Tozulicimab

monique

12-08-2012 11:02

Hallo allemaal,
ik ben op zoek naar meer info over een behandeling met Tozulicimab? Mijn dochter van 13 is nu 1 jaar bezig met het behandelen van JIA. Afgelopen winter zijn we na de MTX gestart met Enbrel, na 3 maanden Humira en nu moeten we beginnnen met Tozulicimab . Heeft iemand hier ervaring mee of hebben jullie tips? Ik kan via de zoekfunctie niet terugvinden dat dat er al berichten over zijn. We willen graag wat meer weten over de behandeling zelf en eventuele bijwerkingen.
Alvast bedankt.
groetjes
Monique
Lana

28-08-2012 11:21

Ik heb hem nu 1 keer gehad en dat ging goed , wel hoofdpijn
Henk

30-08-2012 21:16

Hallo Monique, ik ben veel ouder dan je dochter en heb nu 16 behandelingen met Tozulicimab achter de rug, voor mij een wondermiddel.
Na twee biologicals, Humira en Simpony gebrukt te hebben, welke na een aantal maanden niet meer voor mij werkten, ben ik door mijn arts op dit nieuwe medicijn gezet.
Ik begrijp dat het pas kort op de markt was voor ik het kreeg en veel referenties zijn er inderdaad niet, er is wel iets te vinden op Youtube
Elke maand aan het infuus in het ziekenhuis, mijn ervaringen zijn uitstekend, voor mij geen enkele bijwerking, niets.
Ik begrijp dat anderen er wel een reactie aan overhouden!
Zelf ben ik nu totaal klachten vrij, heerlijk.
Ik wens je dochter een snel herstel van deze pijnlijke ziekte en hoop dat zij goed reageert op dit middel, hopelijk wordt het internet snel gevuld met meer info, groet Henk
herman

01-09-2012 19:14

voor mij ook een wondermiddel totaal nergens geen last meer van de enigste bijwerking gevoelige neus en soms een rood hoofd maar de voordelen zijn zo groot.
kan nu werkelijk alles weer doen
monique

07-09-2012 11:00

Heel erg bedankt voor jullie reacties! Het is voor velen nog zo onbekend dat ik een beetje ongerust werd toen ik hier op het forum niets hoorde. In het ziekenhuis zijn zo ook altijd zo vaag. Ik heb begrepen dat Lotte wel een lagere dosering zal krijgen. 1x in de vier weken. We zijn erg benieuwd en wel hoopvol. Ze zeiden dat het geen bijwerkingen zou geven maar dat kennen we al. Nu weten we van jullie tenminste wat we kunnen verwachten.
Super, heel erg bedankt en succes allemaal.
Monique
monique

20-11-2012 21:27

Hallo,
Even ter info voor andere die misschien nog met de Toculicimab willen beginnen. Mijn dochter is in september gestart met het infuus. 1x per vier weken. De eerste keer had ze wat jeuk, niet noemenswaardig. De twee keer iets meer jeuk en na een week een enorme eczeem in haar gezicht. Ze had koorts, pijn en was erg moe. Na wat zalf smeren werd het iets minder om vervolgens na een week nog erger terug te keren. Afgelopen vrijdag zijn we naar de Dermatoloog gegaan. Die heeft een biopt genomen uit haar been om vast te stellen waar het eczeem vandaan kwam. We zijn gelijk stopt met de Toculicimab. Inmiddels zijn we 12 weken verder en Lotte zit nog onder het eczeem, we krijgen het niet onder controlle. De dermatoloog gaf aan dat ze niet bekend zijn met de bijwerkingen van Biolocicals. Ik heb het gevoel dat Lotte een proefkonijntje was.
Ik hoop dat andere hier iets aan hebben, oppassen dus als je hier mee wil starten.
groetjes
Monique
Marieke (Beheerder)

22-11-2012 01:46

Hoi Monique,
Heel vervelend dat dit gebeurde… Maar wat nou als het net het ene wondermiddel voor je dochter was geweest? Ik neem aan dat jullie hier niet zomaar aan begonnen zijn!
Over biologicals is veel nog niet bekend, een van de redenen waarom ik er zelf nog niet aan wil beginnen. Maar ik kan me dat permitteren nog omdat bijna niks werkt en ik overàl allergisch voor ben dus waarschijnlijk voor biologicals ook. Wanneer je jonger bent en het je niet kunt permitteren? Dan nemen de artsen de gok en beginnen nu met het registreren van de bijwerkingen.
Wanneer de volgende patiënt de bijsluiter krijgt over tien jaar staat er in, kan eczeem veroorzaken, dankzij jouw dochter!
Hopelijk heeft zij dan al lang iets waar ze baat bij heeft!
Sterkte Marieke (beheerder)

Tozulicimab

monique

Lana

Henk

herman

monique

monique

Marieke (Beheerder)