zwanger worden/ zijn en reuma

hvh

03-07-2012 12:49

Momenteel zijn mijn vriend en ik aan het nadenken over zwanger worden. De gene die al wat langer op dit forum komen weten dat ik al 5 jaar AP heb. Ik ben heel realistisch in het krijgen van kinderen, ik besef me dat het heel zwaar is om een kindje op te voeden en zeker als je een Chronische ziekte hebt zoals reuma. En voor dat we ook maar een beslissing nemen wil ik goede informatie in winnen en graag ervaringen van vrouwen willen weten die al reuma hadden en een kindje kregen. Ik ga binnenkort ook eens met mijn reumatologe praten, ik heb begrepen dat ik met een aantal medicijnen zal moeten stoppen, komt daar dan iets anders voor in de plaats?
Ik heb heel veel vragen en ik hoop dat er vrouwen zijn die hun ( en ook negatieve) ervaringen met mij willen delen?!
Alvast super bedankt!
Sabine
aletta

03-07-2012 17:57

Heftig!
Ik heb voor dezelfde vraag gestaan. Ik wilde dolgraag kinderen, maar mijn reuma (vanaf mijn 23e) is nooit rustig geweest. Ik heb altijd veel medicatie (en nog) moeten gebruiken. Op een gegeven moment kom je dan voor een keuze. Wil ik een kind? Dan moet ik stoppen met medicatie.
In mijn familie zijn vrij veel kinderen overleden (2 neefjes door hartfalen, 1 nichtje bij complicaties bij geboorten, 1 neefje is geestelijk gehandicapt wegens zuurstoftekort bij geboorte, mijn zus heeft doodgeboren kindje) en dat speelt bij mij ook wel mee. Ik weet heel goed dat het anders kan gaan dan je wilt.
Op het moment dat ik heel hard twijfelde beviel mijn zusje van mijn neefje. Dat is nu 9 jaar geleden. Mijn zusje werd erg depressief na de geboorte, waardoor mijn neefje een tijdje bij mij is geweest (van 3 tot 9 weken oud). En toen merkte ik dat ik het lichamelijk niet kon. Ik kon hem niet aankleden, niet wassen, niet voeden zonder pijn. Ik was kapot van het doorbroken ritme de hele tijd. Nachtenlang wakker, maar wel heerlijk tutten met die baby.
Voor mijn man en mij zijn er toen baby terug was naar mijn zusje heel veel gesprekken geweest. Uiteindelijk is besloten dat wij geen kinderen gaan krijgen. Stoppen met medicijnen was voor mij niet echt een optie, maar als ik echt gewild had, had ik met alleen prednison een eind gekomen. Daarnaast was mij in die 6 weken duidelijk geworden dat ik nooit alleen de verzorging zou kunnen doen. Mijn man had heel veel moeten doen, en daarnaast had ik mijn ouders moeten inschakelen. Ik wil mijn ouders niet belasten door iets dat MIJN keuze is. Wat ik ook belangrijk vond is dat ik op dat moment al een paar jaar zware medicatie gebruikte. Dat laat sporen na in je lichaam. Het is ergens ook gif. Gif dat je doorgeeft aan je baby. En ook al kan het volgens de artsen geen tot weinig kwaad, het was iets dat mij tegen stond. Met al onze familiaire problemen, en de nodige gehandicapte kinderen is “een paar procent extra risico” wel iets dat een verschil kan maken tussen gezond en niet gezond. Tussen hartproblemen bij je kindje, of niet. Mag ik mijn kindje dat risico aandoen?
De keuze is gemaakt. Inmiddels ben ik bijna 38 en tikt de klok nu megahard. Ik ben soms heel verdrietig vanwege mijn kinderloosheid. Aan de andere kant ben ik voor mijn 2 neefjes en 3 nichtjes FAVO TANTE nr 1! Ze logeren hier allemaal, en ik ga met allemaal individueel 1x per jaar iets leuks doen (lees efteling, dierentuin etc etc). Geweldig om te doen zeker nu ze wat ouder worden.Dat zijn dingen die ik wel kan en waar we allemaal van genieten (neefje 1 (9 dus) komt vrijdag weer slapen…. en ik ga samen met hem uit eten hebben we afgesproken).
Geen kinderen hebben heeft ook voordelen. We kunnen altijd op vakantie. Ik HOEF niets. Geen rare ziekten (roodvonk, mazelen, waterpokken etc etc etc) waar ik me druk om moet maken. Niemand waar ik rekening mee hoef te houden als ik me rot voel. Manlief en ik lachen wel eens om onze vrienden met peuters. Schijtluiers, slapeloze nachten, oppasproblemen, weglopertjes noem het maar op. De leuke dingen krijgen we toch mee door onze neefjes en nichtjes. Ook hier hangen “kunstwerken” en maken we geweldige dingen mee met al het grut. In plaats van dat ik nu iedereen steeds om hulp moet vragen, ben ik nu degene die graag eens de zwemles doet, de pannekoeken bakt, de judocoach speelt en meegaat naar balletles. En daarmee mijn zus en schoonzus soms heel goed uit de brand kan helpen.
Veel sterkte met je keuze. Beide keuzes zijn moeilijk, beide keuzes zijn mooi….
Jopie1982

