En nu?? Weet het effe niet meer. Zucht

  • chantal

    Effe van me afpraten, weet even niet goed meer wat ik moet doen.

    Ik ben iets meer dan 3 maanden geleden begonnen met Imuran. Iets meer dan een maand geleden heeft mijn reumatoloog de Imuran opgehoogt tot het maximalen gezien het niet aan wil slaan en heeft hij me nog ongeveer 8 a 10 weken gegeven. Tot op heden werkt het nog altijd niet. Als het niet gaat werken moet ik met de Imuran stoppen maar dat betekent ook dat ik ‘uitbehandeld’ ben met reumamedicatie. Want mijn lichaam reageerd of niet, te heftig, word immuum voor medicijnen enz. Dus heftig bericht wat ik gehad heb mja wist dat dit kon gebeuren want mijn arts had me daar al voor gewaarschuwd en heb al ontzettend veel medicatie de laatste 8 tot 10 jaar gehad. Mja wat nu heb al dingen in alternative geneeskunde geprobeerd maar ook daar reageerd mijn lichaam niet op. En krijg nu ook nog andere klachten erbij.

    Benauwdheid dat blijkt door de Imuran te komen moet deze week afkijken van huisarts als ik benauwd blijf ondanks ophogen van mijn longmedicatie moet ik de reumatoloog bellen.

    Maar heb ook andere klachten, heb in mindere maten deze klachten al een aantal keren gehad maar nu trekt het niet helemaal bij en het schommelt heel erg. Klachten die ik heb zijn: duizeligheid, dubbel en wazig zien, kant de laatste tijd met regelmaat slecht mijn evenwicht houden, krachts verlies in vooral mijn handen maar merk het ook steeds vaker in mijn benen, rillingen, extreem vermoeid(terwijl ik best veel slaap maar sta 's ochtends in eerste instantie enigzinds uitgerust op maar een uur later ben ik al uitgeput) en wat ik raar vind is ik heb aandrang om te plassen en als ik dan naar de toilet ga dan heb ik het gevoel niet te plassen terwijl ik dat wel doe(dit is wisselend het ene moment heb ik dat heel erg terwijl ik er het andere moment nauwelijks last van heb en voel me over het algemeen niet heel erg lekker. Deze klachten beginnen me langzaam aan behoorlijk te irriteren want enigzinds normaal funcioneren zit er momenteel niet echt in, probeer zoveel mogelijk dag structuur te houden en 1 a 2 keer per week naar dag activiteiten centrum te gaan zodat ik wat afleiding heb en wat kan hobbieen en onder de mensen ben. Want de rest van de week doe ik kleine dingetjes thuis en heb ik veel rust nodig omdat ik het anders niet volhoud. Kunnen deze klachten verband houden met AP?? of met de Imuran die ik slik??

    Heeft iemand een idee wat ik kan doen? Denk zelf dat ik uiteindelijk de reumatoloog wel aan het bellen kom(wil dit het liefst zolang mogelijk uitstellen), en wil dat sowieso nog een paar dagen afwachten gezien ik momenteel niet heel verstaanbaar kan praten omdat ze gister verstandskies getrokken hebben en volgende week moet er nog eentje dan ben ik er vanaf.

