Arava slaat niet aan

  • sandrab

    Na een aantal jaren van ellende met methotrexaat, heb ik vorig jaar oktober besloten over te gaan op Arava. Mijn onstekingswaarden stegen in een paar weken van 18 naar 67.

    Inmiddels zijn ze gezakt naar 42, maar lager gaat het niet. Ik heb enorme ontstekingen in mijn rechtervoet. Ik kan hier slecht mee ‘'uit de voeten’.

    De physician Assistant heeft mij ook gezegd dat het 3 tot 6 maanden zou duren voordat de Arava aanslaat.

    Nu moet ik begin april weer naar de reumatoloog.

    Heeft er iemand ook ervaring met het stoppen met mtx en overstappen naar een ander medicijn?

    Gr. Sandra

  • Kees

    Zelf heb ik Arava 2 jaar gebruikt. Het sloeg vrij snel aan. Mijn heup was al in een slechte conditie en moest worden vervangen. Ben toen enkele weken gestopt met Arava. Na de operatie weer gestart maar gek genoeg werkte het minder goed. Het laatste half jaar werd ik er zelfs ziek van CRP 115 , BSE 80 en HB 7.

    Nu gebruik ik weer 10 mg MTX per injectie en Abatacept per infuus en gaat het weer stukken beter maar de vermoeidheid is niet weg. Ben benieuwd hoe mijn bloedbeeld nu is. 4 april weer naar de reumatoloog. Wordt wel regelmatig gesprikt voor bloedbeeld.

    Groeten,

    Kees

  • Joke (moderator)

    Ook bij mij deed ARAVA niks , nu weer combi MTX , Sulfasalazine , Plaquenil , Diclofenac en Foliumzuur.

    dat gaat gelukkig nu weer beter maar heeft ook z'n opvlammingen qua ziekte ik denkt dat dat toch wel

    bij elk medicijn blijft.

    Maar je vooral moet kijken waar je je zelf het beste bij voelt.

    Sterkte

    gr Joke (moderator)

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    Ook ik heb Arava gebruikt, dacht dat het niks deed maar toen ik stopte merkte ik toch wel dat het wel degelijk wàt gedaan had… Maar het duurde wel ontzettend lang voordat ik het merkte en het werkte niet genoeg, uiteindelijk kreeg ik er een enorme huidreactie op en moest accuut stoppen.

    In de periode ter overbrugging van de MTX naar de Arava of andere medicijnen kreeg ik vaak een injectie prednison ter ondersteuning.

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • sandrab

    Als ik lees wat jullie allemaal voor medicatie gebruiken, schrik ik er wel van. Ik heb 9 jaar alleen mtx en als het nodig was diclofenac gebruikt en dat ging al die tijd goed.

    Ik had wel ontstekingen, maar die kwamen en gingen ook weer, dus was leefbaar. Ik verlegde wel mijn pijngrens.

    ik ben dus in oktober vorig jaar meteen gestopt met mtx, omdat ik na het spuiten, 2 dagen heeeeel erg ziek was. 2 dagen op en boven de wc en als een zombie rondlopen.

    Ik ben toen met arava begonnen en 2 maal per dag diclofenac, maar het geeft idd niet het gewenste resultaat.

    Na 2 maanden, in december heb ik ook een stootkuur prednison gehad, maar daar kreeg ik , ondanks de maagbeschermer, enorme maagpijn van, dus ook geen optie.

    De prednison spuiten werken bij mij niet.

    Ik word er soms erg radeloos en boos van. Ik ben ook niet een persoon om meteen aan de telefoon te hangen met de reumatoloog als het minder gaat, maar mijn grens is nu wel

    heel erg opgerekt. Vooral omdat het vnl. in mijn rechtervoet is en ik dus niet vooruit kan…..

    Over 5 weken ga ik kuren in Montenegro en dan hoop ik goed mee te kunnen doen met de Tai Chi en het aqua zwemmen. Ik ga dan mijn enkel maar eens heel veel aandacht geven

    en hopen dat het in de zomer beter wordt.

    11 april naar dr. Verheesen en dan maar eens alles op tafel gooien…..

    gr. sandra

  • aletta

    Ik ben een paar jaar geleden van MTX naar Arava gegaan ivm slechte leverwaarden van de MTX

    Arava werkt bij mij net zo goed/slecht als de MTX. Daarnaast heb ik nog wel een hele zooi aan andere medicatie. Metalleen MTX of alleen Arava heb ik het nooit gered..

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Sandra,

    en terug naar een lagere dosis mtx…? Ik heb alles gehad en ben toen opnieuw begonnen bij mtx, niet hoger dan tien omdat dan de bijwerkingen nog wel redelijk gaan… dit omdat niks helpt en tja ik overal ziek van wordt of bijwerkingen van heb. Nu ook weer aan een stootkuur prednison.

    Ik hoorde trouwens dat je mijn neef Eric ergens tegen gekomen bent… de wereld is klein zeggen we maar. Hij begreep dat we elkaar ‘kennen’. Ik nam tenminste aan aan de beschrijving dat jij het moet zijn geweest. Ik dacht bij korfbal of zo?

    Groetjes Marieke (beheerder)

    ps min of meer aan iedereen…

    Wil je oppassen met het noemen van namen van artsen, ik ken Verheesen bijvoorbeeld zelf ook als arts hoewel ik hem niet (meer) heb. Ik dit geval was het neutraal maar ik wil niet graag dat mensen hier artsen gaan bespreken aangezien de mening over een arts zeer subjectief is. Ik heb er overigens voor anderen geen moeite mee als iemand om een goede reumatoloog in een bepaalde stad vraagt of iets dergerlijks natuurlijk, daar is dit prikbord voor.

  • sandrab

    Klopt Marieke, Ik ken eric van de korfbal. Mijn dochter speelt met zijn zoon in 1 team. Jij en ik hebben elkaar wel eens ontmoet en ik ben een keer bij jouw thuis geweest voor een bakkie…. Maar dat is al zeker 9 jaar geleden of zo……

    Je hebt gelijk wat de namen betreft. Het ging er vlot uit tijdens het typen.

    Ik zal eens wat gaan bespreken over een paar weken.

    gr. sandra

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    Precies wat ik Eric verteld heb… Thee in de tuin… Ik had denk ik net mijn diagnose dus dan was het 2003/4 of zo.

    Welke dosering MTX gebruikte je? Heb je ook al combi's gebruikt van MTX met andere dingen zodat je overal lage doseringen van kunt gebruiken, Arava met MTX en Plaquenil heb ik zelf al gehad bijvoorbeeld en MTX met alleen Plaquenil of Arava. Volgens mij zijn ze bij het RRC nog steeds redelijk terughoudend met biologicals als ik af en toe hier de verhalen lees. Tja, dat kun je als positief zien of als negatief, overal is iets voor te zeggen.

    Altijd welkom voor een theetje of koffie hier :-)

    Groetjes Marieke