humira/rituximab

famke

14-12-2013 09:04

Aletta, of ieder ander die er ervaring mee heeft
Ik ben even benieuwd naar jouw ervaring met Humira.
Je hebt eerst enbrel gebruikt en vervolgens humira. Deed de humira iets?
De rituximab ben je vervolgens gaan gebruiken. Ik sta ook voor het besluit om rituximab te gaan gebruiken. Ik zie er echter tegen op. En vraag me af of ik niet eerst Humira zal proberen. (enbrel spuit ik inmiddels 7 jaar en doet niet meer wat het zou moeten doen).
Andere vraag: ben je rituximab gaan gebruiken omdat onder andere je reumafactor toenam, of hoog bleef?
Bij mij neemt rf toe en erg hoog en dat is, volgens reumatoloog, teken dat de B cellen aangepakt moeten worden; rituximab grijpt in op de B cellen.
Groet,
Famke
pawel

14-12-2013 11:50

Wat bedoel je met reumafactor? De crp of bezinksnelheid?
famke

14-12-2013 16:13

Hoi,
Met Reumafactor bedoel ik RF.
De RF is oa. maatgevend of de anti-reuma medicatie aanslaat. Vroeger werd de RF ook wel gemeten om te bezien of er uberhaupt sprake was van reuma.
Nu wordt voor de bepaling van reuma de antiCCP gemeten (dat is mooi want bij sommige mensen was de RF ok maar toch hadden zij reuma.) De antiCCP is altijd positief bij reumatische artritis, ongeacht of je medicatie gebruikt of niet.
De CRP en/of bezinking zegt enkel iets over al dan niet het aanwezig zijn van ontstekingen. Waar de ontstekingen ook mogen zitten, en hoeven dus niet met reuma te maken te hebben.
Groet,
Famke
pawel

14-12-2013 17:57

Sorry, nooit eerder gehoord over een RF.
Waar kan je dit gegeven terugvinden op de uitslagen van het bloedprikken?
Ik leer hier verdorie nog altijd bij.
Bedankt.
Greetz
paw
aletta

15-12-2013 10:38

Hoi
Ik heb 6 jaar Enbrel gebruikt en toen ik moest stoppen voor een operatie werkte het daarna minder goed, maar we gingen er wel mee door. Helaas kreeg ik daarna een open wondje op mijn been en omdat dit echt niet dichtging moest ik uiteindelijk (weer) stoppen met de Enbrel om het wondje de kans te geven te helen. Dit duurde ruim 7 maanden uiteindelijk. Toen de wond goed dicht was + een paar extra weken om er zeker van te zijn, ben ik gestart met Humira
De eerste spuit in het ziekenhuis, ging prima. De tweede ook. De derde spuit deed onwijs zeer, en ik kreeg uitslag van mijn knie tot mijn heup (had in bovenbeen gespoten). Mijn jeugdvriendinnetje was raar genoeg op hetzelfde moment begonnen met Humira voor haar ziekte van crohn en had dezelfde uitslag. Toen zij voor de vierde keer spoot werd ze met een ambulance en hartproblemen afgevoerd. Ik ben daar enorm van geschrokken, heb het ziekenhuis gebeld, en ben toen op aanraden van het ziekenhuis niet verder gegaan met de Humira….
Omdat mijn RF steeg, vooral de anticcp, moest er wel iets gebeuren en is dus uiteindelijk voor Rituximab gekozen. Eerst nog 2 infusen van 1000 mg, maar inmiddels is bekend dat 2x 500 mg net zo goed werkt. Van de eerste infusen was ik echt wel behoorlijk beroerd tot ongeveer een week na het infuus. Tussen de infusen door kon ik niet werken. De eerste week echt niet, de tweede week had het misschien wel gekund, maar ik wilde mijn rust pakken om beter uit het tweede infuus te komen. Nadat dus de dosis gehalveerd werd ging het wel beter.
Tot januari 2013 toen ik echt vreselijk beroerd werd. Ik was na de infusen enorm duizelig en voelde me een wrak. Achteraf blijkt ook dat deze infusen weinig hebben gedaan in mijn bloed.
Nu gaat het echt zo goed, dat ik sinds januari 2013 al geen infusen meer nodig heb. Mijn crp en bezinking zijn zelfs op “normale” waarden (crp van 11!) Ik heb wel af en toe een lokaal ontstoken gewricht (nu mijn beide knieen) maar dat is ook alles. Op dit moment krijg ik dus geen biologicals en doe ik het goed op enkel Arava en pijnstillers. Bizar… maar heel erg prettig!
famke