03-07-2012 18:06

Moeilijk om zo'n beslissing te moeten nemen.
Ik ook (29 jaar) zit regelmatig over dit soort onderwerpen na te denken.
Maar voor mezelf ben ik er al uit, als de tijd rijp is en het allemaal mag lukken ga ik er zeker voor.
Absoluut zal het heftig en moeilijk worden. Maar je krijgt er zo iets moois voor terug, zo'n wonder, daar kan voor mij de pijn niet tegen op.
Gelukkig weet ik wel dat ik veel steun om me heen heb zodat als het echt een keer niet gaat er een soort van back-up is.
Heb nu 2 prachtige neefjes en vind het geweldig (ook als ze vervelend zijn, lastig zijn of huilen).
Wel merk ik ook absoluut bij hun de problemen. Zo kon ik ze bijvoorbeeld niet uit bed tillen toen ze nog een baby waren, en dan is oppassen een ramp.
Ook echt gek doen kan ik niet, maar wel heeeeeel veel andere leuke diingen.
Heel veel succes en sterkte met jullie keuze.
hvh

03-07-2012 18:09

Hoi Aletta,
Bedankt voor je eerlijke antwoord, ik sta voor de zelfde vragen als jij aanhaalt. Ik zie niet eens op tegen een zwangerschap die kom ik wel door, maar ik ben idd heel bang dat als het kindje er eenmaal is dat ik het niet op kan tillen, aan kan kleden etc. Buiten dat heb ik in mijn nieuwe woonplaats (ik ben van Rotterdam, naar Heerenveen verhuisd) geen support system (had ik overigens in Rotterdam ook niet gehad) en buiten de lichamelijke problematiek vraag ik het mij ook af of het eerlijk is om een kind het aan te doen dat zijn/of haar moeder altijd ziek is. Nu ben ik godzijdank gezegend met 3 stiefkinderen (die overigens niet bij ons wonen) en een vriend die heel veel voor mij over heeft en mij begrijpt. Maar wij als vrouwen moeten toch met die oermoeder om zien te gaan.
Ik vind het overigens heel erg om te lezen dat er zoveel kindjes in jouw omgeving zijn overleden of gehandicapt zijn geworden, ik snap heel goed dat je dan gaat nadenken over de medicatie die je toch moet gebruiken tijdens een zwangerschap, dat heeft voor mij wel voor een extra vraag op mijn lijstje gezorgd (en daar ben ik blij mee) die mee gaat naar de reumatologe!
Veel sterkte!
hvh

