Nog steeds niks wijzer

Alphons

21-12-2011 12:54

Hoi Annemiek,
bij mij is het ook begonnen met een onsteking aan enkele pezen in mijn arm. De huisarts gaf daar eerst ibuprufen voor maar dat hielp niet voldoende. Deze huisarts (nu met pensioen) was goed in luisteren naar mensen en overleggen. dus toen hij mij vroeg wat ik als vervolgtraject wilde hebben heeft hij mij op mijn verzoek doorverwezen naar de reumatoloog.
Ik was enkele jaren hiervoor al eens bij de dermatoloog geweest omdat mijn huid erg droog begon te worden en er snel kloofjes in mijn handen en voeten kwamen. Zonder dat ik het toen zelf kon zien (nu helaas wel wat duidelijker) gaf hij de diagnose Psoriasis.
Toen ik bij de reumatoloog kwam gaf zij op basis van mijn klachten en een onderzoek van een kwartierje (alle gewrichten en pezen zijn verdraaid) aan dat het duidelijk AP was.
Nu een aantal jaren later begonnen mijn gewrchten vervelender te doen en gaf de reumatologe aan dat ik sterkere medicijnen moest hebben. Ik mocht zelf kiezen of dat een TNF remmer of MTX moest worden. Ik heb voor het laatste gekozen en bij de huige sterkte kan ik prima uit de voeten.
Doordat ik er vroeg bij ben geweest (geluk hebben dus) kan ik nog volledig werken, doe één keer per week een op maat geschreven trainingsprogramma bij de fysio en is de pijn draagbaar. Deze zeurt op de achtergrond en (op een dag zoals vandaag) slik ik soms ibuprofen om de randjes eraf te halen.
Ik wens je sterkte in je vervolgtraject en raad je aan om net zolang te blijven vragen naar het waarom niet totdat je het goede antwoord hebt.
groet Alphons
AnnemiekV

21-12-2011 18:01

Dank je Alphons,zo'n berichtje doet me goed hoor.Het sterkt me in mijn zoektocht naar antwoorden,dat er meer mensen zijn bij wie het allemaal vaag is begonnen.Misschien moet ik meer geduld hebben,maar erbij neerleggen doe ik niet.Ooit moet er wat gevonden worden,want hoewel vaag,heb ik wel aantoonbare klachten.Fijn dat het bij jou goed gaat met de juiste medicatie,en dat het vooral zo mag blijven gaan!
Trainen bij de fysio doe ik ook eens per week,ben aan het denken om me alsnog te laten bijverzekeren voor gewone fysio.Het trainen betaal ik ook zelf,maakt ook niet uit het gaat om mijn gezondheid.
AnnemiekV

08-05-2012 10:04

Nog maar even weer een update; heb enkele maanden geleden een stootkuur prednison gehad,en wat heerlijk!Ik had vakantie van eigen lijf,minder stijf,beter slapen en stukken meer energie!
Na die kuur waren de klachten helaas weer redelijk snel terug….
Gisteren weer naar reumatoloog,enkels nagekeken,blijft bij allemaal slijmbeursontstekingen en peesaanhechtingen die ofwel onstoken of geïrriteerd zijn.Mijn gewrichten zelf zijn goed,niks rood of warm.Alleen dus bij de enkels die zwellingen die naast het gewricht zitten.
Blijf ik dus in een grijs gebied zitten,waar geen duidelijk plaatje op past,alhoewel de reumatoloog wel zegt dat het duidelijk iets van reuma is,maar welke soort?Als ik het echt niet meer redt wilde hij wel met zwaarder geschut beginnen,hoewel hij erg worstelt met de vraag; wat is erger,de kwaal of de bijwerkingen dan?Kan ook nog een stootkuur prednison krijgen als het te gek wordt.Voor het moment gaat het nog wel redelijk om zonder te kunnen voor mijn gevoel.Heb laatst een paar dagen heel slecht kunnen lopen vanwege de slijmbeursontsteking in mijn heup,maar dat heeft zich weer redelijk herstelt gelukkig.Zomerperiode gaat vaak toch beter.( als we zomer krijgen,haha)
Kan voor mijn enkels nog kijken voor steunzolen,want mijn voeten draaien steeds meer naar binnen met lopen,als ik vermoeid ben.Ligt ook niet aan het gewricht,zit beweging genoeg in,maar de spieren corrigen blijkbaar vanalles en dan de foute kant op.
Wederom een lang verhaal dus,het is dus eigenlijk wachten tot er een duidelijke nieuwe klacht komt,waarmee het plaatje compleet gemaakt kan worden.
SabineB

