AIH?

aletta

28-03-2013 09:42

Ik had al eerder een berichtje geplaatst maar daar reageerde niemand op, dus nu maar wat specifieker
Mijn reumatoloog denkt dat mijn lever is aangetast door de reuma. Dit heet AIH (auto immuun hepatitis) en van wat ik gehoord heb van de arts is de kans dat je zonder behandeling langer dan 5 jaar in leven blijft minder dan 20%. Ik heb er allerlei onderzoeken voor gehad, en wacht nog op de uitslag dus het kan vals alarm zijn, maar ik herken heel veel symtomen, veel meer dan me lief is. De behandeling kan onder meer bestaan uit een levertransplantatie.
Zijn er hier mensen die dit ook hebben?
Groet
Aletta
Marieke (Beheerder)

28-03-2013 18:07

Hoi Aletta,
Ik heb een paar keer leverproblemen gehad als gevolg van mijn medicijnen maar nooit is het zo genoemd als bij jou. Ik werd met name geel, mn oogwit werd geel.
Ik heb een paar keer een Wash Out procedure gehad waarbij je medicijnen krijgt tegen je medicijnen om zo alles uit je bloed te krijgen zodat de belasting van het medicijn dat de problemen veroorzaakt meteen weg is.
Daarna kreeg ik veel bloedonderzoeken en nadat alles weer ok was kon ik weer rustig beginnen met mijn medicijnen. Het heeft bij mij nooit tot echte problemen geleid.
Sterkte!
Groetjes Marieke (beheerder)
aletta

29-03-2013 12:21

Hoi Marieke
Wat jij nu noemt ken ik ook, maar dat is het niet. Ik ben ook niet geel. AIH is dus echt je eigen immuunsysteem dat je lever aanvalt en ontstekingen veroorzaakt. Het is dus niet zozeer een reactie op medicatie oid, maar iets anders. Het verradelijke is dat je maar minieme klachten hebt totdat het te laat is. Mijn klachten waren/zijn… heel duizelig en warrig naar de rituximab infusen, en dat warrige is niet helemaal weg. Ik ben verder moe en heb geen energie, terwijl volgens de bloeduitslagen de reuma rustig is. Verder is mijn ALAT verhoogd (maar niet superhoog hoor, 42). Ik heb ook overal jeuk.
Nou ja, we wachten het maar gewoon af. Maar het is wel spannend…
Marieke (Beheerder)

31-03-2013 23:28

Hoi Aletta,
Maarre hoe weten ze dan dat het geen reactie op de Rituximab is?
Groetjes Marieke (beheerder)
aletta

06-04-2013 18:35

Dat zijn ze nu uitgebreid aan het onderzoeken. Ik heb in het verleden vaker leverproblemen gehad, die altijd aan de medicatie geweten werden, maar ik heb ook andere klachten. Hele vage dingen allemaal, maar wel precies passend in het AIH verhaal.
En ik heb al 4x2 infusen rituximab gehad zonder reacties…..
Jet

16-10-2013 20:16

Hallo Aletta,
Waarschijnlijk heb je al uitslag gekregen van het onderzoek naar AIH. Ik ben wel benieuwd wat daar uit is gekomen. Ik heb zelf AIH (en PBC) en heb (al heel lang vage maar nu ook duidelijkere) klachten die doen denken aan RA. Ik word binnenkort opgeroepen voor onderzoek door een reumatoloog. Het zou ook kunnen dat ik door weerstandremmende medicatie die ik slik voor de AIH en medicatie voor de PBC snel ontstekingen oploop.
Overigens is de levensverwachting voor mensen met AIH en PBC over het algemeen vrijwel gelijk aan die van gezonde mensen, mits de medicatie zodanig aanslaat dat beschadigingen aan de lever door littekenweefsel minimaal blijven.
Als de lever al ernstig is beschadigd voordat ontdekt wordt dat het AIH is, is de kans op een levertransplantatie groter.
Groet,
Jet
aletta

17-10-2013 20:04

Hoi Jet
Ja, de uitslagen zijn binnen en naar alle waarschijnlijkheid heb ik geen AIH hoewel ze het ook niet helemaal uit kunnen sluiten. In andere posts kun je lezen dat ik de laatste maanden ontzettend veel onderzoeken gehad heb, maar dat het op zich wel goed met me gaat Klinkt lekker tegenstrijdig en dat is het ook….
Bedankt voor je berichtje!
Groet
Aletta

AIH?

aletta

Marieke (Beheerder)

aletta

Marieke (Beheerder)

aletta

Jet

aletta