Twee schouders ontstoken

Marieke (Beheerder)

11-09-2012 10:56

Hoi,
Ik heb geregeld schouder ontstekingen en al de nodige spuiten prednison gehad. Nu vrijdag ging ik met een schouder onsteking links naar de reumatoloog, mocht even tussendoor komen, leverde me weer een spuit op. Zaterdag had ik ineens ook rechts helemaal ontstoken. Jullie vaker beide schouders tegelijk ontstoken? Ik word er helemaal gek van, kan niks met de pijn, de tramadol neem ik nu dubbel en haalt alleen de scherpste kantjes eraf. Links word nu wel beter na spuit maar ik heb toch maar de reumatoloog weer gebeld, voel me ziek, koortsig en huilerig maar daar helpt de prednison ook niet aan mee.
Groetjes Marieke (beheerder)
aletta

11-09-2012 11:23

heb dat vroeger veel gehad, de laatste jaren gaat het gelukkig goed. Beide kanten ontstoken is echt serieus niet leuk. Ik zat het meestal maar geduldig uit, veel meer kun je niet doen… Sterkte ermee!
hvh

11-09-2012 18:33

Zo das dan das buiten uitermate pijnlijk ook nog eens zeer lastig.
Heel veel sterkte!
groetjes
Marieke (Beheerder)

11-09-2012 21:31

Hoi,
Vrijdag is er dus een injectie links in gegaan en vandaag heeft de reumatoloog er dus rechts nog maar een ingezet. Hij zei nog lekker confronterend “structureel heb ik geen betere oplossingen voor de zwakke plekken in je lijf”. “Voor een injectie prednison kun je me altijd bellen”. Tja, vrijdags en maandags vond ik toch wel teveel van het goede zelf maar ja beide schouders waren flink ontstoken dus ik heb m vandaag toch maar de tweede ook laten zetten. De fysio heeft vanmiddag ter ondersteuning met cure tape geplakt om de pijn wat te verminderen zodat ik hopelijk weer snel slapen kan.
Groetjes Marieke (beheerder)
Kees

12-09-2012 12:36

Dag Marieke,
Ik heb een tegenstelde ervaring met ontstoken knieen. Als ze beiden opstoken zijn ( wat meestal het geval is ) laat ik slecht de meest ontstoken prikken waarna de andere ook hersteld. Momenteel gaat het echter belabbert met mijn knieen. Niet echt ontstiken maar veel pijn. Wel goed kunnen strekkken maar niet ver kunnen buigen waardoor fietsen nauwelijks nog lukt ondanks de aanschaf van een elektrische fiets waar ik zeer enthausiast over was.
Sinds ruim een half jaar ben ik aan de Abatacept ( elke 4 weken een infuus ) met 10 mg MTX per week In het begin leek het wel aan te slaan maar het doet nu weinig meer. BSE blijft vrij hoog, andere bloedwaarden zijn wel goed. Wel ben ik tussen de infusen door soms heel depressief wat een bijwerking is bij gebruik van dit middel.
De reumatoloog vindt dat ik nog maar een tijdje door moet gaan met dit middel. 13 behandelingen zijn standaard maar de fabrikant zegt dat na 6 maanden de maximale therapeutische breedte is bereikt. Verder doorgaan bij geen resultaat is zinloos. Het kost ook maar 16.000 euro per jaar. Ik gun de abatacept wel aan een andere RA patient die er wel baat bij heeft.
We hopen dat je weer een tijdje vooruit kunt met de prednison in je schouders.
Groeten,
Kees
Marieke (Beheerder)

13-09-2012 19:30

Thanks,
Aletta of anderen, hoe lang duurt bij jullie zo'n opvlamming? Ik ga nu echt van de ene ontsteking naar de andere, de prednison lijkt maar heel beperkt wat te doen. De tape die m'n fysio plakt zorgt dat ik iets beter kan liggen en hangen en m'n knieën toch nog kan oefenen maar behalve om m'n knieën te oefenen en koffie of thee te zetten kom ik m'n bed niet meer uit. Computeren is geen optie meer met m'n schouders, slechts een berichtje achterlaten op m'n iPad lukt nog af en toe. Ben de pijn aardig zat en heb sinds vandaag flink koorts erbij. Dikke trui aan, twee dekbedden en nog koud. alle herhalingen heb ik de afgelopen weken op tv gezien… Verveling kwam daarna maar nu zit ik zelfs in een fase waarin ik me niet eens meer verveel maar gewoon maar lig… Niet echt hoopvol gevoel…
Groetjes Marieke (beheerder)
aletta

14-09-2012 07:33

Dat is wisselend. Nogmaals het is voor mij lang geleden, maar het was wel weken hoor. Sorry dat ik je er niet vrolijker van kan maken zeg maar.
Ik reageer tot nu toe altijd heel erg goed op prednison dus dat was altijd mijn reddende engel als ik echt dacht gek te worden. Ik heb sinds ik rituximab gebruik wel kleine opvlammingen, maar dat zijn echt lokale en kortdurende pijntjes…
Nogmaals heel veel sterkte!
Jopie1982

15-09-2012 12:05

Wat onwijs balen, twee tegelijkertijd, dat heb ik gelukkig nog nooit gehad.
Maar ik heb ze wel altijd ná elkaar, is de ene net voorbij dan krijg ik de andere.
Waarschijnlijk omdat ik dan aan het compenseren ben dus schiet niet echt op.
Bij mij duurt het vaak een dikke week voordat het minder aan het worden is, maar ligt er ook aan of ik een injectie laat zetten of niet.
Merk je dat het nu al wel wat beter aan het worden is?
Andie

15-09-2012 21:40

Ik heb geen ervaring met beide schouders ontstoken, wel 1 (ook al zeer lastig, 2 lijkt me echt heel naar…) De duur van een ontsteking lijkt me moeilijk te voorspellen, bij mij varieert het in het gunstigste geval een paar dagen, tot in geval van mijn enkel nu al anderhalf jaar Cortison injecties helpen bij mij niet, ik heb altijd wel baat bij een prednison stootkuur in tabletvorm. Ook zijn mijn ontstekingen over het algemeen flink afgenomen sinds ik een paar jaar geleden Humira ben gaan gebruiken. Liggen hier voor jou misschien nog mogelijkheden? Sterkte, het lijkt me niet makkelijk…
Pepe

16-09-2012 07:39

Toch maar weer sterkte meid…! Ik zou willen dat ik iets voor je kon doen. xxx

Twee schouders ontstoken

Marieke (Beheerder)

aletta

hvh

Marieke (Beheerder)

Kees

Marieke (Beheerder)

aletta

Jopie1982

Andie

Pepe