Spondylartropathie?

AnnemiekV

06-02-2013 13:52

Was afgelopen week bij de huisarts, ik heb mijn borstbeen ontstoken, aaii! Op zich gaat het wel, zolang ik me gedeisd hou, maar ik kan dus al tijden niet goed ademhalen via mijn borstkas, heb een buikademhaling. Maar zodra ik iets doe, raak ik daardoor ook sneller buiten adem. En de bh is natuurlijk pijnlijk om aan te hebben.
Maar ze zag me binnen strompelen, en vroeg zich af, wat voor behandeling ik krijg van de reumatoloog. Uitgelegd dat ik me staande hou op ontstekingsremmers en af en toe prednison. Al een jaar of 3 inmiddels. Haar vraag was, waarom geen echte reumamedicatie???
Tja, ik heb een reumatoloog die eerst schade wil zien, dan pas medicijnen.
De huidige ontwikkelingen vertellen echter dat ze dat tegenwoordig juist voor willen zijn!
In ieder geval, een heel goed gesprek gehad, er waren blijkbaar niet eens gegevens doorgestuurd vanuit de reumatoloog in al die tijd?! Die gaat ze nu dus opvragen. Na de carnaval even een nieuw gesprek om alles op een rij te zetten. Ze wil me echt naar een andere reumatoloog sturen, om te kijken wat die ervan vindt, omdat mijn huidige reumatoloog wel een beetje van de oude stempel is, vindt ze zelf, hihi! ( dat klopt ook wel )
Al met al, de klachten doorgenomen, en komen we meer op een spondylartropathie uit, met al mijn klachten. Vandaar dat de huisarts ook vindt dat er gewoon betere medicijnen voorgeschreven moeten worden, ik ben nu al redelijk beperkt, laat staan als ik wacht tot er uiteindelijk schade te zien is! ( en dat proces kan jaren duren )
Mijn rechterenkel krijgt steeds meer een rare stand, en de huisarts vroeg zich af, of ik moest wachten tot die achterstevoren stond, hihi!
Ook de blaasontstekingen zijn daar misschien aan gerelateerd. De urine was ook nu na de ab kuur niet schoon. Maar ik moet toch 3 mnd een onderhoudsdosis slikken, dus dat komt in de tussentijd dan vast wel goed. Heb geen last, maar dat heb ik zelden met een blaasontsteking.
En nu op Meloxicam gezet, om te kijken of dat nog net wat meer doet voor mijn lijf. En ja, dat doet het! Ik ben absoluut nog fiks kreupel, maar ik merk een uur na inname een verbetering, en een paar uur voor ik de volgende pil moet innemen een forse pijntoename. Dus het doet wel wat, al is het dan helaas nog niet voldoende. Heb in ieder geval vannacht beter kunnen slapen, al was ik wel ineens kotsmisselijk?! ( er heerst hier vanalles ) Heb voor de zekerheid maar maagbeschermer erbij genomen vandaag, is toch beter met al die zooi in mijn lijf….
Verder voel ik me vooral doodmoe, zou liefst de hele dag slapen! Maar ik kan niet teveel hangen, want dat heeft dan weer een uitwerking van stijfheid en pijntoename.
Nou ja, een heel verhaal weer, maar ik vind het altijd wel fijn om te lezen hoe andere mensen ertegenaan kijken, of tips of ervaringen hebben!
Marieke (Beheerder)

06-02-2013 17:48

Hoi Annemieke,
Fijn dat je een huisarts hebt die meedenkt. Maar belangrijkste is hoe jij je voelt bij de behandeling van je reumatoloog. Wachten tot er schade is lijkt me niet erg handig een behandeling ter voorkoming van schade wel. Maar goed, dan moet hij wel weten wat te behandelen en ik maak uit je verhaal op dat er nog niet een echt definitieve diagnose is. Behandelen heeft verder ook alleen zin als er iets “aan de hand” is. Zo kun je reuma hebben zonder ontstekingen en klachten en dan is er eigenlijk weinig te behandelen. Zijn er wel klachten zoals stijfheid, roodheid, zwelling en beperkingen dan is tegenwoordig het beleid om stevig te behandelen om juist schade te voorkomen. Ik kan me voorstellen dat als je enkel al vreemd gaat staan er wel degelijk iets te behandelen is. Misschien zou je ook iets kunnen hebben aan steunzolen of aangepaste schoenen om je enkel te ondersteunen.
Een second opinion kan altijd waardevol zijn maar alleen wanneer je daar zelf achter staat.
Meloxicam is een zogenaamde NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller. Bij dergerlijke pijnstillers krijg je normaal altijd een maagbeschermer voorgeschreven omdat ze eigenlijk altijd belastend zijn voor de maag bij langdurig gebruik.
Groetjes Marieke (beheerder)
AnnemiekV

