geen medicijnen meer

monique

10-03-2013 09:46

Hallo,
mijn dochter Lotte (15 jaar) heeft anderhalf jaar JIA. Het is erg heftig begonnen en vanaf het begin heeft de reumatoloog dit met veel medicijnen behandeld. We hebben al vanalles geprobeerd maar nog niet echt goed resultaat.
Afgelopen week is Lotte erg ziek geworden. Ze had hele erge maag en darm klachten. Hevige koorts. Onze huisarts vermoed van de medicijnen en heeft gezegd stoppen met alles. Onze reumatoloog zit 2 uur bij ons vandaan, vandaar de huisarts. Ik vond het nogal wat. Zomaar stoppen met alles maar we moesten wel. Ze slikt nog steeds niets en voelt zich erg goed. Ze heeft wel gewrichtspijn aar zegt zelf, liever die pijn dan de kramp in maag en darmen.
Ik weet niet goed wat ik nu verder moet. Heeft iemand hier ervaring mee?
groetjes
monique
chantal

10-03-2013 11:08

Hoi Monique,
Heftig wat je dochter mee moet maken en dan zo ziek worden door de medicatie, dat is als moeder ook niet prettig om te zien/mee te maken(dat weet ik van mijn eigen moeder, heb zelf geen kinderen).
Heb zelf ook veel problemen met de medicatie, ben dan wel ong. 10 jaar ouder dan je dochter maar toen het bij mij begon was ik ook stuk jonger. Heb zelf ook heel veel medicatie uitgeprobeerd en momenteel licht dat helemaal stop omdat ik steeds verkeerd reageer op medicatie, heb momenteel alleen maar pijn medicatie om de scherpen kantjes ervan af te halen.
Ik zou je als tip geven om morgen contact op te nemen met de reumatoloog om 1 te kijken wat verder te doen en 2 dat ze ook snel gezien word door haar reumatoloog of vervanger dat ze kunnen zien hoe het ervoor staat en dan verder beleid kunnen bepalen met medicatie, therapie of dergelijk.
Heel erg veel succes voor jou en je dochter Lotte
Groetjes chantal
Jopie1982

10-03-2013 11:41

Per direct een telefonische afspraak regelen. Dit moet je niet te lang laten liggen.
Voor je het weet komen de andere klachten weer dubbel zo hard terug.
Zelf heb ik het ook wel eens gehad, mijn bloeddruk ging helemaal tegen het plafond van de Arcoxia (nadat ik hem al 3 jaar had gebruikt). Ik ben toen een paar weken gestopt en daarna weer begonnen (i.o.m. huisarts en reumatoloog) en nu gebruik ik het alweer jaren zonder problemen.
Maar bij twijfel nooit afwachten!!
Sterkte.
monique

10-03-2013 18:04

Bedankt voor jullie tips. Ik heb de reumatoloog al ingelicht, gelijk toen de huisarts aangaf om te stoppen. Het vreemde is dat ze heel mat reageren. We hebben per brief een afspraak gekregen voor juni! Echt vreemd. Alsof ze niet weten wat ze er mee moeten.
We zijn nu op zoek naar een andere reumatoloog.
Het gaat er mij maar om dat er geen extreme dingen kunnen gebeuren als je zo plots stop met alles.
groetjes
Monique
Marieke (Beheerder)

11-03-2013 00:35

Hoi Monique,
Ik ben meerdere keren “Cold Turkey” gestopt met al mijn medicijnen. Dit kan geen kwaad behalve dat je daar als je zo'n medicijnjunk als ik ben (meer dan tien jaar pijnstillers) ook wel moeite mee kunt hebben. Na enige dagen of weken zou alleen de reuma onrustig kunnen worden. Als je geluk hebt doet deze dat niet en is de reuma rustig momenteel.
De reactie van de reumatoloog is ronduit vreemd. Ik weet niet waarom hij twee uur van je vandaan zit maar ik zou indien mogelijk zeker een reumatoloog dichter bij huis raadplegen. Wanneer ik iets acuuts bij de hand heb kan ik altijd dezelfde of de volgende dag terecht bij hem of desnoods een collega (hoewel die in mijn geval, ik ben nogal bijzonder vaak niks durven met me en er maar prednison in pompen). Ook maak ik nogal eens gebruik van een telefonisch consult.
Als dat niet lukt moet je vragen of je huisarts een reumatoloog raadpleegt en met hem overlegt over de te nemen stappen.
Sterkte de komende tijd.
Overigens heb ik al vaak beslissingen genomen over medicijnen (zoals methotrexaat of Arava) om bijvoorbeeld doseringen aan te passen of er mee te stoppen omdat de bijwerkingen me de werking niet waard waren. Kwaliteit gaat soms voor…
Groetjes Marieke (beheerder)

geen medicijnen meer

monique

chantal

Jopie1982

monique

Marieke (Beheerder)