouwen naar 10) per dag
3 keer per dag ibuprofen 600 mg
Paracetamol 4 keer per dag 1000 mg
Jopie1982

02-01-2014 16:24

Balen dat het nu zo slecht met je gaat.
Eén en ander is zeker herkenbaar.
Soms duurt het jaren voordat je lichaam op de juiste medicatie is ingesteld.
Maar jij krijgt medicijn op medicijn, zo weet je lichaam echt niet meer waar die aan toe is.
Verstandig om het hele gebeuren met je huisarts te bespreken, maar absoluut aan de bel trekken bij je eigen reumatoloog!
Wees duidelijk, vertel hier wat je ons zegt, ook aan je reumatoloog.
Schijf het desnoods op, maak er een tijdlijn van.
Zorg dat het voor haar ook duidelijk is.
Schrijf ook je medicijnen op, tuurlijk heeft ze die wel maar dingen moeten soms gewoon duidelijk gemaakt worden.
En als je er echt niet uit komt voor een andere arts of ziekenhuis gaan, even na laten kijken en hun aanhoren.
Hopelijk komt er snel verbetering.
En niet te lang wachten met je eigen arts bellen, lijkt me niet verstandig.
Sterkte.
Rinnemien

02-01-2014 16:41

Bedankt voor je reactie!
Een tijdlijn heb ik idd gemaakt. Maar mijn eigen reumatoloog is zo makkelijk…. Tja, ik kan ook niks voor je doen en stuurt je weg…. Vorig jaar heb ik al eens heel duidelijk verteld wat ik er van vind, en dat t zo niet kan, maar ze doet er eigenlijk niks mee!
Second opinion o.i.d. Heb ik zelf ook al over nagedacht!
Morgen goed met de huisarts om de tafel en dan m'n eigen reumatoloog maar weer es bellen!
Je velt je zo'n zeikerd, als je elke keer moet bellen en elke keer wimpelen ze weer af…. De stap wordt des te groter om dan weer aan de bel te trekken…
Vorig jaar heb ik een depressie gehad, puur omdat ik t allemaal niet meer kon verwerken, de arts die ik vand e week had, zag ik dat ik antidepressiva gebruik, dus ze vroeg meteen hoe m'n stemming is….. Pfff.. Wat denk je zelf, als je nachten wakker ligt van de pijn…. Heb aangegeven dat ik op dit moment echt niet depressief ben, maar zooooo moe ben, van t niet slapen en de pijn….. Vervolgens zei ze dat je geest en lichaam samen werken,,. Tuurlijk snap ik dat… Maar ja, wat was er eerst? De pijn en vermoeidheid, of eerst t psychische waardoor je de pijn en vermoeidheid meer voelt? Zeg t maar! Tis nl nu echt niet zo dat ik de hele dag jank, maar als je zo'n pijn hebt, is je lontje wel korter!
Nogmaals, bedankt voor je snelle reactie!
famke

02-01-2014 19:30

Is er wel eens anti CCP geprikt en de Reumafactor (RF)?
een hoge RF en toenemend in de tijd kan er op wijzen dat de RA met de B cellen te maken heeft. Enbrel reageert niet voldoende op de B cellen; dan heb je andere biological nodig.
Als je prednisolon slikt dan kun je in de bloedwaarden de ontsteking niet terug zien. Daarom wordt bij ( vermoeden van) ontstekingen eerst bloed geprikt om vervolgens over te gaan op medicatie.
Sterkte!
Famke
Kees