06-02-2013 18:57

Op zich vindt mijn huidige reumatoloog wel dat er wat aan de hand is in mijn lijf, hij noemt het inflammatoire artropathiën.
Hij adviseerde me ook om lichter werk te gaan doen, en goed doseren. Dat laatste doe ik al jaren, alles in etappes en afwegen of het wel of niet kan of anders kan. Hij wilde ook nog wel contact opnemen met mijn bedrijfsarts als dat nodig zou zijn. Om te behandelen met reumamedicatie, moet er eerst wat uit de botscan rollen.
Maar hij kijkt het verder niet echt na, en dat vind ik wel raar. Heb al maanden geleden aangegeven dat ik last heb van mijn borstbeen en verdikkingen naast het borstbeen die erg pijnlijk zijn. Kan ook niet goed meer ademhalen daardoor. Maar hij controleerd dat verder niet, of voelt ook niet eens na, of het inderdaad ontstekingen zijn. Ook dat mijn fysio warme plekken constateerd op het si gewricht, en ik zelf wel eens een soort “ei” voel zitten op mijn onderrug, checkt hij niet na.
Dus eigenlijk wat dat betreft, vind ik een second opinion prima, en dan kan er ook bekeken worden of het nodig is, om zo'n behandeling te starten.
Heb me wel ingelezen de laatste dagen, en vind duidelijke info dat bij spondylartropathie juist in het beginstadium de aanhechtingen gaan ontsteken. Ik herken me ook in het rijtje symptomen van inflammatoire rugpijn, en dan kom je al snel uit op die artropathiën.
Ik werk maar 2 dagen, in totaal 13 uur. Maar de hele week hou ik daar rekening mee, van te voren niet te veel ondernemen zodat ik niet te kreupel ben. Na mijn werk ben ik tot niks meer in staat, kom amper op mijn fiets. De dag erna plan ik ook niks, want moet bijkomen van de werkdag. De rest van de week sukkel ik op mijn gemakje door het huishouden, de kinderen zijn overdag naar school, dus dat scheelt, haha! Ik heb geen rolstoel nodig of andere hulpmiddelen, dus wat dat betreft nog niks te klagen. Maar soms denk ik wel; ik ben 41 en zie mij strompelen. Veel ouderen rennen me voorbij. Moet ik hier genoegen mee nemen, en het accepteren, of zou ik me met medicatie een stukje beter kunnen voelen?
aletta

08-02-2013 23:25

Mijn mening als ik dit lees?
Ga eens een second opinion vragen bij een andere reumatoloog. Slechter kun je er niet echt van worden, maar misschien wordt je er wel wijzer van.
Maar dat zijn mijn 2 centjes maar he… je moet je daar zelf ook goed bij voelen natuurlijk
AnnemiekV

09-02-2013 10:18

Dankje Aletta, ik sta er ook helemaal achter hoor. Zeker omdat mijn huisarts er zelf al mee kwam. Ik heb zelf soms het gevoel dat ik van de ene arts naar de ander hop, bij wijze van spreken. En dan twijfel ik ik, of het dan toch misschien tussen mijn oren zit, ach…je kent dat vast en zeker wel. Dus na volgende week ga ik weer met de huisarts in gesprek, ik heb netjes mijn klachten/symptomen op een rijtje gezet van de afgelopen jaren. En stukjes die ik gevonden heb op internet, wat betreft spondylartropathie waar ik me in herken. En dan inderdaad maar eens kijken wat een ander ervan zegt. Zeker gezien mijn enkel, waar deze reumatoloog verder nog nooit naar gekeken heeft, na die eerste keer. En toen was de stand nog niet vreemd.
Voor mij hoeft een diagnose niet eens, maar het zou fijn zijn als er gericht gekeken wordt, om zo optimaal mogelijk de klachten aan te pakken.
Steunzolen heb ik al jaren, maar die doen aan de stand van mijn enkel niet veel.
Gisteren de meloxicam vergeten in te nemen voor het werken, en ik heb dat verschil wel gevoeld nu! Was weer heel stijf en stram en veel meer pijn, gedurende mijn werkdag. Dus het doet wel degelijk iets!
AnnemiekV

