Moedeloos

Janneke

02-04-2012 17:20

Hoi,
Net terug uit het ziekenhuis en moet het even van me afschrijven. In december begonnen met Humira. Leek in eerste instantie te gaan werken maar de laatste weken nam pijn weer toe. Blijken inderdaad weer een aantal gewrichten ontstoken te zijn. Omdat ik ook een aantal vage bijwerkingen heb (die we voor gemak maar even aan de humira wijten) heeft de reumatoloog voorgesteld te gaan switchen naar Cimzia. Dit is poging nummer 5 om de juiste medicijnen voor mij te vinden en ik ben blij dat de reumatoloog iedere keer handelt als het niet blijkt te werken maar ik word er ook een beetje moedeloos van. Loop al hele lange tijd op mijn tenen wat ik vol kan houden omdat ik er iedere keer nog vanuit ga dat de situatie beter gaat worden met de juiste medicijnen maar het wordt zo langzamerhand erg lastig om positief te blijven denken. Reorganisaties en een nieuwe chef zorgen er ook nog eens voor dat het op het werk drukker wordt. Ook daar zijn ze erg begripvol maar heb er zelf zo'n moeite mee dat ik me niet zo kan inzetten als ik zelf zou willen. En wat ik nog wel het ergste vind is dat dat mijn oudste laatst dacht dat hij de oorzaak van mamma's pijn is (gelukkig konden we hem goed uitleggen dat dat niet het geval was) en begint de jongste van 2 ook al naar mijn arm te wijzen terwijl hij auw zegt, Heb zo langzamerhand het gevoel dat ik de controle over mijn eigen leven en lijf aan het kwijtraken ben. Zo dat moest er even allemaal uit.
groetjes,
Janneke
Paul (moderator)

02-04-2012 22:00

Herkenbare situaties Janneke. Ik hoop dat het tij keert….
Paul (moderator)
Marieke (Beheerder)

03-04-2012 10:25

Hoi Janneke,
helaas heel herkenbaar maar dat maakt het niet makkelijker. Toen ik eens een moeilijke periode had speelde mijn dochter met barbies en ze hadden allemaal reuma, waren moe en gingen naar bed. Echt een dreun kreeg ik ervan. Soms is het moeilijk om positief te blijven, probeer je dan toch te richten op de heeeeele kleine dingetjes waar je van geniet.
Zoek het in een rustmomentje met een kopje thee, een lach op de gezichten van je kids. Niet in grote dingen, kleine stapjes vooruit.
Groetjes Marieke (beheerder)
Pepe

03-04-2012 13:40

Precies, hoe moeilijker het wordt, des te korter vooruit kijken.
Ik was pasgeleden ook fysiek en psychisch helemaal op, doodat de pijn soms zo heftig is dat je geen rust meer krijgt.
Niet kunnen liggen, staan zitten of lopen, dan wordt het wel lastig.
Nu gaat het wel weer redelijk, maar ik ben nog niet helemaal terug.
Fijn die recties ook op het werk: ‘Het maakt toch niet uit waar je pijn hebt, thuis of hier’ en ‘vandaag lukt nog wel, maar morgen moet je terug zijn.’
Gelukkig zijn er ook collega's die het wel snappen, dat houdt je op de been.
Jopie1982

05-04-2012 13:02

Janneke, vreselijk het keer op keer opnieuw moeten proberen van medicijnen.
En keer op keer alle bijwerkingen op de koop toe.
Heel veel sterkte ermee en hopelijk komt er heel snel een medicijn voor je wat het wel goed doet.
Ria

05-04-2012 14:22

Hallo Janneke,
Ik wordt er ook moedeloos van, ben nu anderhalf jaar bezig met medicijnen waar ik niet tegen kan. Maar nu niet over mij. Als je het even niet ziet zitten helpt het als de zon schijnt, je de vogeltjes hoort fluiten, kinder gelach, maar wellicht ook het idee dat het altijd erger kan. In het begin hoorde ik al dat je je hele levensstijl moet gaan aanpassen. Het is waar, maar je hoeft zelf niet te veranderen, blijf positief, geniet van de kleine dingen en houd liefde in je leven. Controle verliezen over je lijf, ja, maar blijf bij jezelf en laat het niet gebeuren dat je je leven verliest, heel veel sterkte.
Groetjes Ria
Janneke

