Nog steeds niks wijzer

AnnemiekV

17-12-2011 11:52

Ik ben inderdaad ook altijd wel sceptisch met zulke dingen moet ik bekennen.Maar uiteindelijk als niks anders meer helpt,zoek je toch ook via andere opties naar een oplossing.
Heb donderdag een afspraak met de huisarts,en bespreek met hem dan ook nog wel wat ik verder moet met mijn klachten en een reumatoloog die hooguit aan mijn heupen heeft gesjord en mijn vingers nakijkt.
Momenteel zit ik nog in de ziektewet vanwege mijn polsoperatie,maar de teamleidster hangt elke week wel aan de telefoon wanneer ik denk te komen werken,en of ik geen alternatief werk kan komen doen.(kasten uitruimen met mijn goeie hand)Maar op het moment kan ik echt weinig,die schouders lijken muurvast te zitten,en mijn onderrug is ook zo ellendig.Was blij dat ik vanochtend uit bed kon,want die rug is dan zo hels pijnlijk dat liggen ondraaglijk is.
Marieke (Beheerder)

17-12-2011 18:17

Hoi Annemiek,
Je teamleidster moet overleggen met een bedrijfsarts, niet met jou wat je wel en niet kan en mag… Wanneer je veel klachten hebt zal dat ook niet veel zijn helaas voor haar. Helaas kunnen weinig werkgevers daar goed mee omgaan. Ik zou zeker bij de huisarts benadrukken dat je bent onderzocht met je kleren aan. In mijn ogen niet echt de manier om reuma te beoordelen, zeker niet als er psoriasis in het spel is en er dus vaak niets uit het bloedbeeld blijkt.
Neem eventueel iemand mee die voor je op kan komen!
Groetjes Marieke (beheerder)
AnnemiekV

17-12-2011 19:34

Helaas is het bij ons in de zorg zo dat een bedrijfsarts wel een advies mag geven,maar dat de teamleider bepaalt of je wel/niet aan het werk gaat.Mijn man gaat donderdag mee naar de huisarts,bood hij al zelf aan.Ook hij twijfelt nogal aan de manier van werken van de reumatoloog,heeft al vaker gezegd wat ik er in vredesnaam ging doen,want dat beetje wat hij doet kan ook telefonisch.Ik weet naar welke reumatoloog ik dan heen zou kunnen gaan,het is natuurlijk erg lastig als het bloedbeeld goed is(op een wat verhoogde bezinking na),en de scan ook,maar wel duidelijke ontstekingen in aanhechtingen en slijmbeursen.Psoriasis heb ik dus zelf niet voor zover ik weet,ik weet hoe de plekken van mijn vader eruit kunnen zien,en dat is echt vreselijk!!Op zijn armen is het redelijk rustig,maar zijn huid is zo dun als een krantenpapiertje,en veeg je erover dan sneeuwt het schilvertjes en krijgt hij meteen een bloeduitstorting.Dat laatste is niet van de psoriasis geloof ik.Ik heb hooguit een erg droge huid,en ook heel snel jeuk of irritatie,maar niks van plekken of zo.Nou ja,ik kijk in de tussentijd wel waar een goede reumatoloog te vinden zou kunnen zijn in Limburg.(ik durf er eigenlijk niks meer van te verwachten)
famke

18-12-2011 09:55

Beste Annemiek,
Het zou best fybromialgie kunnen zijn. Pezen en spieren kunnen dan flink opspelen.
Als het ontstekingen zijn van de pezen en spieren dan zou ik als ik jou was eens vragen om diclofenac.
Sterkte,
Famke
AnnemiekV

18-12-2011 14:58

Fibro is juist uitgesloten vanwege het feit dat er bij fibro niks aantoonbaars is,en ik juist wel aantoonbare klachten heb.Ook dikke vingerknokkels die scheef gaan staan horen niet bij fibro.Je hebt bij fibro wel de pijnklachten,maar geen aantoonbare ontsteking is me verteld,omdat het vanuit het pijncentrum in je hersenen komt dat je lijf pijnsensaties ervaart/voelt,terwijl er eigenlijk niks is.Ook schijnt het bij fibro nogal te verspringen,terwijl ik constant dezelfde klachten op dezelfde plaats heb.(alleen nu die schouders erbij,maar kan me voorstellen dat dat door de operatie komt,omdat ik toch anders beweeg aangezien ik met rechts niet veel kan)
Ik lees dus wel genoeg patiëntenverhalen die wel een diagnose hebben,ondanks een goeie scan of bloedbeeld,en die met medicijnen toch redelijk geholpen zijn.Verder ben ik iemand die eigenlijk heel erg op zijn gevoel afgaat,en goed luisterd naar het lichaam.Ik heb een vriendin met fibro,en ik heb heel andere klachten dan zij.Kan natuurlijk ook zo zijn,iedereen is anders,maar voor mij voelt fibro aan als een heel foute diagnose.(ik kan ook verder niks bedenken welke vorm dan wel hoor)
Marieke (Beheerder)

19-12-2011 14:43

Hoi Annemiek,
Ik heb AP, terwijl ik heel veel Artritis heb maar nauwelijks Psoriasis. Heel af en toe heb ik plekjes.
Ik dacht vroeger wel dat ik exceem had maar dat bleek dus psoriasis te zijn. Ik heb het alleen op m'n hoofd en in m'n oren en alleen zo nu en dan en met perioden. Er zijn ook perioden dan er geen of bijna geen psoriasis te zien is.
Groetjes Marieke (beheerder)
hvh

19-12-2011 14:49

Hoi Annemiek,
Ik heb net als Marieke AP en bij mij is ook de psoriasis niet veel aanwezig. Ik heb wat last van plekjes achter me oren, op me oren, mijn haar grens en navel. (maar ook niet altijd) terwijl mijn reuma echt enorm aanwezig is.
groetjes
AnnemiekV

