Hoe lang gaan je eigen knieen mee met RA?

Kees

24-09-2012 10:23

Hopelijk je hele leven hoor ik je zeggen.
Nou die van mij worden reeds 50 jaar aangevallen door ontstekingen veroorzaakt door RA.
Vele malen zijn ze met succes geinjecteerd met een corticosteroide.
Nu ben ik ruim een half jaar aan de Abatacept in combinatie met 10 mg.MTX. En deze combinatie begint nu goed aan te slaan. BSE 13. CRP 6 en HB 9. Dat zijn waarden waar een gezond mens jaloers op kan zijn. Maar. Doordat er nu zich geen ontsteking meer voordoen van het gewrichtskapsel in de knieen blijft ook het synoviaal vocht weg uit de knie en vervoorzaakt de ontstane artrose veel meer pijn.
Beide knieen zijn aan vervanging toe. Mijn linker heup is twee jaar geloeden vervangen en daar ben ik zeer te vreden over. Als het met de knieen ook zo'n succes wordt dan gaan we nog een prettige tijd tegemoet.
Vraag: Wie heeft ervaring met een vernieuwd kniegewricht? Laat wat van u horen a.u.b.
Groeten,
Kees
Marieke (Beheerder)

24-09-2012 13:07

Hoi Kees,
Ikzelf niet maar binnen mijn familie velen. Allemaal naar grote tevredenheid, ook in combi met kunstheupen. Mocht je ervoor in aanmerking komen en mocht je veel pijn hebben dan zou ik zeggen. Laat je goed adviseren, weeg alles goed af maar laat je dan zeker niet tegen houden. Het leven is te leuk om pijn te hebben!
Zelf heb ik net een knie schoon laten maken met tot nu toe weinig resultaat. Er zat een scheurtje in de knieschijf en genoeg ontstekingsmateriaal. Ben nu aan het revalideren maar goed het lijf wil niet mee.
Wens jou een successtory toe net als met die heup.
Groetjes Marieke (beheerder)
Ans

24-09-2012 14:34

Beste Kees,
Ik heb 36 jaar RA . Ook vele malen met succes geïnjecteerd met enkele corticosteroïden en durfde de stap niet te wagen door een knieprothese.
Sinds 6 december 2002 heb ik een volledige knieprothese en had ik dit maar eerder gedaan.
De operatie is goed verlopen en heb ook geen pijn meer gehad. Voor iedereen is deze ingreep anders en ook de ervaring. Ik vond het ook moeilijk om deze keuze te maken. Ik hoop dat na 10 jaar deze knieprothese voorlopig nog niet aan vervanging toe is.
Veel sterkte.
Groeten Ans
ingrid

25-11-2012 11:09

Hoi Kees,
Ik heb vier jaar geleden in mijn linker knie een prothese gekregen en het jaar daarop in mijn rechter.
Ik ben er heel erg blij mee, maar de operatie is best wel zwaar. Je kan het niet vergelijken met een
heupoperatie want die vangt minder op als je loopt. Het revalideren is ook best wel pittig, maar dat komt
bij mij misschien omdat ze als zo slecht waren voordat ze uiteindelijk vervangen werden. Ze zeggen
dat er een jaar voor staat, en dat bleek idd (bij mij) waar te zijn.
Ik kan moeilijk de keuze voor je maken, maar ik kan wel zeggen dat ik er (uiteindelijk) op heel erg op
vooruit ben gegaan. Succes met de keuze maken in ieder geval.
Trouwens ook fijn dat de abatacept aanslaat. Ik ben er nog steeds niet aan begonnen om mijn reumatoloog
een zbc is en het alleen maar in het ziekenhuis gegeven mag worden. Ik ben nu aan het bedenken of
ik dus alsnog weer terugga naar een ziekenhuis reumatoloog.
gr. Ingrid
Kees

21-12-2012 10:30

Goedemorgen Ingrid,
Sorry dat ik zo laat reageer op je berichtje. Soms kijk ik regelmatig op het forum, soms tijden niet.
Bedankt voor het vertellen van jou ervaringen met de knieproteges. Inmiddels ben ik ook bijna aan de beurt.
Binnen een paar maanden kan ik een oproep verwachten van het MCA te Alkmaar.
Komt me wel goed uit om in de winter geopereerd te worden. Als alles goed verloopt zou dan een jaar later de andere knie aan de beurt kunnen komen.
Revalideren is bij mij nog niet zo eenvoudig omdat ik vanwege mijn polsen niet met krukken kan lopen. Maar met een aangepaste rollator ging het met mijn linker heup ook goed dus zal dit nu ook wel lukken.
Wat mij wel verwonderd is de snelle achteruitgang van beide knieen ondanks het aanslaan van de abatacept. Zoveel pijn als ik nu in de knieen heb kan ik mij in de afgelopen 50 jaar mij niet herinneren. Komt door de ontstane artrose die in de loop van de tijd is ontstaan volgens de reumatoloog. Ontstekingsvocht smeert blijkbaar ook. Heeft dit nadeel dus toch nog een voordeel.
Bijwerkingen met de abatacept heb ik toe nu toe niet gehad. Dat was met de remicade wel anders. Zwaar hoesten en uiteindelijk longontsteking waren toen wel aan
de orde.
Ik hoop dat je ook snel toestemming krijgt voor de abatacept maar wellicht is dit al gelukt.
Prettige kerstdagen en een alvast een goed begin voor 2013.
Groeten,
Kees
Kees

