Hallo CJ,
Als je rechtsboven retuximab in typt zie je veel reacties van mensen die het gebruiken. Het is een beetje komkommertijd hier door de vakanties maar wellicht reageren er wel mensen in de komende dagen. Anders heb je daar vast de eerste informatie.
Ik heb het zelf niet gebruikt.
Groetjes Marieke (beheerder)
Hoi
Ik heb gisteren het 8e infuus gehad. Ik krijg het nu precies 2 jaar (dus vier cyclussen gehad nu).
De eerste keer viel mij enorm tegen, dat kwam vooral omdat ik erg moeilijk te prikken ben en het infuus aanprikken dus helemaal mis ging (20 keer geprikt). Dan kom je al veel te gestresst na 3 uur weer terug op de dagbehandeling en dat is een fout begin.
De bijwerkingen vielen me tegen, maar ik kreeg toen nog 2x 1000 mg. Nu is de dosis veranderd naar 2x 500 mg omdat dit ook werkt. Ik ben tijdens het infuus altijd wat misselijk en moe. Stop dan ook de oortjes van een mp3 in mijn oor en doe mijn ogen dicht want heb dan echt geen zin in socialisen met de rest van de mensen die er zit. Ik lig ook altijd in een bed ipv een stoel daarom.
Verder ben ik de dag erna (vandaag dus 
) erg moe en tja “grieperig” is nog wel het beste woord. Laat me vandaag maar lekker met rust, ik heb een bank, een dekentje op de bank en een boek en dat is prima. Morgen is dat alweer beter, zaterdag heb ik zin om wat te doen en zondag KAN ik ook weer wat doen….
Iedere dag gaat het dan weer beter en over een week is het weer ok he. Wel heb ik vaak last gehad van aderontstekingen na het infuus. Heeft waarschijnlijk meer met mijn slechte aderen te maken dan dat het een standaard rituximab bijwerking is, maar let daar dus wel op. Je merkt vanzelf wel dat je er last van hebt, (pijn vlak boven de infuus plaats, je kunt dan het beste met een ijspakking koelen).
Als je vragen hebt, stel ze me gerust. Ik had ze de eerste keer ook. het is heel heftig spul dat je niet zomaar moet gaan gebruiken. Ik neem aan dat je dat ook al wel weet. Maar voor mij is het nog het enige dat werkt en dan heb ik die akelige infusen er wel voor over….
Pijn is relatief natuurlijk.
Het aanprikken doet bij mij veel pijn omdat het zo lastig gaat bij mij. Het infuus zelf niet. Eerst krijg je 2 stuks paracetamol te slikken, dan gaat er travegil door het infuus (dat is wat bij mij wat gevoelig meestal, omdat mijn aderen dus niet zo best zijn) en dan nog een slootje prednison erdoor. Een half uurtje later begint de Rituximab. Dat gaat eerst heel erg langzaam en dan merk je niet veel. Na ongeveer een half uur word ik erg moe, suffig en duizelig dus gaat de koptelefoon dan op en ga ik lekker liggen.
Ieder half uur gaat de snelheid wat omhoog. Op zich merk je dat niet hoor, maar ik dus soms wel doordat mijn aderen gaan tegenstribbelen (ontsteken) dat is dus erg zeldzaam!!!. Ik ben wel altijd heel blij als het erop zit, en het spoelen begint (na het infuus rituximab gaat er nog een zakje fysiologisch zout doorheen). Voel me dan direct al beter. Daarna lekker naar huis.
Gek genoeg heb ik dan altijd trek in een vette hap (kroketen en friet dus) en dat doe ik dan ook gewoon (ook al ben ik aan het lijnen). Mijn schoonvader krijgt Rituximab voor zijn Non Hodgkin (=kanker) en heeft hetzelfde. Dus wellicht heeft dat iets met het infuus te maken ofzo (of vinden we onszelf gewoon zielig en willen “troosteten” ofzo… Ben benieuwd of jij dat ook hebt haha)
Hoi,
Ik krijg dit middel nu al 8 jaar toegediend, in eerste instantie 2 x 1000 . Echter is gebleken dat het 2e infuus geen meerwaarde heeft. Ik krijg nu 1 maal 1000 . In het AMC ben ik begonnen met de rituximab (mabthera) in een studie. Daarnaast heb ik nog iedere dag 10 mg prednison en 25 mtx mg per week
Tijdens de toediening word ik altijd wat suf, de dagen erna ben ik erg moe.
Tevens heeft alle medicatie niet kunnen voorkomen dat ik in 2009 een operatie moest ondergaan voor een totale enkelprothese .
Monique
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's