Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
miranda1963
De afspraak in het ziekenhuis wordt waarschijnlijk pas 8 Mei. Er was niet eerder plek bij de longarts.
Lekker dan, zitten we nog weer twee weken in spanning te wachten …………..
Vind ik dus ook! Maar wat moet ik eraan doen? Toen ik dit hoorde stond ik ook te stijgeren, maar helaas kan ik er weinig aan veranderen. Persoonlijk vind ik dat ze hier tijd voor vrij moeten maken op korte termijn.Niet dat we haar daar mee terug krijgen, maar onzekerheid knaagt ook. Daar denken ze in het ziekenhuis blijkbaar anders over. Menselijkheid is hun vreemd.
Toen mijn vader jaren geleden getest is op Huntington, duurde het 9 weken. Bij Huntington hebben de kinderen 50% kans het ook te krijgen. Ik kan je vertellen dat die 9 weken een mensenleven leek te duren…….
Het was geen Hungtington pffffffffff
Dit kwam ik tegen op internet:
http://www.humira.com/crohns/dosing.aspx
Dus toch als startdosis 4 injecties Humira. Nu weet ik dat mijn moeder voor heel veel medicijnen erg gevoelig was, dus blijf ik twijfelen of dit de juiste keuze is geweest van de arts om meteen zo te starten terwijl ze ook nog prednison gebruikte. Vooral als je weet dat een patient snel last heeft van bijwerkingen en dan zo vol gas starten met iets nieuws? Lijkt mij toch wel risicovol. Ik ga hier in een gesprek zeker naar vragen.
Inmiddels weet ik dat er iets is gevonden bij de autopsie. Dit hoor ik dus op 8 Mei a.s.
Helaas is de afspraak vandaag niet doorgegaan. We kwamen voor niets in het ziekenhuis. De arts was verhinderd. De assistentie had nog contact gezocht met mijn zus (contactpersoon) maar die was aan het werk en in vergadering, dus dat was niet gelukt. Mooi balen. Je bent helemaal opgeladen en in spanning en dan ga je onverrichterzake weer naar huis. Zeer frustrerend kan ik jullie vertellen…………. Nu wordt het maandag 14 Mei.
Inmiddels weten we wel dat er iets is gevonden en dat dit toch enige uitleg nodig had.
Vandaag de uitslag gekregen van de obductie!
Ik weet niet goed wat er van moet denken, maar een aantal dingen zijn wel duidelijk geworden.
Mijn moeder had al heel erg lang (20 jaar) een lekkende hartklep. Deze afwijking was minimaal en prima mee te leven zonder hier last van te hebben, er lopen veel mensen hiermee rond zonder het zelf te weten.
Nu is dit in de loop van de tijd verergert met daarbij een COPD. Ook heeft ze een griep en longontsteking doorstaan. Deze waren niet het gevolg van de Humira. Haar algehele gezondheid was al een tijdje aan het achteruit gaan.
Door de griep en de longontsteking kreeg ze erge klachten van moeheid en benauwdheid. De avond voor haar dood was ze weer vreselijk benauwd, waardoor haar hart (die al was verzwakt door de lekkende hartklep) niet meer zo goed kon pompen. Dus de combi COPD en een verzwakte hartfunctie met onregelmatige hartslag zijn haar fataal geworden en heeft gezorgd voor een hartstilstand. Door stuwing kon het hart niet meer pompen. In dit hele verhaal heeft de Humira volgens de longarts geen rol van betekenis gespeeld omdat de COPD zich al jaren aan het ontwikkelen was. De Humira is pas het laatste half jaar aan de orde gekomen.
Als mijn moeder tijdig was gereanimeerd was het nog maar de vraag of dit zou zijn gelukt en zo ja, zou ze waarschijnlijk met restschade blijven zitten.
Doordat mijn moeder niet erg actief was in de vorm van bewegen door jarenlang artrose heeft zij zelf niet gemerkt dat haar algehele conditie van hart en longen waren aangetast. Als je gezond bent en een poos fietst met tegenwind, merk je als je minder hard kunt trappen of minder ver of lang kunt fietsen. Mijn moeder kon dit allemaal niet en heeft zelf niet in de gaten gehad dat haar conditie achteruit ging. Door de griep en de longontsteking was ze erg verzwakt en erg moe, maar dat dit zo zou aflopen was voor iedereen, ook de artsen, een zeer onverwachte wending. Zij leek stabiel en ze was ook vaak onderzocht en werd haar behandeling iedere dag weer bijgesteld. Alles onder controle zou je zeggen. Wij hadden een paar dagen voor haar overlijden nog een gesprek met een arts-assistent omdat mijn zus voor een maand naar Brazilie zou vertrekken. Ze zag geen acute situatie om deze reis niet te gaan maken, maar helaas heeft ze haar reis moeten uitstellen.
Blijft een beetje het schuldgevoel dat we het allemaal onderschat hebben en ze er toch slechter aan toe was als dat we allemaal hebben gezien. Eén troost, dit geld ook voor de artsen!
Het was een fijn en goed gesprek. En we hebben een duidelijk verhaal. Dat dan weer wel!
Fijn dat je het gevoel hebt dat er toch goed is gekeken waardoor dit nu is gebeurd en dat je ook het gevoel hebt dat het gesprek goed is verlopen. Dat brengt denk ik toch weer een stukje rust.
Wat betreft schuldgevoel, weet je moeders doen er vaak alles aan om niet te laten merken dat ze minder zijn dan ze zich voor doen. Ik merk dat zelf ook naar onze kinderen toe en ik heb dat ook heel sterk ervaren bij mijn eigen moeder dus probeer dat stukje opzij te zetten want ik denk niet dat dat nodig is. Hoe dan ook sterkte om ook weer dit stukje informatie een plekje te geven.
gr. Marja