15-12-2013 10:44

Hoi hoi,
RF wordt niet regulier geprikt.
Alleen als arts specifiek iets wil weten; in mijn geval wordt de RF zo ongeveer om het jaar geprikt en de laatste anderhalf jaar om het half jaar omdat de Enbrel niet meer doet wat ie doen moet. Dan kan de RF een aanwijzing geven. In mijn geval dus dat de RFwaarde blijft stijgen/erg hoog blijft. Dan lijken de B cellen een sterke rol te spelen en deze B cellen worden weer aangepakt door bijv Rituximab.
overigens wordt wel bij elke patient met aanwijzingen op reumatische artritis de anti CCP geprikt omdat, zoals ik al schreef, deze waarde iets zegt over de diagnose RA.
Groet
Famke
famke

15-12-2013 13:58

Hoi Aletta,
Dank vaoor je verhaal.
Als ik het goed begrijp is de week na het infuus onprettig. Dus dan rustig aandoen.
Wel fantastisch dat je nu al 11 maanden op de rituximab het goed doet!!
Groet,
Famke
pawel

15-12-2013 15:28

Famke, het is niet mijn bedoeling om onrust te zaaien, want met medicaties is het nu eenmaal zo, dat ze voor de ene het wondermiddel zijn en bij een ander helemaal niets doen, of zelfs nare bijwerkingen veroorzaken.
Ik kan een hartig woordje meepraten want ik ben aan mijn zesde biological toe. Na humira, enbrel, cimzia, tocilizumab en simponi, zit ik momenteel aan orencia, die het na de zevende spuit nog blijkt te doen. Maar Düren is een mooie stad, blijven duren echter…?
De tocilizumab werd na zes maanden stopgezet wegens ‘niet werkzaam’. Maar het meest kwaadaardige middel dat in normale omstandigheden bij iedere biological wordt voorgeschreven is volgens mij toch MTX.
Inmiddels zijn de gevallen met longaandoeningen als gevolg van MTX niet meer te tellen.
Nog eens, dit overkomt niet iedereen, maar alert blijven is de boodschap en bij het minste kuchje naar de ha hollen.
Bedankt voor de informatie
Groetjes,
paw
famke

15-12-2013 15:53

Hoi hoi,
Ik zie het niet als paniek zaaien hoor. maar het blijkt wel dat er een scala aan bijwerkingen kunnen zijn.
Ik slik, en laatste jaren spuit, al 12 jaar MTX (mtx wordt overigens het liefst in combinatie met een biological gegeven omdat dan de biological zijn werk beter doet; net als bij diclofenac paracetamol geven omdat de paracetamol de diclofenac beter laat werken) en heb daar weinig last van.
Longaandoeningen worden overigens ook toegeschreven aan biologicals; bij rituximab blijken longaandoeningen minder voor te komen als bij enbrel (om maar iets te noemen)
Maar, het enige dat een mens, ik in dit geval, bij wisseling van medicatie kan doen is informatie ivan verschillende kanten inwinnen. Zeker omdat er meerdere ziektes en dus ook verschillende medicatie die lekker op elkaar inwerken, in het spel zijn.
Moet altijd nog zelf de beslissing nemen. Maar, het is goed om te lezen hoe andere mensen hiermee omgaan en hun ervaringen te lezen.
Dank,
Groet
Famke
aletta

15-12-2013 23:09

Het is idd bij iedereen anders. Er zijn ook mensen die na een infuus met rituximab 1 dag wat beroerd zijn en dan weer alles kunnen.
Ik heb vanaf 2010 rituximab gebruikt. In ieder geval is duidelijk dat wanneer mijn bloedbeeld achteruit gaat ik geen rituximab meer ga krijgen, omdat ik daar de vorige keer ( januari 2013 dus) teveel bijwerkingen van had en ze het risico op nog meer ellende niet willen nemen. Indien het weer nodig wordt, ga ik aan de tocilizumab.
Maar voorlopig gaat het echt waanzinnig goed.
Ik moet wel daarbij zeggen dat ik tot 2012 gewerkt heb (eerst fulltime, toen 24 uur, toen 18 uur) en per juni 2012 volledig ben gestopt met werken (afgekeurd). De eerste 3 maanden heb ik alleen maar geslapen zo ongeveer, maar nu merk ik dus heel goed wat het positieve effect is. Ik denk dat vooral het zelf kunnen indelen van mijn dagen erg postitief werkt. Als ik moe ben blijf ik thuis, voel ik me goed dan ga ik lekker wat doen.
Het gaat nu zelfs zo goed, dat ik heel stiekum weer een beetje aan werken zit te denken……

humira/rituximab

famke

pawel

famke

pawel

aletta

famke

famke

pawel

famke

aletta