19-12-2011 14:54

Ik heb inderdaad ook gelezen dat je AP kunt hebben zonder de psoriasis,alleen is dan de diagnose weer heel lastig.Misschien moet ik ook maar geduld hebben tot er echt eens een gewricht fiks dik is of zo.Heb nu wel een zwelling op beide enkels en achillespezen maar het is niet rood en niet warm.Rechts is mijn duim nu gezwollen,zowel bij de aanzet als het knokkeltje in het midden.Ook niet rood of warm.Mijn heupen voelen af en toe wel warm aan,maar zo'n ontsteking zit natuurlijk dieper en zal niet snel rood worden of warm.
Heb vroeger inderdaad wel eczeem gehad,een forse plek achter mijn oor,wat lang gezalfd is geworden.Maar het was geen psoriasis toendertijd.Heb wel snel een hele droge schrale huid,maar dat heeft denk ik ook niks met psoriasis te maken.
Hoe hebben ze bij jou die diagnose dan gesteld als ik vragen mag?Ik vrees dat zolang mijn bloed goed is,en de scan goed is,ik geen stap verder kom.
hvh

19-12-2011 15:10

Mijn diagnose heeft ook heeeeeeeeeeeeel erg lang op zich laten wachten. Ik had al heel erg lang klachten (sinds ik 4 was kan ik me herinderen) maar idd ook nooit echt aantoonbaar in mijn bloed of iets. Ik heb echt alles gehoord, van het zit tussen je oren tot (ja echt waar) je hebt een eetstoornis. Ik ben toen ook heel erg huiverig geworden om naar een arts te gaan omdat ik toch het gevoel had niet geloofd te worden. Tot december 2006, toen kreeg ik zo'n last van mijn elleboog dat ik geen glas meer op kon tillen. Na twee weken met tegenzin toch naar mijn huisarts gegaan en die (ook afgaande op mijn ellelange geschiedenis van klachten) had zo iets van dit klopt toch niet. Toen ben ik in het reach project van het erasmus terecht gekomen (de reuma had zich toen al verspreid en ik kon haast niet meer lopen), bloed onderzoek en weet ik het allemaal. Toen ik de afspraak bij de reumatologe had (14 februari) heb ik een lichamelijk onderzoek gekregen en ik zat zo vol ontstekingen dat ik gelijk twee injecties met prednison heb gekregen. Maar zij zei ook als ik van je bloedbeeld af had moeten gaan had ik gedacht dat het je niet zo ziek was. (mijn bloedbeeld is bijna altijd goed, hij is 1 keer verhoogd geweest) ook de psoriasis was op dat moment niet zichtbaar, daar heeft de arts eigenlijk vanuit mijn eigen verhalen opgemaakt dat het AP was. (inmiddels heb ik wel sterke cortisone zalfjes voor de plekjes)
Ik kan me echt als geen ander voorstellen dat je gefrustreerd raakt van het niets weten. Het is niet alleen dat je niets weet maar je kunt ook niets uitleggen. Je ervaart het zo alleen. Ik hoop dat je hier steun vind en echt naar je zelf blijft luister en dat je zelf blijft geloven!
Heel veel sterkte
Sabine
AnnemiekV

19-12-2011 20:38

Dank je Sabine,ik heb inderdaad wel ‘s gedacht dat ik echt gek geworden was hoor.Mijn vorige huisarts zei ook dat er meer mis zat tussen mijn oren dan ik zelf dacht….En ondanks dat ik heel assertief ben,heb ik hier wel een optater van gehad,en een stuk vertrouwen kwijtgeraakt.Nu heb ik gelukkig wel een fijne huisarts,die laatst al ’s begon dat hij het raar vond dat er nog geen diagnose was,en geen verbetering van mijn klachten.Hij vind dat ik me te makkelijk aanpas aan de situatie,en veel te lang met pijn doorloop.
Ik ga in ieder geval wel de situatie eens aan hem voorleggen,kijken wat zijn gedachten erover zijn.Ik weet eerlijk gezegd zo meteen geen andere reumatoloog hier in Limburg,en ben ook huiverig,want ik verwacht evengoed bij een nieuwe arts niks van de bloeduitslagen of botscan.Weet ook niet of het nut heeft om een mri te laten doen,zie je daar wel de weke delen op?En dan nog,als er vanalles ontstoken is in de aanhechtingen en slijmbeursen,wat wel het geval zal zijn,wat schiet ik daarmee op?Een oorzaak heb ik dan nog niet vrees ik.En ondanks dat er vanalles in de familie zit,wil niet zeggen dat ik dat ook krijg,maar het moet wel in de gaten gehouden worden,gezien mijn klachten nu.
De gewrichtsklachten heb ik sinds 2 jaar en dan ook wel heftig.(nou ja,gewrichtsklachten….weke delen klachten,haha) Maar wel al 20 jaar oogontstekingen,irisontsteking,moeheid,blaasontsteking,keelontsteking en nog meer moeheid.En wat vage rugklachten die ik altijd geweten heb aan werken in de zorg.De rugklachten waren ook nog nooit zo heftig als nu sinds 2 jaar,kan niet eens recht met de rug tegen de muur staan zeg maar,en wordt ook steeds stijver ondanks sporten en genoeg beweging.
Ik ervaar hier absoluut steun,en vind dat ook enorm fijn!De wetenschap dat ik er niet alleen voor sta,dat er meer mensen zijn met vage klachten en een lange wachttijd tot een diagnose en behandeling.En ik lees hier graag uit interesse mee!

Nog steeds niks wijzer

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

AnnemiekV

famke

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

hvh

AnnemiekV

hvh

AnnemiekV