slecht nieuws gehad

aletta

09-08-2013 09:39

Hoi Allemaal
Hopelijk heeft iedereen een fijne vakantie gehad?
Ik wel, alleen had ik wel erg veel last van de warmte. Dacht ik…
Gisteren kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat mijn ontstekingswaarden veel te hoog waren, en dat naar alle waarschijnlijkheid de Arava en de Rituxumab niet meer werken.
Er is niet 123 een oplossing voor, omdat ik bijna alle medicatie al heb gehad, of er allergisch voor ben. Er gaat dus nu een team reumatologen nadeken of er voor mij nog behandelmogelijkheden zijn.
Ondertussen alvast een spuit prednisolon gekregen en geslapen als een os Voel me nu redelijk lekker, maar ik ben wel ongerust over wat er gaat gebeuren.
Marieke (Beheerder)

10-08-2013 00:52

Hoi Aletta,
Klote, ff naar je lichaam luisteren dus. Afwachten wat de dokteren willen en goed nadenken wat je zelf wil.
Sterkte!
Groetjes Marieke (beheerder)
Jopie1982

10-08-2013 11:18

Poeh op zulk nieuws zit je echt ff niet te wachten zeg, dat is verschrikkelijk balen.
Heb je inmiddels al wat meer nieuws gehad?
Uiteindelijk zullen ze wel een medicijn voor je gaan vinden maar ook dan is het de vraag maar weer of het gelijk aan slaat, of je er tegen kunt enz.
Zal nog een spannende tijd worden.
Veel sterkte!!!
aletta

10-08-2013 17:31

Wegens vakanties etc krijg ik pas 28 augustus meer te horen
Heb het gisteren even met mijn huisarts besproken allemaal. Ik wacht eerst maar braaf af waar de artsen mee komen, en aan de hand daarvan ga ik bedenken of ik dat wil of niet, en of ik wellicht voor een second opinion wil gaan. Alle gangbare medicatie heb ik gehad, en ook de wat minder gangbare is al afgevinkt. En vanwege mijn allergieen valt een groot deel van de biologicals sowieso af.
We zien het wel. Voel me voorlopig steeds lekkerder met dat shot prednison… heb vandaag een heerlijke bochtenrijke rit op de motor gereden en daarbij zwaar de maximale snelheid overtreden (uiteraard wel op een lege weg). Was heerlijk en ik heb genoten !!!!
chantal

11-08-2013 12:58

Bah daar zit je niet op te wachten, hoop dat ze snel wat voor je vinden en je snel duidelijkheid krijgt. Weet zelf hoe vervelend het is.
Fijne dat je gister zo genoten hebt van het tochtje op de motor, hoop dat je de komende tijd verder kunt op de prednison in ieder geval lang genoeg tot ze iets anders hebben kunnen vinden
Heel veel sterkte.
groetjes chantal
aletta

11-08-2013 20:01

Bedankt!
Het is voor mij ook niet nieuw hoor, is nu de 4e keer al dat ik dit nieuws kreeg, maar de vorige keren was er iedere keer wel direct een ander medicijn beschikbaar. Nu is dat even niet zo, en dat is best beangstigend…
AnnemiekV

11-08-2013 20:28

Nou, daar wordt je niet vrolijker van!
Wel fijn dat de prednison je nu even helpt, en dan maar duimen dat de artsen toch nog iets uit de kast kunnen trekken wat werkzaam is voor jou!
aletta

05-09-2013 23:15

UPDATE
Tja… inmiddels maag en darm onderzoeken gehad waarbij gelukkig gebleken is dat zowel maag als darm geen ontstekingsactiviteit hebben. Daar is dus alles rustig. Helaas is de rest van mijn lichaam zo ongeveer op tilt geslagen.
Mijn reumatoloog wist het ook even niet meer, en heeft mijn casus besproken in het collectieve overleg.
Nu moet ik as donderdag naar het ziekenhuis voor (heel veel) aanvullende onderzoeken. Beetje het gebruikelijke rijtje hoor, bloedonderzoek, DAS en een echo, dus niets om echt wakker van te liggen. Daarna aansluitend direct een gesprek met de reumatoloog en dan zijn ook direct al de uitslagen bekend. Ik ben heel benieuwd wat ik te horen ga krijgen en of er nog een behandelplan mogelijk is. Het is al met al toch wel erg spannend!
chantal

06-09-2013 08:27

Alvast heeel erg veel succes voor as donderdag. Hoop echt dat ze wat voor je kunnen doen.
Hoop dat de prednison spuit een klein beetje gaat werken dat de scherpen kantjes er vanaf gehaald worden.
Een hele dikke knuffel van mij, die kun je denk ik wel gebruiken.
groetjes chantal
aletta

06-09-2013 10:53

Dank je De prednisonspuit deed 2 weken zijn werk, maar is nu weer klaar met werken geloof ik…

slecht nieuws gehad

aletta

Marieke (Beheerder)

Jopie1982

aletta

chantal

aletta

AnnemiekV

aletta

chantal

aletta