08-05-2012 11:26

Ook ik heb meestal de peesaanhechtingen ontstoken of een slijmbeursontsteking.
Ik gebruik wel zwaardere medicijnen, maar dat geeft hiervoor geen verschil. Ik heb hoogsstens minder last van de slijmbeursontsteking in de heup.
Als ik te veel pijn heb neem ik extra paracetamol. Dit mag je gewoon naast alle andere pijnstillers gebruiken. Het heeft bij mij meer effect dan een extra diclofenac die ik al eens per dag gebruik.
Misschien kun je hier eens mee experimenteren. Je mag maximaal acht paracetamols per dag extra nemen. Ik neem er dan twee in een keer en dat helpt mij heel goed!
Succes,
Groetjes, SabineB
AnnemiekV

09-01-2013 13:17

Inmiddels een hele poos verder, en ook nog niet veel wijzer! Wel nog een nieuwe botscan gehad, die dus prima uitzag. Wel heel fijn, maar had het ook aangenaam gevonden als het beestje een naam had gekregen.
De reumatoloog noemt het inflammatoire artropathieën, alleen heb ik dus gelukkig nog geen beschadigingen aan gewrichten. Kan verder met naproxen en paracetamol slikken, indien nodig. En eigenlijk rustig aan, liefst lichter werk gaan zoeken. Nou is het toevallig net een periode dat we op ons werk door veranderingen, onze voorkeur kunnen aangeven voor een groep. ( werk in de zorg, fysiek zware groep) de reumatoloog heeft me toegezegd dat de bedrijfsarts gerust kan bellen, hij zou hem graag info geven. Hadik nou zelf maar info gevraagd, want thuisgekomen, zat ik vol vragen natuurlijk, grrr… Vooral over de term artrophatieën wat wel duidt op gewrichts ontsteking?
Verder gaat het nog steeds op en af…..erg moe, meer dan moe. Mijn enkels spelen nog steeds op met zwelling, en rechts een bewegingsbeperking in de enkel. Verder vooral mijn heupen en bekken en onderrug. Schouders en nek zitten vast.
Ben intussen naar fysio gegaan, die maakt de boel dan los, dat helpt ook prima! Ook de fysio voelt dat de spieren en pezen opgezet zijn. Als mijn rug behandelt wordt, mn het si gewricht heb ik daarna gewoon een ei op mijn onderrug, en fikse pijn. Dus meestal laat ik het bij mijn schouders. Ook het borstbeen heb ik al een paar keer laten behandelen, aanhechtingen spelen ook daar op.
Misschien ga ik toch eens op zoek naar een goede manueel therapeut, misschien dat die nog net wat meer kan voelen/losmaken. Je zou van minder moe worden!
Marieke (Beheerder)

