ff mijn verhaal kwijt

aletta

26-09-2012 16:57

Ik ben sinds mijn 23e al ziek en heb mede daardoor geen kinderen. Wel ben ik peetmoeder van een geweldige 15 jarige jongen die inmiddels al ruim 3 koppen groter dan mij is dus ik kan hem amper nog “neefje” noemen.
Vorige week is hij op school huilend in elkaar gezakt. Uit de testen blijkt dat hij zeer waarschijnlijk jeugdreuma heeft. Pfffff dat was niet de bedoeling he, dat mijn petekindje ook mijn ziekte gaat overnemen. Ben er best even kapot van eerlijk gezegd. Probeer hem erg op te beuren, maar dan zegt hij weer van tja Tantetje, jij kunt ook niet meer zoveel (terwijl ik vind dat ik nog veel kan!)…. en dat zijn dus moeilijke en zware gesprekken….
Ik hoop zo dat het toch gewoon spanningen, stress en te snel groeien blijkt te zijn……
hvh

26-09-2012 17:05

Hoi Aletta,
Jeetje wat heftig! Wat moet dat een schok zijn voor jullie beide! Ik hoop echt dat je neef(je) de juiste begeleiding gaat krijgen.
Heel veel sterkte!
Groet
Jopie1982

26-09-2012 17:58

Ow bah, dat is heftig, daar zit je zeker niet op te wachten. En wat onwijs schrikken.
Wanneer krijgen jullie def. de uitslag of het wel/niet jeugdreuma is.
En mocht dat het zijn hopelijk kan hij er dan nog overheen groeien, maar vreselijk.
Het is misschien nu nog zo dat jullie nog niet zo goed kunnen praten, maar jij bent degene die hem straks beter begrijpt dan wie dan ook.
Sterkte!!!
AnnemiekV

26-09-2012 18:00

Jeetje……wat erg zeg! Hoop dat er snel duidelijkheid komt, en wens je verder heel veel sterkte toe!
Marieke (Beheerder)

27-09-2012 08:46

Hoi Aletta,
Kan me voorstellen dat je geschrokken bent maar jij zal ook als geen ander weten hoe onzeker reuma onderzoek en diagnoses zijn. Het enige wat jij kan doen en dat is wanneer het wel zo is of niet s aan hem uitleggen waarom jij nog vind dat je wel een vol en prima leven hebt. Natuurlijk leveren we als patiënten bepaalde dingen in die we niet meer kunnen maar zelf heb ik daar andere dingen voor terug gekregen en ik heb meer diepgang in mijn leven. Familie en vrienden zijn belangrijker geworden. Misschien is hij wel belangrijker voor je geworden en kun je hem dat uitleggen. Je kunt hem rustig vertellen dat je dat niet kunt zien wanneer je zo'n diagnose krijgt en dat daar jaren overheen gaan. Voor mij wel in ieder geval ;-) maar dat een leven met reuma nog steeds een leuk leven kan zijn met veel levenskwaliteit. Overigens heeft hij dan ook nog eens de ‘mazzel’ dat er nu al weer veel meer medicijnen beschikbaar zijn, ze al weer veel beter weten hoe er behandeld moet worden etc. etc…
Sterkte Marieke (beheerder)
aletta

27-09-2012 16:18

Dank jullie voor je reacties.
Ben vooral verdrietig omdat ik zie dat hij heel veel pijn heeft, en niet kan doen wat hij wil doen (gitaarspelen met name). De diagnose is nog erg voorlopig (huisarts) en het kan ook zijn dat hij te snel is gegroeid icm veel stress (examenjaar, thuis wat minder fijn, vriendinnetje wat hem heeft gedumpt etc ) en een verkeerde houding, dus daar gaat nu ook naar gekeken worden. Hij heeft een vorm van autisme en kan erg moeilijk zijn gevoelens uiten (heel snel agressief) dus dat maakt het allemaal wel heel lastig.
Gelukkig ben ik wel zijn “tantetje” en kan ik hem af en toe gruwelijk verwennen (tegenwoordig heet dat een biertje drinken in de kroeg, vroeger ging dat nog met een ijsje) en wat leuks doen zodat hij even niet piekert (hij heeft me dus nu zover dat ik in april 2013 als dwarf meega naar de Elf Fantasy Fair… zucht…. )
Andie