    groetjes chantal

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Chantal,

    K… Dat het niet aanslaat en niet opschiet. Ik ben zelf ook een onbehandelbare patiënt en een raadsel qua klachten voor de medische wetenschap. Vaak nog frustrerender voor de reumatoloog dan voor mezelf. Mijn reumatoloog heeft voorgesteld dat ik naar een academisch centrum zou kunnen maar ik zou niet weten wat ze daar nog toe zouden kunnen voegen aan de behandelingen die ik al heb gehad en waar ik inmiddels of allergisch op heb gereageerd of die niet aansloegen. Ik denk dat mijn reumatoloog mij uiterst serieus neemt en mij de best mogelijke behandeling geeft al kan hij niet veel. Ik moet wel zeggen dat sinds ik een paar jaar geleden de knop omgezet heb en minder medicijnenben gaan gebruiken omdat ze toch niet hielpen en ik dus ook minder last van bijwerkingen heb ik meer kans heb van het leven te genieten. Dat doe ik dus nu, en met volle teugen want je weet maar nooit wanneer het slechter wordt of wanneer er een slechtere periode komt. Mijn fysiotherapeut lapt me dus regelmatig op en ik kom er voor pijnbestrijding en om soepel te blijven want dat heb ik wel nodig. Het is k… Als niks werkt maar het wil niet zeggen dat er niet iets komt dat straks voor je werkt, de ontwikkelingen gaan snel en misschien is het bij jou wel net als bij mij dat een deel van je klachten anders of minder wordt als je zou stoppen met de immuran.

    Sterkte met zoeken.

    Groetjes Marieke

    Ps wel bellen hoor naar de reumatoloog ;-)

  • AnnemiekV

    Je zou je B12 nog kunnen laten nakijken,ivm je klachten van wazig zien,evenwichtsstoornis,krachtverlies,enz. Voor de rest heb ik helaas geen bruikbare tips voor je, ik kan je alleen maar heel veel sterkte toegewensen. Echt balen als de medicijnen hun werk niet doen.

  • chantal

    Heb de reumatoloog net toch maar gebeld en de assistente uitgelegd wat er aan de hand is ze heeft er spoed melding van gemaakt. Dus nu effe afwachten tot reumatoloog terug belt. En dan hoor ik wel wat hij wil.

  • chantal

    Reumatoloog heeft net gebeld, moet stoppen met de reumamedicatie als ik over ongeveer een week nog last heb van de klachten vind hij het verstandig dat ik naar een neuroloog ga, dat moet ik dan via de huisarts regelen.

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    En waarom moet je dat dan via de huisarts regelen? De lijntjes in het ziekenhuis lijken me zo veel korter maar nee?? Mijn eigen reumatoloog heeft me ook naar de neuroloog gestuurd en sterker nog hij was niet zo blij met de neuroloog waarnaar ik verwezen was en er voor gezorgd dat ik naar een bevriende neuroloog kon. Ik kan er niet bij dat ze dan tegen jou zeggen ga maar naar de huisarts, ik kom nooit meer bij de huisarts. Mijn reumatoloog is mijn centrale spin in het web die mijn verwijzingen doet als dat nodig is, in de gaten houdt dat ik op tijd gezien wordt her en der, dat medicatie elkaar niet teveel in de weg zit etc etc.

    Sorry hier heb je niks aan maar ik man er echt niet bij dat er niet vaker multidisciplinair samen gewerkt wordt.

    Zou een verbetering zijn voor de patiënt.

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • chantal

    Dat kun je wel zeggen idd. Normaal gesproken word bij mijn reumatoloog ook multidisiplinair gewerkt maar dat is vooral met ergo, fysio, reumaconsulente en apotheek. Hij heeft me 1 keer doorgestuurd naar iemand anders naar het pijnbehandelcentrum verder nooit kan ik over het algemeen zelf achteraan. En waarom via de ha geen idee.

    Hij zei sowieso ook dat hij het vreemde klachten vond en dat hij die niet herkende bij reuma of als bijwerkingen van reumamedicatie.

  • Jopie1982

    Vind het ook vreemd dat het niet via de reumatoloog zelf loopt.

    Onlangs krijg ik zelf problemen met mijn longen, de reumatoloog heeft toen alles geregeld.

    En kon dezelfde dag nog bij de longarts terecht.

    Heb ook al eens eerder wat gehad en kon toen ook super snel bij de orthopeet terecht.

    Zo hadden ze ook veel beter contact met elkaar, ze kregen een verlsag van elkaar en kijken naar de medicijnen.

    Hou het goed in de gaten hoor. En niet te snel ergens tevreden mee zijn.