reuma.startpagina.nl

crohn en Humira

  • Anonymous avatar

    miranda1963

    Ik zit met een vraag over Humira. Mijn onlangs overleden moeder had artrose en de ziekte van Crohn. Nu was de Crohn erg actief en hielp de Remicade niet meer. Er werd overgegaan op Humira.

    Het vreemde hiervan vind ik dat ze op 1 dag vier injecties heeft gehad. Nu moet ik erbij vertellen dat ik niet weet welke dosering, maar toch vind ik het erg veel.

    Heeft iemand hier ervaring mee of weet iemand of dit normaal is? Voor de Humira heeft ze ook nog een tijd Prednison gehad.

    Na die injecties kreeg ze flink de griep, daarna een luchtweginfectie (ze had ook een milde COPD) en vocht achter de longen. Dit vocht is door middel van plastabletten afgedreven.

    Alles leek goed te gaan, behalve dat ze tot op het laatste benauwd was. De volgende dag mocht ze naar huis, maar ze is plotseling in haar slaap ‘s ochtends vroeg of ’s nachts (dat is nog niet duidelijk) overleden.

    Nu hebben we duidelijk onze vraagtekens bij alle behandelingen. Vooral al die Humira op één dag! Het lijkt wel of alles hierna begonnen is…….

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Hoi Miranda,

    Klinkt erg vreemd,weet je zeker dat het vier keer Humira was? Zo ja dan zou ik toch vragen gaan stellen aan de artsen die het toe dienden want normaal wordt Humira een keer per twee weken gegeven of een keer per week. Prednison remt je afweer dinsdag kan meegespeeld hebben als er iets onderliggend aan de hand geweest is zoals een infectie of iets dergelijks. Humira kan dat nog erger hebben gemaakt, ook dat onderdrukt de afweer. Wanneer je vragen hebt zou ik die zeker stellen om je rust te hervinden.

    Sterkte bij je verwerking.

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • Anonymous avatar

    miranda1963

    Dank je voor je reactie, Marieke.

    Volgens de arts kon die vier injecties wel. Vond het zelf ook heel vreemd. Ik spuit zelf 1 x per week Enbrel, dus ik weet wat het is. Ik hoop dat ik antwoorden krijg van de autopsie, maar ben bang als er misschien wel fouten zijn gemaakt dat ik die nooit te weten kom. Die uitslag laat nog op zich wachten.

    Opvallend is dat ze zo ziek werd na de Prednison en de Humira en dan ga je je toch afvragen of dit de boel getriggerd heeft. Of dat het toeval was. Misschien draaf ik door, maar ze is zo plotseling overleden dat zelfs de artsen dit niet hadden voorzien. Je begrijpt dat we de oorzaak willen weten. Nog maar even de resultaten afwachten!

    groet Miranda

  • Anonymous avatar

    tecko

    Ik spuit 1 maal in de week Humira. Nu heb ik geen crohn maar een vriendin van mij wel en die mag juist dit soort medicatie weer helemaal niet hebben. Ik moet je eerlijk zeggen dat ik erg schrok toen ik las dat ze 4 spuiten op 1 dag had gekregen. Kan je verder niet helpen want ik heb er gewoon geen verstyand van maar wil je wel ontzettend veel sterkte toe wensen

    gr. Marja

  • Anonymous avatar

    miranda1963

    Dank je, Marja

    Mijn zus was met haar mee toen ze die vier spuiten kreeg. Voor het geval ze er niet lekker van zou zijn.

    Ik zal tzt eens opheldering vragen hierover, want het blijft toch wel een flinke dosis. Misschien is ze hierdoor wel zo ziek geworden en verzwakt…….

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Hoi Miranda,

    Ik hoop dat je het vervolg blijft posten want dit is zo'n vreemd verhaal. Vier spuiten. Prednison is dan ook nog weerstandsverlagend. Bij Crohn is je weerstand al niet optimaal. Lijkt haast vragen om problemen…

    Maar ja, ik ben geen arts…?

    Blijft dat ik je vooral sterkte blijf wensen met je verlies, al krijg je de onderste steen boven. Je krijgt haar er niet mee terug.

    Groetjes Marieke

  • Anonymous avatar

    miranda1963

    Hallo Marieke,

    Het klopt dat ik haar niet terug krijg, maar er zijn gewoon een hele boel vraagtekens, waarvan ik hoop dat er een aantal beantwoord gaan worden.

    Ze is begonnen met Remicade. Toen dit niet voldoende hielp en haar darmen behoorlijk ontstoken waren (het leek wel of de Remicade haar juist geen goed heeft gedaan) werd ze op een flinke dosis Prednison gezet en toen ze hier mee aan het afbouwen was, kreeg ze vier spuiten Humira. Deze laatste zou ze zelf gaan moeten spuiten. Dus de ene weerstandverlager na de andere!. Daarna ging het mis en werd ze ziek. Het lijkt erop of al die medicatie haar geen goed heeft gedaan en het teveel is geweest.

    Ik hou jullie op de hoogte. Als het goed is komt er nog een gesprek met diverse artsen/verpleging en de pathaloog

    Ik hoop dat ik vrede kan hebben met de uitslag………….

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    Precies, wellicht brengt het wat rust op de vragen…?!

    Groetjes Marieke

  • Anonymous avatar

    Kees

    Zelf heb ik RA. Zo'n 8 jaar geleden heb ik ook remicade gebruikt in combinatie met MTX. Dat ging perfect totdat een zware longontsteking kreeg waardooer ik met de Remicade moest stoppen. Daarna ben ik met Humira gestart. Het duurde vrij lang voor het aansloeg. Na een half jaar ben ik er weer mee gestopt vanwege hevige opstipatie en een snel verslechterend bloedbeeld. Ik gebruikte de humira slechts eens per 14 dagen per injectie.

    Die opstipatie heb ik bij geen enkele biological gehad, alleen met de Humira dus.

    Mijn reumatoloog vond mijn bijwerking wel vreemd.

    Groeten,

    Kees

  • Anonymous avatar

    miranda1963

    En mijn moeder kreeg de Humira juist voor de Crohn! Door de Crohn had ze een hele wisselende stoelgang van obstipatie naar diarree. Erg belemmerend voor je sociale leven.

    Inmiddels is er een uitslag. Hiervoor gaan we komende week naar het ziekenhuis. Erg spannend dus!