29-09-2012 08:08

Dat laatste, hahaha… (sorry). Maar zonder gekheid, ik zou me ook kapot schrikken als dit een van mijn kinderen of neefjes/nichtjes zou overkomen. Het is te hopen dat de uiteindelijke diagnose meevalt. Of, als het inderdaad JIA blijkt te zijn, dat hij er dan ‘overheen groeit’. Ik ken een praktijkgeval dat nu als volwassene nergens last meer van heeft. Sterkte.
ingvild

14-10-2012 13:18

Hoi Aletta,
tuurlijk is dat schrikken, voor jullie beiden…. maar zoals iemand al schreef, gelukkig is het plan van aanpak en het soort en aantal medicijnen enorm verbeterd de afgelopen decenia !! Mijn reumatloog zei dat mijn situatie ( en lijf ) heel anders was geweest als ik nu als 12-jarige binnenkwam, dan 32 jaar geleden….. Nu ook veel agressievere aanpak bij jeugdreuma !
En neem hem a.u.b mee naar de bios ipv de kroeg, of laat dat biertje staan. Alcohol en reuma een hele slechte combinatie, zeker op die leeftijd…. Dat zelfde geldt overigens voor varkensvlees he !?
Zit veel urinezuur in varkensvlees, hetgeen de ontstekingen in je lichaam juist voedt ( denk aan reuma ontstekingen, maar ook bijvoorbeeld acne )
Hoop dat je neef(je) spoedig een goede diagnose en eventuele behandeling krijgt en wie weet valt het mee en is het inderdaad een combi van factoren …
Groet, Ingvild
aletta

14-10-2012 15:37

Het is geen echt neefje hoor, maar de zoon van een goede vriendin. En dat alles is veranderd weet ik ook heel goed, loop inmiddels ook bijna 20 jaar mee in het reuma wereldje
Alcohol en reuma. Ik drink amper alcohol, maar kan genieten van een goede whisky, en doe dat dus ook zo af en toe. Waarom niet? Een wijntje oid op zijn tijd kan echt geen kwaad hoor, zolang je maar alcohol met mate gebruikt en je niet lam zuipt.
Neef en ik gaan ook naar de bios (we zijn beiden sy-fy fans, dus dat gaat prima) maar ook naar een kroeg. We zijn namelijk ook beiden enorme muziekliefhebbers dus gaan vaak op zondagmiddag samen naar een optreden van vage bandjes en naar diverse cafe's waar muziek gespeeld wordt. Hij maakt zelf ook muziek, zit in een band en vind het geweldig om dan samen naar bijvoorbeeld een bluescafe in Antwerpen te gaan. En als hij van zijn moeder een biertje mag drinken, wie ben ik dan om dat af te keuren? Het blijft bij 1 biertje en regelmatig ook alleen maar een colaatje ofzo. We proberen hem juist bij te brengen dat je verantwoord met alcohol moet omgaan en dat gaat op deze manier prima. Als je het verbied drinkt hij stiekum, en dan ben je veel verder van huis. Overigens is hij inmiddels 16 geworden, dus kan hij legaal dat biertje bestellen en opdrinken.
Het belangrijkste is dat je dingen doet die je leuk vind. Zeker als depressieve en soms suicidale puber (ja beide problemen spelen ook!). En als dat op deze manier naar de kroeg gaan is, is dat wat mij betreft helemaal prima. Niets mis mee.
Overigens gaat het nu wel iets beter met hem. We houden hoop!

ff mijn verhaal kwijt

aletta

hvh

Jopie1982

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

aletta

Andie

ingvild

aletta