22-02-2013 11:39

Inmiddels nog een gesprek gehad met de huisarts. Dit keer had ze de info van de reumatoloog ook gekregen, want er bleek bij hun helemaal niks in de pc te staan van de afgelopen jaren? Het enige wat duidelijk was, is dat de reumatoloog er geen diagnose van kan maken, maar dat ik wel fikse verbetering heb bij prednison en bij ontstekingsremmers een matige verbetering. Huisarts vond het prednisonverhaal niks, zij is er geen voorstander van, maar goed….
Uiteindelijk besloten om inderdaad toch eens bij een andere arts te kijken, wat die ervan maakt. Huisarts vind het geen prettig idee, te moeten wachten tot er schade is. Daarbij vond ze het schrikbarend hoe ik loop ( waggel ) en met die rechtervoet naar binnen gedraaid. Als het aan haar ligt, worden er dmards ingezet. Zelf weet ik niet wat wijsheid is, maar ik zou al blij zijn als mijn klachten gericht en met resultaat aangepakt zouden worden.
De meloxicam werkt wel een stukje beter dan naproxen. Afgelopen dagen ziek geweest, geen meloxicam gebruikt, en weer zo kreupel als een oud paard. Gisteren weer begonnen met meloxicam, en echt wel verbetering!! Niet zo, dat ik door het huis spring, maar de stijfheid is beduidend minder, en de pijn is ook te houden.
7 Maart kan ik terecht bij een andere reumatoloog, dus ik wacht het verder af.
De huisarts is zelf overtuigd van artritis psoriatica, omdat je dat ook zonder psoriasis kunt hebben. ( mijn vader heeft psoriasis, zelf hebik het bij mijn weten niet, al heb ik wel de laatste paar jaren af en toe hele rare nagels, maar dat kan vanalles zijn natuurlijk)
Komt er nog bij dat ik al langer darmklachten heb die ik nooit heb gelinkt aan reuma op zich. En ze zijn ook niet heftig genoeg voor mij, om daar verder onderzoek naar te willen. ( pfff…de gedachte alleen al, erg hè…aansteller dat ik ben) Het staat nu wel in de verwijsbrief, op aandringen van de huisarts.
Wordt wederom vervolgd!
AnnemiekV

08-03-2013 08:52

Gisteren bij de reumatoloog geweest voor de second opinion. Heel de morgen in het ziekenhuis gespendeerd, fijn gesprek gehad! Alle symptomen wijzen naar Bechterew, vond de reumatoloog. Er is opnieuw bloedgeprikt, röntgen van hals, longen en bekken, en ik krijg nog een mri van het bekken. De botscan van december had ze niks aan, daarop zie je volgens haar geen actieve ontstekingen, en is Bechterew ook moeilijk te diagnosticeren. Ik mag nu
AnnemiekV

08-03-2013 08:55

Er ging iets mis blijkbaar…..()
Ik mag dus niks meer slikken aan ontstekingsremmers tot de mri, omdat anders het beeld vertekend wordt.
Dus het is afwachten nu. Er blijft kans uiteraard dat er nu niks gevonden wordt, dan kan ze ook geen diagnose stellen, maar dat wil niet zeggen dat ik het niet heb, gezien de klachten die ik heb. Gezien het feit dat mijn vader psoriasis heeft, en zijn zus crohn, kan het ook inderdaad nog artritis psoriatica zijn, maar ze neigt meer naar Bechterew. En blijkbaar is ze daarin ook gespecialiseerd.

Spondylartropathie?

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

AnnemiekV

aletta

AnnemiekV

AnnemiekV

AnnemiekV

AnnemiekV