03-07-2012 18:14

Hoi Jopie,
Dat is idd bij mij de tegenpool, de liefde en al dat moois wat je er voor terug krijgt, hihi maar dat moeder gevoel maakt het voor mij ook heel moeilijk omdat ik toch nu al denk aan of er iets is waar ik als “moeder” mijn kindje tegen moet beschermen, misschien wel tegen de keuze die zal maken. Maar aan de andere kant weet ik dat als er een kindje bij ons mag komen het ook echt gewenst is en er heeeeeel goed over na is gedacht!
Bedankt voor je reactie!
Jopie1982

03-07-2012 18:19

T is zeker super lastig.
Maar denk ook over de praktische dingen na, kan jouw vriend bijvoorbeeld een dag minder gaan werken zodat hij die dag kan helpen net als in het weekend.
Wil jij je kind evt. een (paar) ochtend(en) per week naar een opvang e.d. brengen zodat jij die dagen bij kunt tanken.
Met het tillen is en blijft het lastig, maar ik ben er wel van overtuigd dat je ,daar je weg wel in zult vinden.
Ik ben altijd positief ingesteld, waar een wil is, is een weg.
Ik zeg absoluut niet dat het makkelijk is. Maar heb er wel vertrouwen in.
Wees vooral eerlijk naar jezelf, durf ik het aan, kan ik het aan.
Je geeft zelf al aan dat je weinig hulp vanuit je omgeving kunt verwachten….dan is het dus zeker pittig.
Sterkte.
Maar geloof zeker ook in je eigen kracht.
aletta

03-07-2012 22:40

Dank je
Het blijft een moeilijke keuze. Ook nu nog zijn er momenten dat ik ineens denk van “zullen we toch….?” En het is iets dat pijn blijft doen. Hoe zou ons kind eruit gezien hebben? Lang en dun zoals manlief, of meer het appeltje dat ik ben? Druk (ik) of rustig (hij) blauwe ogen (hij) of bruin (ik) en ga zo maar verder.
Maar het is goed zo. Het had lichamelijk gewoon niet gegaan. Als ik zie hoe vaak ik in het ziekenhuis heb gelegen. Mijn man had dat niet kunnen behappen naast zijn baan. Andere vrouwen met reuma in mijn omgeving hebben gekozen voor WEL een kind. Hoewel ze allemaal uiteraard zielsveel van hun kinderen houden, heb ik vooral ook heel veel problemen van ze gehoord. Ik weet niet of ze nu gelukkiger zijn of niet. Ik weet wel dat ik blij ben dat ik dat soort problemen niet heb(of heb veroorzaakt). Een vriendin die in een scootmobiel zit en ruzie met de gemeente heeft over het kinderzitje (en/of een kind heeft dat dus gewoon wegloopt en zij kan er niet achteraan. Kindlief weet dat en buit het uit, expres dus.) Thuishulp voor de verzorging van het kindje dat niet meer te betalen is. Dus kindje heeft soms een daglang dezelfde luier aan. Plotselinge ziekenhuisopname en geen opvang voor de baby. en ga maar verder en verder
Ik ben misschien nu wel wat negatief, maar die roze wolk is makkelijk genoeg om over te denken. Een lieve niet huilende baby die nooit ziek is… tja dat zijn er maar weinigen gegund. Het is een afweging die iedereen voor zich moet maken, maar als je ziek bent zoals wij, dan mag je er best wel even wat langer over nadenken en ook eens van het meest negatieve uitgaan. Als je dat meest negatieve aankunt, lichamelijk en geestelijk, dan weet je dat je een goede beslissing hebt genomen.
sandrab