05-04-2012 20:40

Beste allemaal,
Heel erg bedankt voor jullie lieve reacties. De ergste domper is gelukkig weer voorbij. Gisteren een dag goed uit kunnen rusten en samen met mijn 2 jongens leuke dingen gedaan. Dan ziet de wereld er toch weer anders uit. Ben blij dat ik vanaf juli minder ga werken want dan komt er wat meer balans tussen werk en prive en kan ik meer genieten van mijn jochies en dat is toch het beste medicijn!
groetjes,
Janneke
Miranda

09-04-2012 16:44

Hoi Janneke
Je verhaal is heel herkenbaar. Ik heb ook al ernstige reuma sinds mijn kinderen heel klein waren (nu 25 en 22,22) Heb me zo vaak een slechte moeder gevoeld en vond t vreselijk dat mijn man zo een “kreupele”, steeds vermoeide vrouw had, en dat ik zo veel niet kon met de kinderen.
maar nu zie ik ook wat ik wel met ze gekund heb en wat voor zelfstandige medelevende kinderen het mede door mijn reuma geworden zijn. Mijn zoon is zelfs ergotherapeut geworden. Dus blijf ook naar het positieve ervan kijken!! het neemt je idd heel erg veel maar er komen ook mooie dingen voor terug. Sterkte in de zoektocht naar juiste medicijnen want dat blijft altijd terugkomen.
Joke (moderator)

09-04-2012 22:32

Lieve Janneke,
Heel veel sterkte bij alles , ik weet uit ervaring hoe moeilijk het is reuma
te hebben met kleine kids en je elke keer weer te moeten afvragen of je
je kids niet te kort doet.
Mijn ervaring is dat het reuze mee valt mijn jongens zijn inmiddels 21 en
17 en hebben er helemaal niets naar van ondervonden.
Als ik ze vraag hoe ze het vonden toen ze kleiner waren dan zeggen ze
maar mama jij deed toch weer andere leuke dingen met ons die je wel
kon ….!!
We hadden je nooit willen ruilen voor een ander hoor en ook nu nog niet
Dus het valt gelukkig allemaal mee , denk dat we er zelf te zwaar aan
trekken.
En wat betreft de medicijnen , dat is heel vervelend en ik zeg dan ook
heb je eenmaal de goede combo laat deze dan niet zomaar weer veranderen
want dan krijg je vaak weer ellende.
Ik heb laatst nog geprobeerd om 2 sulfa's te minderen dit omdat ik het
zelf zo graag wil ik slik nl 22 pillen per dag , maar weer tot mijn spijt want
wat gingen m'n gewrichten weer opspelen dus gauw weer die 2 erbij maar ja
dan duurt het weer een paar weken eer dat je de effecten ervan heb en je
gewrichten weer minder ontstoken zijn.
Dus ik wens je met alles heel veel sterkte
gr Joke (moderator)
Janneke

12-04-2012 20:35

Beste allemaal,
Even een snelle update. Heb vandaag mijn 1e injecties Cimzia gehad, de 1e drie keer een dubbele dosis dat schijnt extra goed en snel te werken. Nu hopen dat dit inderdaad het geval is. Gelukkig zijn de ontstekingen dit keer beperkt gebleven tot een aantal tenen maar heb gemerkt dat dit ook gemeen pijn kan doen. Is een van jullie wel eens bij een maatschappelijk werker of psycholoog geweest die je kan helpen bij een ‘acceptatie’ proces? Ik zit er aan te denken eens met zo iemand te gaan praten. Kan op zich mijn verhaal goed kwijt bij mijn man, familie en vrienden. Ben er vaak erg rationeel en zakelijk over maar merk de laatste tijd dat ik het gevoelsmatig toch erg lastig vind een en ander te accepteren, blijf hier een beetje in hangen vrees is. Een van jullie toevallig hier ervaring mee?
groetjes,
Janneke

Moedeloos

Janneke

Paul (moderator)

Marieke (Beheerder)

Pepe

Jopie1982

Ria

Janneke

Miranda

Joke (moderator)

Janneke