05-02-2013 14:47

We zijn nu een half jaartje verder en ik krijg net een telefoontje van het Ziekenhuis dat ik daar verwacht wordt voor het vervangen van een van beide knieen door een volledige protege. Mijn linker heup is drie jaar geleden met sucses vernieuwd. Een jaar geleden ging ik aan de abatacept. Eerst deed het weinig maar na een half jaar was mijn bloedbeeld perfect. Voor de kennersonder u: BSE 8, CRP 11, HB 8.5 Asat 16.
Geen ontstekingen meer maar wel verwoestende artrose door het ontbreken van ontstekingsvocht. Beide knieen kan ik niet meer buigen dan 90 graden en dat ging een half jaar geleden nog stukken beter. ook mijn rechter voet is aardig op weg te degraderen.
Mensen met een beginnende RA en nog zonder vergroeiingen en artrose zijn goed gebaat bij gebruik van biologicals.
Maar mensen die al tientallen jaren RA hebben zou ik toch aanraden deze negatieve effecten te bespreken met zijn/haar reumatoloog voordat men aan dergelijke medicatie begint.
Sacha

15-02-2013 16:12

Hallo Kees,
Suc6 met de komende knie-operaties.
Mare….. je kunt niet met krukken lopen, schreef je. Ook niet met artriteskrukken? Daar rust je met heel je onderarm op vanaf de elleboog dus
en je houd ze met je handen vast, géén belasting voor je polsen.
k'Zet het hier maar even neer omdat heel veel mensen niet weten dat zulke krukken bestaan.
Groet en suc6 gewenst door Sacha
Kees

19-02-2013 10:43

dag Sacha,
Volgende week donderdag wordt ik om 6:30 uur in het AMC verwacht voor mijn eerste knie operatie. Moet ik om 5:30 van huis, belachelijk.
Ik heb vrijdag 22 februari nog een gesprek met de chirurg die het klusje gaat klaren.
Het revalideren van de heup heb ik indertijd gedaan met een rollator waaraan ze de door jou genoemde artritiskrukken hadden gemonteerd. Dat ging goed.
Later ben ik overgestapt op , eerst twee en daarna 1 artritiskruk.
Daar mijn schouders ook niet het “je van het” zijn viel dat soms wat tegen. Het duurt allemaal wat langer maar je komt toch weer op de been.
Ben er gelukkig mee dat nu de eerste knie vervangen wordt. We hebben een caravan staan in Vaassen. Daar willen we graag weer heen komend voorjaar.
Ken jij die omgeving?
Groeten,
Kees
Marieke (Beheerder)

20-02-2013 01:34

Hoi Kees,
Kun je niet de nacht van tevoren overnachten in de buurt van het ziekenhuis? Bij een nichtje van me werd dit gedeeltelijk vergoed door de verzekering.
Sterkte!
Groetjes Marieke (beheerder)
Kees

21-02-2013 11:18

Dag Marijke,
Er is idd een mogelijkheid om voor € 20 bij het MCA te overnachten.
Nu heb ik vrijdag 22 februari nog een laatste gesprek met de chirurg die de operatie zal gaan doen.
Misschien is er nog wat te regelen qua tijdstip voor de opname.
3 jaar geleden heb ik een nieuwe heupprotege gekregen. Dat is een succes gebleken. Helaas werkt de arts niet die dit klusje klaarde niet meer bij het MCA.
Nu is de samenwerking tussen reumatologie en orthopedie in het MCA altijd goed geweest dus heb ik er wel vertrouwen in dat deze arts zijn vak ook wel verstaat.
Ik ga weer voor een ruggeprik, ook dat vond ik een succes. Wel is het net of je als auto op de brug staat en er een nieuwe uitlaat gemonteerd moet worden.
Ik had zelfs schaafwondjes op mijn schouders, ik dacht, ik knal nog van deze tafel af. Maar je voelt niks van de operatie en daarna kun je meteen aan de koffie.
Maar dat het buigen van mijn knieen binnen een jaar zo snel is verslechterd daar kan ik nog niet bij.
Een jaar geleden ging ik aan de abatacept. dat sloeg geleidelijk aan. het bloedbeeld knapte reuze op maar me echt beter voelen bleef blijft uit.
Ik vraag me dus af waar ik nu beter bij gebaat ben:
geen abatacept meer, dus meer ontstekingen maar minder artrose doordat ontstekingsvocht artroseschade beperkt.
of doorgaan met de abatacept en degeneratie van gewrichten op de koop toenemen.
Ook vind ik dat abatacept bij mij ook depressie in de hand werkt.
Helaas lees ik weinig ervaringen met abatacept.
We blijven zoeken naar het beste. Daar weet jij zelf ook van mee te praten. Dus gaan we stug door en genieten van de zon die nu volpop schijnt.
Achter de glazen is het al volop lente.
Groeten,
Kees

Hoe lang gaan je eigen knieen mee met RA?

Kees

Marieke (Beheerder)

Ans

ingrid

Kees

Kees

Sacha

Kees

Marieke (Beheerder)

Kees