04-07-2012 06:42

Wat een moeilijk dilemma…… Ik zat in een andere situatie, maar kan me de afweging wel voorstellen.
Ik kreeg AP toen ik 33 was en mijn dochters waren 3 en 4 jaar oud.
Eerlijk gezegd weet ik het eigenlijk niet meer hoe ik het allemaal gedaan heb, omdat je dan alleen maar bezig bent met ‘overleven’
Ik denk dat ik het gered heb op ‘eigen kracht’ , veel liefde van mijn meiden en mijn man en mijn voordeel was dat ik in de wao zat,dus ik kon mijn tijd indelen zoals ik wilde.
Neem niet weg dat het heel zwaar is.
Na de geboorte van mijn 2de dochter hebben mijn man en ik ook uitgebreid gesproken over eventueel nog een kindje, maar het feit dat de ziekte chronisch progressief is en ik moest stoppen met de mtx heeft voor mij de doorslag gegeven. Ik weet dat dit misschien niet te vergelijken is, want ik had al 2 mooie meiden. Ik wilde geen kindje op de wereld zetten waar ik niet zelf voor kon zorgen.
Ik las ook dat men erover na moet denken of je je kindje dit wel 'aan wilt doen" ??? Niemand is schoon van verdrietige gebeurtenissen in zijn/haar leven. Ik denk zelfs dat , door de reuma, ik een intensere band heb met mijn kinderen. Ze hebben me geholpen om door moeilijke tijden te komen, zonder dat ik ze belasten met mijn pijn en verdriet.
Vooral mijn oudste dochter voelde zich verantwoordelijk voor me, maar ik heb altijd gezegd,toen ze heel klein was, dat mama groot is en
heel goed voor zichzelf kan zorgen en dat als ik hulp nodig heb ,ik het haar vraag en dat werkte heel goed.
Waar ik vooral mee om moest leren gaan is het schuldgevoel dat ik niet alles kan/kon doen met mijn meiden, maar binnen mijn mogelijkheden heb ik veel aandacht en liefde kunnen geven.
Nu achteraf terugkijkend , mijn meiden zijn inmiddels 15 en 14…, heb ik een rijkdom. Mijn meiden zijn, misschien wel mede doordat ik ziek ben, mooie zelfstandige mensen geworden.
Ik wens je alle sterkte met deze beslissing !!!
Groetjes
Sandra
Marieke (Beheerder)

04-07-2012 16:54

Hoi,
Ik heb twee meiden. En die eerste tijd is gewoonweg kei zwaar. Maar en red je en gaat je aanpassen. Kun je je kind niet optillen dan verschoon je het op de grond. Kun je niet op de grond, dan op de bank. Zodra het kind kan klimmen staan er overal krukjes en opstapjes en laat je ze eerst ophoog komen zodat jij niet hoeft te bukken en tillen. Je past je aan en eventueel vraag je daarbij hulp van ren Ergotherapeute maar het meeste gaat vanzelf uit oerinstinct ook al blijft het zwaar.
Mijn kinderen vragen zich nooit af of ze liever een moeder zonder reuma hadden gehad want ze weten niet wat dat is. Ze hebben een moeder die niet met ze fietst of rent maar die wel met ze knuffelt en knutselt, computert en tv kijkt. Er zijn moeders die minder aandacht voor de wensen van hun kinderen hebben ziek of niet?!
Ze weten niet beter.
Ze zijn zelfstandiger dan hun leeftijdsgenoten maar dat maakt me meestal juist reuze trots niet verdrietig. Ook al komen ze soms confronterend uit de hoek. Kinderen nemen geen blad voor de mond, ook niet als het om je beperkingen.
De enige die de keus kan maken zijn jij en je vriend, niemand anders. Positieve of negatieve verhalen. Met prednison kun je vaak veel overbruggen en veel vrouwen voelen zich zwanger tijdelijk beter. Maar het echte werk komt na de zwangerschap!
Groetjes Marieke (beheerder)
elemi

08-07-2012 19:10

Ik heb fybromialgie en heb ook op mijn 38e voor een kind gekozen, weken na de bevalling kwam daar nog RA bij.
Het is pittig maar als je de dingen benoemd zoals ze zijn begrijpt je kind het wel.
zolas marieke zegt, ze kunnen zelf ergens op klimmen etc. Ze is een prachtige dochter van vijf die bovenal vooral kind is en geniet van alle dingen die mama wel kan doen samen met haar.
Ik zou zeggen volg je hart.

zwanger worden/ zijn en reuma

hvh

aletta

Jopie1982

hvh

hvh

Jopie1982

aletta

sandrab

Marieke (Beheerder)

elemi