reuma.startpagina.nl

Hoe gaan jullie om met negatieve reacties

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Hee,

    Bij mij heeft het lang geduurd voordat ik me aan zorg over leverde. Maar toen manlief instortte kwam mijn eigen ziekte in een ander perspectief te staan. Als je omgeving ziek van je wordt… Letterlijk. Dan is het beter om die zorg uit handen te nemen en daar de mantelzorg deels weg te halen. Je relatie veranderd ook als je als partner jaren moet zorgen al vanaf je 25ste ongeveer. Nu heb ik een PGB. Daarvan laat ik een deel persoonlijke verzorging doen, maar ook soms die rolstoel duwen als dat zo uit komt. Vrienden en familie die mantelzorg verlenen koop ik af met een bloemetje bedankje of zelfgemaakte taart, cadeautje of kaart. Dan voel ik me minder schuldig. Ik kan niet terugdoen wat zij voor mij doen. De boodschappen die brengt Albert en de bezorgers kennen me inmiddels allemaal. Ze weten dat ze de kratten niet op moeten stapelen omdat ik ze niet van elkaar krijg maar naast elkaar moeten zetten. Ik heb vandaag de reva arts gebeld omdat ik denk dat ik weer ff mentale ondersteuning kan gebruiken. Ik loop wat vast in mijn revalidatie en omdat ik ervoor gekozen heb om in dagbehandeling te revalideren en zo min mogelijk therapieën tegelijk te volgen in verband met de planbaarheid rond mijn werk. Daardoor heb ik nu geen psychische begeleiding. Mijn angst om te bewegen na tien jaar niks doen blijkt toch nog groot en vormt een obstakel. Ik kom er wel doorheen maar ik hoop sneller met wat hulp. Mijn fysiotherapeut helpt me daar ook wel bij vooral omdat ik heb ook al bijna tien jaar ken maar waarschijnlijk krijgen we het beide de komende tijd qua werk zo druk dat ik bang ben dat we het dan niet goed genoeg doorzetten als ik het nu niet ff aanpak. Hopelijk helpt de reva arts me dus hier sneller doorheen.

    Verder is het moeilijkste niet alles gewoonweg zelf al gedaan hebben voordat een ander de kans gehad heeft hulp te bieden of hulp te geven.

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • Anonymous avatar

    miranda1963

    In een ver verleden deden die negatieve reacties mij veel pijn. Nu niet meer. Ik laat het langs me heen gaan.

    Het heeft helemaal geen zin om hierop te reageren, want vaak zijn het mensen met weinig inlevingsvermogen.

    Ik heb lange tijd veel naar mijn hoofd geslingerd gekregen. Gelukkig wel van onbekenden. De mensen die mij kennen, weten wat mij mankeert. Ook loop ik moeilijk dus is het mij enigzins aan te zien.

    Vooral opmerkingen als: “zeker gekocht bij een pakje boter” of “die is zeker van je man” of “mooi misbruik maken van die kaart” als ik mijn auto op de invalideparkeerplaats neerzette MET kaart. Mensen kijken niet eens of je wel een kaart hebt en anders krijg je een grote mond.

    Op een goede dag even iets in de tuin doen werd ook niet gewaardeerd. “Kijk, dat kan ze wel” zijn ook van die standaard opmerkingen. Mede omdat ik ook wekenlijks hulp heb in de huishouding valt dat blijkbaar niet te rijmen. Dat ik de volgende dag bijna niets kan, zien ze niet, want dan zit ik de hele dag binnen.

    Als ik alles had opgeschreven van al die jaren, had ik er een boek mee kunnen vullen.

    Het doet me niks meer. Alleen als ik een hele slechte dag heb en ik krijg een rotopmerking wil ik nog wel eens uit mijn slof schieten. Even afreageren, denk ik dan. Ik ben het kwijt en wat die ander ervan denkt zal mij een zorg zijn.

    Dit proces heeft echt wel wat jaartjes geduurd. Maar dat kun je echt leren.

    Heb geduld en tel tot tien als het even nodig is!

  • Anonymous avatar

    hvh

    Hallo Kees,

    Pfoe dat is nog al een verhaal zeg!

    Tot nu toe is alles toegewezen wat ik nodig had. Nou moet ik zeggen dat ik het altijd (want dat is wat ervaring mij geleerd heeft) via een arts of minimaal een fysio- of ergotherapeut speel. Ik vraag nooit iets op eigen houtje aan. In mijn huidige gemeente heeft de ergotherapeut mij vorig jaar wel gewaarschuwd dat de gemeente moeilijk zou kunnen doen omdat ik nog jong ben, maar ik heb geen problemen gehad bij de aanvraag van mijn scoot en rolstoel.

    Groet

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Sabine,

    Je leeftijd maakt dat je je scoot of rolstoel minder nodig hebt?

    35, volledige woningaanpassing gehad (verbouwing, keuken, badkamer etc.), badkamer aanpassing had ik al eerder gehad en tijdens verbouwing tijdelijke woning. Ben aan m'n tweede rolstoel bezig en die gaat binnenkort de afkeur in. Heb een NuDrive. Heb WMO huishoudelijke zorg. Heb een PGB verzorging en verpleging. Invalideparkeerkaart en parkeerplaats… Alles zonder tussenkomst van arts of ergo tenzij ergo van de gemeente om te kijken wat de beste oplossing was.

    Blijkbaar heb ik het in eindhoven zo slecht nog niet… Ze snappen wel hier wat een ziekte hebben is…

    Groetjes Marieke (beheerder)