09-01-2013 21:04

Hoi Annemiek,
een artropathie wil niks meer zeggen als een aandoening van het gewricht. Een inflammatoire artropathie, dus een ontsteking van het gewricht. Dit kan meerdere oorzaken hebben. Ontstekingsreuma (RA, AP andere vormen), bacteriën, artrose, etc.. Waarschijnlijk is het voor je reumatoloog nog te vroeg om een meer precieze diagnose te stellen en vaak kan dit jaren duren. Eigenlijk is het goed nieuws dat er geen schade aan je botten is maar het kan frustrerend zijn als je wel pijn en beperkingen hebt en je hebt het gevoel dat er ‘niks gevonden’ wordt met zo'n scan.
Toch kan het evengoed zo zijn dat je spieren, gewrichten en pezen nu wel voor deze bewegingsbeperking zorgen en het is dan ook zaak goed naar je lichaam te luisteren. Misschien kan een reumaconsulente je hiermee ook helpen. Ook wat betreft je werk.
Fijn dat je een goede fysio hebt, misschien weet hij ook wel een goede manueel therapeut, vaak hebben ze wel hun eigen netwerk en het is belangrijk voor je dat je bij een goede therapeut terecht komt. Als je reuma hebt kun je en mag je niet alles zomaar manipuleren.
sterkte met zoeken!
Groetjes Marieke
AnnemiekV

10-01-2013 09:20

Dank voor je reactie Marieke! Ik kom er net achter dat bij de fysio ook 2 manueel therapeuten werken, dus vraag de komende keer even na, of het wat voor mij zou zijn. Helaas krijg ik maar 3 behandelingen vergoedt, dus dat is minder, maar wie weet, kom ik er een stukje mee op weg. In 2010 zeiden ze me bij de revalidatie al dat ik scheef stond. Er is verder niets mee gedaan, en ik vergat ook om er nog op terug te komen. (Was blij dat ik daar weg was na 4 maanden)
Nou denk ik dat niemand recht is, maar ik kan me wel voorstellen dat scheefstand op den duur klachten kan geven, en ernaar laten kijken kan geen kwaad, haha!
Verder wordt het nog vervolgd!
Marieke (Beheerder)

12-01-2013 00:10

Hoi Annemiek,
de manueel therapeut waar mijn echtgenoot al even komt werkt ook als fysiotherapeut en zo wordt de rekening ook opgemaakt. Daardoor heeft hij meer behandelmogelijkheden.
Ik weet niet of je nog maar 3 fysio behandelingen vergoed krijgt, of maar 3 behandelingen manuele therapie anders is dit misschien voor jou ook een optie. Vaak is het ook mogelijk je aanvullende verzekering te verhogen. De zorgverzekering afsluiten moet voor 1 januari maar veel verzekeraars laten je wel je pakket verhogen.
Groetjes Marieke (beheerder)
AnnemiekV

12-01-2013 10:16

Mijn pakket is al verhoogd, vanwege de orthodontie die ze me er ineens uit hadden gehaald, grr… Ik krijg 18 fysio behandelingen vergoedt (500,-) ofwel 17,5 net geen 18, maar dat maakt niet uit. Kunnne. Ze misschien wel verrekenen inderdaad, zoals jij al zegt. Mauele therapie krijg ik 150,- vergoedt per jaar. Ik zou nog hoger kunnen gaan met bijverzekeren, dan zou ik ook onbeperkte fysio kunnen krijgen, maar dan wordt het maandbedrag er ook naar. En hoewel ik weet dat het voor mijn gezondheid is, ik heb een gezin met 3 kinderen, dus helaas is de bankrekening niet van elastiek, haha!()
Marieke (Beheerder)

12-01-2013 20:41

Hoi,
Ook bij ons is de bankrekening niet van elastiek. Ben zelf bij Agis verzekerd. Mijn echtgenoot heeft een Comfort verzekering 27 behandelingen fysio en ik een comfortplus maar schrik niet van die premie, met onbeperkte fysio. Wij hebben bewust voor verschillende verzekeringen gekozen zodat mijn man wat besparen kan op zijn verzekering en ik er wat meer aan uitgeven kan. Het voordeel is wel dat de kinderen altijd verzekerd zijn bij de best verzekerde ouder, welke polis dat ook is. Orthodontie en brillen bijvoorbeeld dus ook bij mij.
Groetjes Marieke (beheerder)

Nog steeds niks wijzer

Alphons

AnnemiekV

AnnemiekV

SabineB

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)