JIA oligo articulair, kindje met reuma

At

24-05-2012 22:08

Hallo,
Mijn dochter van 4 jaar heeft na een lange ziekenhuisopname en aanhoudende gewrichtsklachten op 13 februari de diagnose JIA oligo articulair. Zij kreeg eerst NSAIDS, 4 weken later mtx. Langzamerhand heeft de reuma zich verspreid van beide knieën naar enkels, een week later haar polsen, kort daarna schouder. Begin april kreeg ze een stootkuur prednisolon ivm veel pijn in haar knieën en enkels, waarbij 3 x per dag tramadol. Zodra we hiermee gestopt waren kreeg ze weer een heftige reactie in linkerschouder, elleboog, heupen, knieen en pols. Inmiddels was de diagnose aangepast naar oligo extended. 4 weken geleden weer gestart met prednisolon 20 mg en dan na elke week 5 mg afbouwen. Ondertussen kon en mocht ze niks meer doen. Ik til haar letterlijk overal naar toe, even staan kan al niet meer. Ik merkte geen verschil tijdens de behandeling van prednisolon. Ze kreeg/krijgt nog steeds hele dag pijnbestrijding anders gilt ze het uit. Dinsdag jl. zei haar revalidatiearts dat dit geen normale beloop is en dat mijn dochter een ernstige patiënt is, ben er heel erg van geschrokken (me dochtertje was niet mee). Ze gaf aan dat bij haar de pezen ook meedoen. Vandaag weer bij de kinderreumatoloog geweest en die bevestigde dat zij ernstige reuma activiteit heeft waarbij 20 of 30 mg prednisolon niet aanslaat en mtx samen met 3 x per dag NSAIDS niet helpt. Hij zei ook dat nu haar SI gewrichten ontstoken zijn waardoor ze dus niet meer kan zitten, liggen of staan. De activiteit in haar heupen is ook enorm. Ben eigenlijk einde raad en zorg alleen voor me meid en heb nog een kindjes van 2. Wil graag in contact met moeders komen om ervaring uit te wisselen of gewoon even te kunnen praten met iemand die weet hoe het voelt. De kinderreumatoloog heeft nu voorgesteld om met enbrel te beginnen, maar dat wilt hij eerst in het medisch team bespreken omdat ze sinds 14/2/2012 mtx gebruikt en normaliter dit 6 mnden gebruikt dient te worden. Ook wilt hij haar gezien de ernst van haar klachten opnemen. Ik moest haar blijven temperaturen dit omdat ze 2 x een koortspiek heeft gehad en haar klieren zijn overal vergroot.
Ben einde raad en machteloos haar gillen gaat door been en merg .
At
Janneke

25-05-2012 12:50

Beste At,
Wat vreselijk voor je dochtertje en voor jullie als ouders en gezin. Een kind van die leeftijd (van alle leeftijden) hoort zorgeloos door het leven te kunnen gaan en lekker te kunnen spelen en rennen. Dit moet ontzettend zwaar voor jullie zijn. Ik ben ook moeder van 2 kinderen van 4 en 2 jaar en ik heb zelf RA. Ik weet dus niet hoe het is om moeder te zijn van een kindje met reuma maar weet wel dat ik me niets ergers kan voorstellen als dat je kinderen ziek zijn en pijn hebben. Ik hoop dat de artsen snel de juiste combinatie van medicijnen vinden. En ik hoop dat jij hier of in je directe omgeving de nodige steun kunt vinden die je op dit moment hard nodig hebt.
Groetjes,
Janneke
At

26-05-2012 02:15

Beste Janneke, dank voor je lieve bericht. Je kind in zo'n pijn zien ondanks de nodige pijnbestrijding is een marteling. Ik hoop idd de juiste steun te vinden en ik hoop dat dit snel gebeurt. RA hebben met 2 kleine kinderen is toch ook
heel zwaar, hoe doe je dat? Zijn jouw klachten ook zo dat je vaak niks meer kan zoals die van mijn dochter dat een beetje in bed bewegen al met gillen gaat? Hoe
doe je dat met 2 kleintjes? Ikzelf heb aspecifieke chronische pijnsyndroom (weken delen reuma) maar ik heb geen keus en moet de hele dag me meid van hier naar daar binnenshuis dragen. Ze kan niet staan of zitten. De hele dag heb ik oerkracht voor me meisje maar id avond na eenmaal
Zitten kan ik niet meer opstaan en in de ochtend kom ik heel moeilijk me bed uit, egt stilstaan bij mezelf doe ik niet omdat zij al 8 mnden mijn prioriteit is en k sleep me voor haar door de pijn heen en til haar alsof t een veertje is. Moedersliefde denk ik, kan alles aan voor een glimlach op haar gezicht al is het maar voor heel eventjes. Het blijft de moeite waard.
Groetjes, At
miranda1963