14-01-2014 10:33

Dag Rinnemien,
Twee jaar de diagnose RA en nog is de aandoening nooit rustig geweest? Met 51 jaar RA ervaring kan ik je zeggen dat het verloop van RA door de tijd een geweldige golfbeweging kent. In hoeverre de medicatie hierop invloed heeft is moeilijk te zeggen. Dat is en blijft een zoektocht. Maar er is meer dan alleen medicatie die je welbevinden beïnvloed. Hoe ga je met je RA om en hoe is je levensstijl. Heb je veel sociale contacten, wisselen je rustmomenten wel af met activiteiten en niet te vergeten, hoe is je dagindeling.
Ik geef toe, het blijft moeilijk afspraken op wat langere termijn te maken want hoe voel je je op het moment als de afspraak daar is. Mijn beste ervaring is om toch de afspraak na te komen. Meestal knap ik er van op.
Medicatie moet aanslaan en is niet universeel. Dat maakt het ook zo lastig zoals je het hier zelf al ventileer. Wat bij de ene RA patiënt werkt doet soms niets bij de ander. Het middel wat ons van de RA af helpt bestaat ( nog ) niet, hoe goed de reclame dat ook doet voorkomen.
Dat je bloedwaarden altijd goed zijn lijkt me sterk want wat is goed en over welke waarden heb je het dan?
ontstekingen? hoe hoog zijn je BSE en CRP waarden?
Leverfunctie? ALAT en ASAT waarden!
Nierfunctie? Creatinine gehalte
Hemoglobine gehalte?
Er zijn vele mogelijkheden voor toepassing van medicatie maar wat verwacht je ervan en wat vind je acceptabel.
Gewoon de oude worden zoals voor de diagnose van je RA. Gek genoeg wacht ik daar na 51 jaar RA nog steeds op.
Is dat bij mij gelukt? Ja en nee. En bij welke medicatie lukte dat bij mij het best?
Ik was 15 toen de diagnose juveniele RA gesteld werd en ik dacht dat het met 6 weken wel over zou zijn. Na veel geklooi bij een internist die prednison voorschreef en zei dat ik er wel overheen zou groeien raakte ik toch naar het AZL in Leiden waar men met goudinjecties startte, 200 mg in de week. Na een klein jaar revalideren in Noordwijk was de RA tot rust gekomen. Ik ben gestopt met goud en overgaan op alleen wat pijnstilling. Wel had ik regelmatig ontstoken knieën die met een prednison spuit steeds weer opknapten. 35 jaar heb ik dat volgehouden zonder anti-reumetica. De laatste 15 jaar heb ik alles uitgeprobeerd wat de markt biedt.
Sulfasalazine, MTX en later TNF alpha blokkers zoals enbrel, humira en remicade. De laatste was abatacept wat wel goed hielp maar waar ik zwaar depressief van werd. Ik heb heel goede tijden gekend, het meest zonder anti-reumatica maar ook MTX met remicade en later MTX met abatacept deden heel veel goeds bij mij. Uiteindelijk waren de bijwerken van de remicade en abatacept erger dan de kwaal en moest ik daar helaas mee stoppen
Ik kan me voorstellen dat je het zat wordt omdat je huidige medicatie niet werkt zoals je graag zou willen. Hoewel je gebruik van MTX ( 30 mg ) vrij veel is zou je deze in overleg met je reumatoloog wat kunnen afbouwen, te meer omdat je als ondersteuning nu ook Enbrel gebruikt. Met Enbrel en ook met Humira moet je wel geduld hebben voordat het eventueel aanslaat. Dat je de MTX nu ondersteunt met enbrel is een goede keuze geweest om met TNF alpha blokkers te starten.
Werkt deze combinatie niet dan is het raadzaam om na een half jaartje eens Humira met MTX uit te proberen. Vooral Humira werkt soms langzaam in. Na een half jaar merkte ik enige verbetering. Met Remicade, eens per twee maanden een infuus deed bij mij veel meer en had meteen resultaat.
Je hebt al ervaren dat prednison altijd wel werkt maar dat “paardenmiddel” is wel goed voor tijdelijk gebruik als overbrugging bij verandering van medicatie of bij heftige plaatselijke ontsteking.
Succes gewenst met je zoektocht in medicijnenland. Ik hoop dat je spoedig wat lekkerder in je vel komt te zitten.
Houdt ons op de hoogte, we leven met je mee!
aletta

16-01-2014 09:32

Ik sluit me aan bij Kees!
Nu 15 jaar RA, en pas sinds een half jaar is het echt rustig! Zonder dat er overigens iets in mijn medicatie is veranderd raar genoeg.
Reuma is een ziekte waarbij je geduld moet leren hebben, en niet teveel moet willen. Mijn RA is nu dan wel rustig, maar ik doe en kan niet heel veel. Een dag lekker de stad in? Dan de dag erna lekker met een boek op de bank. Een avondje naar vrienden? Dan de volgende dag geen afspraken plannen want dan ben ik niet te genieten.
Sterkte met de acceptatie!

En nu?

Rinnemien

Jopie1982

Rinnemien

famke

Kees

aletta