28-05-2012 11:45

Beste At,
Zoek hulp die je thuis helpt met de verzorging van je dochtertje zodat je ook nog toe komt aan je andere kindje.
Ik hoop dat de behandeling van de medicatie snel gaan aanslaan. Erg sneu dat ze zo jong al geconfronteerd wordt met reuma. Voor het hele gezin is dit een opgave. Je moet je leven en die van je dochtertje gaan afstemmen op haar ziekte.
Zelf heb ik vanaf baby van 9 maanden reuma en voor mijn ouders was dit heel zwaar. Toen ik anderhalf jaar was heb ik een jaar in het ziekenhuis gelegen om een goede behandeling in te stellen. In die tijd (1965) kwam de diagnose JIA bij een baby zelden voor, dus werd ik toch wel een beetje als proefkonijn beschouwd. Wat wisten mijn ouders er ook van, die luisterden braaf naar de artsen. Ik werd behandeld door een kinderarts, want een reumatoloog was er nog niet. Gelukkig zijn de middelen (medicijnen, pijnverlichting, fysio, operaties) sterk verbeterd en kan de reuma in de meeste gevallen redelijk beheersbaar worden gehouden. In “mijn” tijd was dit een heel ander verhaal. Ik kreeg toen ik twee was een zusje en ook mijn ouders moesten de aandacht verdelen tussen een ziek en gezond kind. Heel pittig.
Ik ben nu 48 jaar en het meest vervelende om jong ziek te zijn is als patient behandeld te worden. Zo mocht ik nooit mee doen met gym, niet mee op kamp van school (te koud in een tentje) enz. Je wordt een beetje buitengesloten op deze manier en daar moet je toch voor waken. Verder hebben mijn ouders alles voor me gedaan wat in hun macht lag om mij een zo prettig mogelijke jeugd te geven. Mijn vader nam me overal mee op sleeptouw. Achterop de fiets, kleine stukjes wandelen en als dat niet lukte op zijn schouders. Leuke herinneringen en dat is heel belangrijk voor een kind. Overal bij in betrekken. De zorg zal zwaar zijn en daarom is hulp, ook van familie en vrienden, bittere noodzaak.
Veel sterkte en je kan hier op het forum echt veel steun en advies krijgen!
Groetjes Miranda
Janneke

28-05-2012 18:21

Beste At,
Ik sluit me graag aan bij Miranda. Probeer hulp te krijgen bij de verzorging van je dochtertje. Begrijp heel goed dat je het natuurlijk het liefst zelf doet maar je dochter heeft er niets aan als jij ‘instort’. Wellicht kun je eens overleggen met de huisarts of je thuiszorg kunt krijgen? Of heb je familie, vrienden, buren die je kunnen helpen? Ben zelf niet iemand die snel hulp vraagt maar soms is het nodig.
Aardig dat je vraagt hoe het met mij gaat. Ik weet nu 2 jaar dat ik RA heb en ben al 2 jaar aan het zoeken naar de juiste medicijnen combi. Gelukkig is de pijn draaglijk maar wel continue aanwezig, net zoals de vermoeidheid. Met 2 kinderen is dat wel eens lastig maar zoals jij ook al zegt: als moeder zorg je gewoon voor je kinderen. Gelukkig wel samen met mijn man en soms met wat hulp van mijn familie. Begin langzaam te accepteren en wennen aan het feit dat ik soms gewoon niet alles moet willen maar dat is een lastig proces, je voelt je toch vaak tekortschieten, zeker als moeder.
Ik hoop echt voor jou en je dochtertje dat er snel wat werkt tegen de pijn en dat je de nodige hulp vindt.
Groetjes,
Janneke
At

06-06-2012 23:52

Beste dames, inmiddels is de situatie nog meer verslechterd. Vandaar mijn late reactie-. Haar revalidatie arts heeft een opname geadviseerd en zoals het er nu uitziet, wordt ze volgende week opgenomen.
Ik zit echt in een achtbaan en weet het even niet meer, ben aan het einde van mijn Latijn.
Er lijkt geen einde aan te komen……al 9 maanden haar in pijn zien en er komt steeds meer bij. Ze kan al 2 weken niet meer zitten of zelfs even staan. Ligt alleen maar, heeft nu fysio aan huis, maar die kan ook niet veel. Bellenblazen -… Ik zie dat ze er nu mentaal ook onder lijdt, eerst ging ze er toch anders mee om.
Ik weet even niet meer hoe ik hiermee moet coopen…. Sorry ben zoooo down.
Groet, At
tecko

07-06-2012 12:01

He verdikkeme wat ontzettend vervelend is dit nou toch voor jullie. Kan me zo voorstellen dat je er echt helemaal door heen zit. Ik weet even echt helemaal niet wat ik je zou moeten zeggen om je wat beter te laten voelen behalve dat ik met jullie mee leef.
gr. Marja
Janneke

07-06-2012 18:59

Dit is gewoon heel erg kl*t*. Iets anders kun je er gewoon niet van maken. Hopelijk lukt het tijdens de opname om haar pijn wat te verlichten. Kan je ook alleen maar heel veel sterkte wensen.
groet, Janneke
aletta

08-06-2012 12:17

Heel veel sterkte ook van mijn kant. Reuma is grillig maar kent ook goede tijden… misschien iets waar je je nu een beetje aan kunt vasthouden….

JIA oligo articulair, kindje met reuma

At

Janneke

At

miranda1963

Janneke

At

tecko

Janneke

aletta